YOPD GLOBAL

Gold Room Stills - 4
„Let It Be“ wurde gemeinsam von allen YOPD Aktivisten gesungen

Wir „Jungen“ mit Parkinson stehen überall auf der Welt vor Herausforderungen, die sich von jenen der an Altersparkinson erkrankten Menschen unterscheiden, wie in einer Sondersitzung am 5. Weltparkinsonkongress festgehalten wurde. YOPD (Young Onset Parkinson’s Disease) betrifft zwar „nur“ etwa 10% der Patienten, erfordert aber eigenständige Selbsthilfe und Forschung, waren sich die Delegierten am WPC einig.

Diese Diashow benötigt JavaScript.

Dazu müsse man global denken, aber lokal handeln, warf ich in einer Wortmeldung ein, und bezog es auf Sprachräume wie den deutschen, der nicht einmal einen geläufigen Namen für YOPD hat. Kein Wunder, dass die meisten jungen Aktivisten (unter 65) aus dem englischen Sprachraum kommen. Ähnlich der bekannten Situation in Österreich bekommen YOPD auch in Großbritannien keine Unterstützung von Parkinson’s UK für ein geplantes Treffen der Jungen, wie Shane Breslin (Irland) ausführte. Man müsse sich stärker definieren, eine online Umfrage gestalten, forderte Rebecca Miller (US) und bot sich an, mitzuarbeiten. In Melbourne (Australien) trennen sich YOPD bereits von den alten Vereinen, berichtet Geoff Constable (UK).

Unterstützungserklärungen kamen aus allen Ecken der Welt, vom Broadcaster Larry Gifford aus Kanada bis zu Eli Pollard (WPC), von Rui Couto aus Portugal und natürlich auch von mir für Österreich. Man darf diese weltweite Aufbruchstimmung nicht vorübergehen lassen, solange wir noch Kraft haben, etwas zu bewegen. Und das, neben dem Launch unserer Parkinsong Duets, schien mir das wichtigste Ergebnis des 5. WPC in Kyoto (Japan) gewesen zu sein. YOPD GLOBAL haben nun knapp drei Jahre, um sich für den 6. WPC in Barcelona (Spanien) zu formieren. Parkinsonline ist jedenfalls dabei.

Gerald Ganglbauer

World Parkinson Congress 2019

Der nächste Weltparkinson Kongress wird in Kyoto (Japan) von 4. bis 7. Juni abgehalten.

Gerald Ganglbauer war 2016 am 4. WPC in Portland, USA, und wird auch am 5. WPC teilnehmen.

Er war in der Jury zur Auswahl jenes Liedes, das der WPC Chor in der Eröffnungszeremonie singen wird und wird Parkinsong Duets präsentieren.

PON ist ein Partner der World Parkinson Coalition.

Welt-Parkinson-Kongress 2016

4. Welt-Parkinson-Kongress

 

Die Flüge nach Portland waren dank eines Reisekostenzuschusses des WPC 2016 Travel Grant Committee gebucht, und ich durfte mich darauf freuen, am 4. World Parkinson Congress teilzunehmen.

Für eine Woche an der amerikanischen Nordwestküste zweimal ca. 12 Stunden im Flugzeug zu sitzen war für den Körper mit neun Stunden Zeitunterschied und entsprechendem Jetlag eine Belastung, aber ich lernte viele inspirierende Menschen kennen und führte sehr interessante Gespräche, was die Reisestrapazen rechtfertigte. Ganz besonders berührt hat mich der WPC Chor und seine Leiterin Judith Spencer. Außerdem hatte ich dem Komitee einen Abstract angeboten (der freudig angenommen wurde) um die globale Idee virtueller Gruppen zu erörtern. Es war spannend, mich mit Betroffenen aus aller Welt vor unserem Riesenposter auszutauschen und neue Vernetzungen mit nachhause zu bringen. Der globale Auftritt von PON war erfolgreich, da ich sowohl eine amerikanische als auch eine kanadische Selbsthilfegruppe mit einer virtuellen Ebene ausstatten werde und auch einige asiatische Länder ihr Interesse bekundeten.

PON Poster Presentation at the WPC 2046

Unser Plakat für die PON Wandpräsentation hing für die Dauer der gesamten Konferenz in Portland im Oregon Conference Center – LBP37, Ausstellungshalle B, Ebene 1 – und ich stand am Freitag für Anfragen von Interessierten zur Verfügung, um alles über PON zu erklären.

Aus Österreich oder Deutschland (die Mitgliederversammlung der Deutschen Parkinson Gesellschaft e.V. fand gleichzeitig am 22. September in Mannheim statt) war leider kaum jemand in Oregon: Willi Gerschlager konnte nicht, Dieter Volc von AFFiRiS entsandte zwei charmante Kolleginnen und ich traf meinen Freund und Arzt Simon Lewis aus Sydney. Immerhin kamen fast 5.000 Teilnehmer, was sogar die Veranstalter überrascht hat, die mit 3.000 Besuchern gerechnet hatten.

Die World Parkinson Coalition hat sich den Anforderungen aber sehr gut angepasst und mit einer Schar von Freiwilligen die Großveranstaltung im schönen Oregon Convention Center reibungslos abgehalten. Über die vielen Vorträge, Einzelveranstaltungen und Poster zu berichten, würde den Rahmen sprengen. Das Programmbuch allein hatte schon 130 Seiten. Mitgebracht habe ich auch einen „Support Group Facilitator Guide“ mit praktischen Ratschlägen für Gruppenleiter von Parkinson’s Resources of Oregon.

Bürgermeister von Portland, Charlie Hales, lenkt durch eine offizielle Ausrufung die Aufmerksamkeit der „Stadt der Rosen“ für eine Woche auf Parkinson

Portlands Bürgermeister, Charlie Hales, lenkte durch eine offizielle Ausrufung die Aufmerksamkeit der „Stadt der Rosen“ für eine Woche auf Parkinson.


Unser Neurologe Simon Lewis aus Sydney und der Brite Tom Isaacs, Präsident von The Cure Parkinson’s Trust (CPT), spontan mitgeschnitten in der „Music, Movement and PD Lounge“.

Weitere visuelle Eindrücke habe ich in das PON Fotoalbum gepostet. Der WPC hat mich tief beeindruckt und ich hoffe, dass ich 2019 in Kyoto (Japan) beim 5. World Parkinson Congress wieder dabei sein kann – dann aber zu zweit.


Gerald Ganglbauer und WPC Chorleiter Judith Spencer