YOPD GLOBAL

Gold Room Stills - 4
„Let It Be“ wurde gemeinsam von allen YOPD Aktivisten gesungen

Wir „Jungen“ mit Parkinson stehen überall auf der Welt vor Herausforderungen, die sich von jenen der an Altersparkinson erkrankten Menschen unterscheiden, wie in einer Sondersitzung am 5. Weltparkinsonkongress festgehalten wurde. YOPD (Young Onset Parkinson’s Disease) betrifft zwar „nur“ etwa 10% der Patienten, erfordert aber eigenständige Selbsthilfe und Forschung, waren sich die Delegierten am WPC einig.

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Dazu müsse man global denken, aber lokal handeln, warf ich in einer Wortmeldung ein, und bezog es auf Sprachräume wie den deutschen, der nicht einmal einen geläufigen Namen für YOPD hat. Kein Wunder, dass die meisten jungen Aktivisten (unter 65) aus dem englischen Sprachraum kommen. Ähnlich der bekannten Situation in Österreich bekommen YOPD auch in Großbritannien keine Unterstützung von Parkinson’s UK für ein geplantes Treffen der Jungen, wie Shane Breslin (Irland) ausführte. Man müsse sich stärker definieren, eine online Umfrage gestalten, forderte Rebecca Miller (US) und bot sich an, mitzuarbeiten. In Melbourne (Australien) trennen sich YOPD bereits von den alten Vereinen, berichtet Geoff Constable (UK).

Unterstützungserklärungen kamen aus allen Ecken der Welt, vom Broadcaster Larry Gifford aus Kanada bis zu Eli Pollard (WPC), von Rui Couto aus Portugal und natürlich auch von mir für Österreich. Man darf diese weltweite Aufbruchstimmung nicht vorübergehen lassen, solange wir noch Kraft haben, etwas zu bewegen. Und das, neben dem Launch unserer Parkinsong Duets, schien mir das wichtigste Ergebnis des 5. WPC in Kyoto (Japan) gewesen zu sein. YOPD GLOBAL haben nun knapp drei Jahre, um sich für den 6. WPC in Barcelona (Spanien) zu formieren. Parkinsonline ist jedenfalls dabei.

Gerald Ganglbauer

GRAZ 2019 Anmeldung

Ja, ich nehme am Parkinsontreffen GRAZ 2019 teil.

Ich weiß, dass ich für die Buchung meiner Unterkunft sowie für meine An- und Abreise selbst verantwortlich bin. Bei Rückfragen kann ich mich jederzeit an Uli Sajko wenden: uli@parkinsonline.info und Datenschutz entspricht europäischen Vorschriften.

GRAZ 2019

4. Parkinson DACH-Treffen

 

GRAZER2019
Der Grazer, 16. Juni 2019

 

Die Einladung erging schon vor einigen Monaten an viele Parkinson Betroffene. Kommt nach Graz zum Parkinson Treffen „GRAZ 2019“. Wir rufen jetzt nochmals auf, lauter.

Die deutschsprachigen Treffen (DACH steht für Deutschland, Österreich und die Schweiz) finden alle zwei Jahre statt und tagen nach Erding (D), Schärding (A) und Dillingen (D) dieses Jahr in Graz (A).

Wir haben nun auch das konkrete Programm zur Veranstaltung. Bitte schnell anmelden wenn ihr euren Platz noch nicht reserviert habt. Busse haben limitierte Sitzplätze.

Und die noch bessere Nachricht: es kostet außer Anreise und Übernachtung fast nix. Den Sponsoren sei herzlich gedankt.

Hier geht es zur Anmeldung

Download [pdf]

icons8-external-link-26GRAZ2019 Programm Web

GRAZ 2019 Programm
Das gedruckte GRAZ 2019 Programm
GRAZ2019 | ANREISE | UNTERKUNFT | PROGRAMM | KOSTEN

Gabriele Hafner

Diagnose Parkinson: Sie unterstützt Betroffene

Gabriele Hafner war mit ihren Anliegen bei Bundeskanzler Sebastian Kurz | Foto: Glaser

HOCHSTRASS. Gabriele Hafner erkrankte im Alter von 40 Jahren an „Morbus Parkinson“. Die Diagnose riss Hafner, die heute Präsidentin der österreichischen Parkinson Selbsthilfe ist, über Nacht den Boden unter den Füßen weg.

Nicht Trübsal blasen

Was macht man mit einem Leben, das plötzlich vollkommen verändert vor einem liegt? Einem Leben, das mit vielen Einschränkungen und Schmerzen verbunden ist – und das für immer.
„Neuen Lebensmut fassen. Vorhaben herauskramen, die bisher ewig auf die lange Bank geschoben worden waren. Sortieren, was jetzt noch wichtig ist und was nicht. Das Leben leben und nicht einfach nur dabeistehen, während es an einem vorüberzieht“, weiß Gabriele Hafner.
Genau das ist es, was der Parkinson Selbsthilfe am Herzen liegt: Sie möchte anderen Betroffenen Mut machen und die Öffentlichkeit für diese Krankheit mehr sensibilisieren. Gabriele Hafner weiß aus Erfahrung, dass es wichtig ist, sich prominente Menschen ins Boot zu holen, um mehr Aufmerksamkeit zu generieren, um eine Bewusstseinsänderung herbeizuführen. „Deshalb machte ich mich auf den Weg, um Bundeskanzler Sebastian Kurz zu besuchen und mit ihm über ihre Anliegen zu sprechen. Dieser zeigte sich sehr interessiert, betroffen und möchte die Parkinson-Selbsthilfe bei der Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheit unterstützen. Schließlich leiden 20.000 Menschen in Österreich an Parkinson.

Sinnvolle Ergänzung

Die Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband ist eine bundesweite Patienten- Organisation. „Die Selbsthilfegruppen sind für Betroffene und deren Angehörigen eine sinnvolle Ergänzung zu ärztlichen Behandlungen. Hier bündeln sich Gemeinschaft, aktives Training, Informationen und Austausch sowie praktische Hinweise zur Bewältigung des Alltages. Die Parkinson Selbsthilfe Österreich möchte Betroffenen helfen und ihnen Mut machen. Jeder Mensch hat in der Gesellschaft seinen ganz besonderen Platz – auch mit und trotz Krankheit“, so Hafner.

Aus: meinbezirk.at
Burgenland – 
Oberpullendorf – Lokales

Österreichische Patientenrechte

Für stärkere Patientenrechte. Für mündige PatientInnen.

Zusammenfassung der Diskussion beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag, der am 5. September 2018 auf Initiative des FOPI in Wien stattfand. Die Diskussion wurde getragen von maßgeblichen Stakeholdern des Gesundheitswesens, unter anderem VertreterInnen des Bundesverbands Selbsthilfe Österreich, der Patientenanwaltschaften, der Österreichischen Ärztekammer, der Österreichischen Apothekerkammer, dem Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich (FOPI) und zahlreichen VertreterInnen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen.

Der Stellenwert von PatientInnen und ihren Anliegen wird von allen Verantwortungsträgern im Gesundheitssystem als zentral erachtet. De facto sind Patientenrechte und -partizipation jedoch zu wenig bekannt und zu schwach verankert, insbesondere in struktureller Hinsicht. Klare Ergebnisse brachte auch eine Umfrage, an der über 200 Patientenorganisationen teilnahmen. Vor diesem Hintergrund diskutierten Akteure aus dem gesamten Gesundheitssystem sowie Vertreter von Patientenorganisationen beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag die Themen.

1. Stärkung der Selbsthilfe-/Patientenorganisationen

Neben der Betreuung durch ÄrztInnen und ApothekerInnen spielen Selbsthilfe- bzw. Patientenorganisationen eine wesentliche Rolle. Sie bieten den unverzichtbaren Austausch unter Betroffenen im fachlichen wie im sozialen Bereich und leisten unschätzbare fachliche und psychologische Unterstützung. Trotzdem wird diese Arbeit von den Patientenorganisationen größtenteils rein ehrenamtlich erbracht, was teilweise existenzbedrohende Ressourcenprobleme verursacht.

Um die BürgerInnen als mündige, informierte und die Zusammenhänge kennende PatientInnen zu stärken, sind eine nachhaltige, insbesondere finanzielle Absicherung von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – über die Absicherung des Bundesverband Selbsthilfe Österreich hinaus – notwendig und zusätzliche Ressourcen für Patientenanwaltschaften sinnvoll.

2. Strukturelle Verankerung der Patientenrechte

Die Patientenrechte sind in vielen Prozessen und Abläufen nicht definiert. Niedrigschwellige, bun- desweite und evidenzbasierte Informationsstellen wie www.gesundheit.gv.at müssten ausgebaut werden. Die Patienten- und Selbsthilfeorganisationen können die juristische Expertise und Ratgeberfunktion in puncto Patientenrechte mangels Ressourcen nicht leisten. Die Patientenanwaltschaften der Länder haben nur in einigen Bundesländern einen umfassenden Zuständigkeitsbereich über das gesamte Gesundheitswesen, wobei insbesondere im niedergelassenen Bereich in einigen Bundesländern keine Unterstützung möglich ist.

Deswegen ist die Unterstützung einer bundesweiten unabhängigen Patienten-Plattform sinnvoll, die öffentlich und in Zusammenarbeit mit den Patienten- bzw. Selbsthilfeorganisationen, den Patientenanwaltschaften und den Gesundheitsberufen für die Patientenrechte auftritt, sich als individuelle Servicestelle für Patientinnen und Patienten versteht und die rechtliche Durchsetzung der bestmöglichen und zweckmäßigsten Therapie im Rahmen der gesundheitlichen Versorgung unterstützt. Sie kann (patienten)rechtliche Auskünfte geben, Beratung leisten, grundlegende Informationen aufbereiten, diese über entsprechende Kanäle wie eine Website, Broschüren, u.ä. kommunizieren sowie Einzelfälle an die jeweils zuständigen Stellen bzw. Ansprechpartner vermitteln.

3. Stärkung des Rechtsschutzes

Der gesetzlich verankerte Rechtsschutz für PatientInnen ist derzeit weitgehend ineffektiv. PatientInnen können ihre Ansprüche oft nicht durchsetzen und haben meist nicht die Ressourcen, den vollen Instanzenzug zu durchlaufen. Dies gilt insbesondere für den Rechtsschutz bei Ablehnung der Kostenübernahme für eine bestimmte Therapie.

Der Rechtsschutz muss demgemäß in seiner Zugänglichkeit und Wirksamkeit substanziell gestärkt werden, und es müssen Maßnahmen zur Unterstützung von betroffenen PatientInnen entwickelt werden.

4. Unbürokratischer und überregional einheitlicher Zugang zu Diagnose und Therapien

Viele PatientInnen – insbesondere mit seltenen Erkrankungen – durchlaufen einen Leidensweg, bis sie eine/n ExpertIn für ihren Fall finden und eine stichhaltige Diagnose erhalten. In weiterer Folge ist es für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen oft schwierig, die richtige oder die für sie beste Therapie (bewilligt) zu bekommen. Erschwerend kommt hinzu, dass der Zugang regional unterschiedlich und abhängig von der Artikulationsfähigkeit der/s individuellen PatientIn ist. Überbordende bürokratische Anforderungen erschweren diesen Prozess weiter.

Aus diesem Grund sollte die Chefarzt-Pflicht im Sinne der zwingenden Vorab-Bewilligung überdacht werden. Gleichzeitig sind Maßnahmen vorzusehen, dass die Verantwortlichkeit des verordnenden Gesundheitsberufes für die evidenzbasierte Verordnung und unter anderem auch für die gesundheitsökonomische Komponente klar und deutlich wird. Arzneimittel unterliegen einem weitreichenden Zulassungsprozess, in dessen Rahmen die Sicherheit, Qualität und Wirksamkeit für PatientInnen nachgewiesen wurde. Ein transparentes Verfahren zur Nutzenbewertung unter Beteiligung der Patientenorganisationen ist, nach internationalen Vorbildern, auch in Österreich neu einzurichten.

5. Repräsentanz von PatientInnen in Erstattungsgremien

Die Vertretung von PatientInnen in den Gremien des Erstattungsprozesses von Therapien ist derzeit nicht gegeben. Sie haben keine echte Stimme.
Darum muss die Vertretung von PatientInnen in den relevanten Erstattungsgremien (derzeit vor allem die HEK – Heilmittelevaluierungskommission) durch fachkundige, für ihre Leistungen honorierte ExpertInnen aus den eigenen Reihen gesetzlich verankert werden – um somit Partizipation und Transparenz zu ermöglichen sowie die Anliegen der PatientInnen einzubringen und durchzusetzen. Bei der Formulierung dieser Forderung kann die Guidance for patient involvement in HTA von EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) herangezogen werden (EUPATI Guidance for patient involvement in medicines research and development: health technology assess- ment. Hunter et al. Front Med 2018 5:231).

6. Berücksichtigung des PatientInnennutzens bei der Evaluierung von Therapien

Im derzeitigen Erstattungssystem besteht eine dreifache Evaluierung von neuen Therapien: die pharmakologische, die medizinisch-therapeutische und die ökonomische Evaluierung. Der Nutzen für die PatientInnen wird dabei oft zu wenig beachtet. Es werden primär die Kosten und klinisch festgestellte Mehrnutzen bewertet. Außerdem wird über den Nutzen in Österreich auch dann diskutiert, wenn er nach Meinung der ExpertInnen international längst außer Streit gestellt wurde.
Die PatientInnen sind gewissermaßen Träger der Sozialversicherung. Wenn man ihre Rechte ernst nimmt, ist die Berücksichtigung des individuellen PatientInnennutzens als eigene Dimension und eigenes Verfahren in der Evaluierung von Therapien unverzichtbar.

7. Anspruch auf objektive und allgemeinverständliche Information

PatientInnen nehmen die Information über die Abläufe und Prozesse im Gesundheitssystem, über Genehmigungsverfahren und nicht zuletzt über die spezifische Erkrankung sowie die entsprechenden Therapien oft als unverständlich, einseitig und unstrukturiert wahr. Oft gelingt es nicht, die wesentlichen Informationen zu finden oder zu bekommen. Zudem fehlt vielfach die Aufklärung über die möglichen therapeutischen Alternativen, und PatientInnen werden somit unzureichend in die Entscheidung über eine Behandlung eingebunden.

Daher sind alle Beteiligten im Gesundheitssystem gefordert, den PatientInnen verständliche, überprüfte und niederschwellig zugängliche Information zur Verfügung zu stellen – Gesundheitsbehörden ebenso wie Gesundheitsberufe und Pharmawirtschaft. Gleichzeitig sollten aber auch die PatientInnen von ihrer Bürgerpflicht Gebrauch machen und sich aktiv informieren.

8. Informationsoffensive zum Thema Patientenrechte

Ein Großteil der österreichischen PatientInnen kennt die heimischen Patientenrechte nicht.

Deshalb braucht es eine von einer breiten Plattform von Akteuren des österreichischen Gesundheitswesens getragene Informationsoffensive, um die Patientenrechte bei den BürgerInnen besser bekanntzumachen und die PatientInnen in ihrer Stellung im Gesundheitswesen zu stärken.

 

Welt Parkinson Tag 2019

Während sich die einen am 11. April 2019 auf Wanderwegen in Mutter Natur oder Vorträgen am Aktionstag Gedanken über die Parkinsonsche Krankheit machen, sitzen andere daheim und lauschen ihrem Radio.

Sie und viele Betroffene anderswo haben sich für diverse Wunschkonzert-Sendungen schon eines der Duette aus unserem neuen Album „Parkinsong Duets“ ausgesucht, um gemeinsam Hörer durch die Musik auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen.

Die wichtigsten Medien haben zuvor schon eine Presseaussendung von uns erhalten und wir haben sichergestellt, dass weltweit jede Radiostation technischen Zugang auf die digitalen Daten unseres Albums hat und die Lieder senden kann.

Mit reger weil kostenloser Beteiligung wird das die globale Premiere eines erfolgreichen Gedenktages.

Also macht es wie ich und wünscht euch am 11. April „Parkinsong Duets“ in eurer Lieblingssendung. Meine ist die Morning Show mit Stuart Freeman auf FM4. Der Welt-Parkinson-Tag ist am Donnerstag schon fix in die Moderation ab 6:00 Uhr eingeplant.

Infos rund um das Album https://duets.parkinsong.org/

PS.: Je öfter wir im Radio gespielt werden, desto mehr Geld kommt herein, das der Vorstand nach der Abrechnung ungekürzt einem förderungswürdigen Projekt übergeben wird. Im ersten Quartal waren es bereits € 2.070,00 noch ohne Tantiemen und Handel, die kommen erst bei der jährlichen Abrechnung mit AKM/austromechana und  ATS-Records dazu.

Kommentare

Hut ab, lieber Gerald, eine herausragende Leistung.
Günther Wagenthaler, Bad Ischl

Die Idee ist super – es freut mich, dass es so gut gelungen ist.
Lamija Muzurovic, Wien

 

GRAZ 2019 Programm

Sonntag 16.6.

Anreisetag

Bitte um Bekanntgabe der Ankunftszeit wenn ein Shuttledienst vom Flughafen oder Hauptbahnhof gewünscht wird

14:00 Registrierung

Steiermarkhof steiermarkhof.at
Ekkehard-Hauer-Straße 33
8052 Graz
+43 316 80507111

Sonntag Mittag kein Restaurantbetrieb

16:00 Cabriobus graz.at
Abfahrt Bushaltestelle Steiermarkhof Stadtrundfahrt auf Einladung der Stadt Graz, Teilnahme nach Reihenfolge der Anmeldungen

cabriobus

20:00 CD Präsentation parkinsong.org
Gerald Ganglbauer’s Parkinsong Duets
People with Parkinson’s can be Rockstars

Album-mit-CD

Mit Joerg Veselka, Johnny Schwarzinger, Badhoven
und Überraschungsgästen

Montag 17.6.

Ausflug Oststeiermark
Reisekosten übernimmt PON

9:30 Abfahrt mit Reisebus ab Steiermarkhof

10:30 Zotter Schokolade
Besichtigung der Manufaktur www.zotter.at
Verkostung und Imbiss
Eintritt: € 16,40

Peru-C05-06-21-0129
Sepp Zotter im Kakao (Peru)

12:30 Riegersburg (Talstation Lift)
Burgbesichtigung www.dieriegersburg.at
Eintritt: € 16,00 mit Greifvogelflugschau € 24,00

riegersburg

16:30 Abfahrt zum nahe gelegenen
Buschenschank Gruber Harry

20:00 voraussichtliche Rückkehr
Steiermarkhof

Dienstag, 18.6.

Innenstadt und Schlossberg
8.59 Linienbus 33 in die City

schlossberg

10:45 Treffpunkt Hauptplatz
Rathaus beim Pförtner

11:00 Empfang im Rathaus
mit kleinem Imbiss www.graz.at

Informationsnachmittag
im Steiermarkhof

14:00 Dr. Simone Mayer (Dresden)
Parkinson Früherkennung

14:45 Dr. Petra Schwingenschuh hat sich entschuldigt und wird von Dr. Mariella Kögl vertreten
Prospektive Datenbank PROMOVE

15:15 Dr. Mariella Kögl (Graz)
Therapieoptionen bei fortgeschrittenem Morbus Parkinson

Pause

16:30 Dr. Willibald Gerschlager (Wien)
Ratgeber für Betroffene und Angehörige

17:00 Mag. Susanne Reinprecht hat sich entschuldigt, stattdessen wird ein Gespräch mit THS Patienten geführt

17:30 Die Apothekerin (Graz)
Generika und Vitamine

18:00 Dr. Ronald Saurugg (Hartberg)
Mann und Frau – der k(l)eine Unterschied bei Parkinson

Abends gemütliches Beisammensein
mit Beiträgen der Teilnehmer

Mittwoch 19.6.

Abreisetag

9:00 Ausklang beim Frühstück

Shuttledienst
Flughafen/Hauptbahnhof

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GRAZ 2019 Anreise

Anreisetag
Sonntag 16.6.

Shuttledienst Flughafen/Hauptbahnhof

Abreisetag
Mittwoch 19.6.2019.

Shuttledienst Flughafen/Hauptbahnhof

Anreisepläne

Vom Steiermarkhof ist man mit dem Taxi in 9 Minuten am Hauptbahnhof und in 12 Minuten am Flughafen, öffentliche Verkehrsmittel sind etwas langsamer, dafür bezahlt man für beide Strecken jeweils nur € 1,20 ermäßigt bzw. € 2,40.

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