Wir haben es satt
Mehr als 10 Millionen Menschen leben mit der Parkinson-Krankheit. Es ist die am schnellsten wachsende neurologische Erkrankung der Welt. Sie ist degenerativ. Sie wird sich garantiert verschlimmern. Es gibt mehr als vierzig mögliche Symptome und die meisten Menschen denken, dass es nur eine wackelige Hand ist. Tatsächlich ist es eine lebenslange Strafe, gefangen zu sein in einem Körper, der sich zunehmend weigert, Befehlen zu gehorchen. Ein Gefängnis der Langsamkeit und Starrheit, in dem der und die Einzelne mit getrübtem Verstand und gedämpfter Stimme zurückgelassen wird; eingesperrt in seelischen und körperlichen Schmerzen, langsam und lautlos sterbend. Schluss damit. Wir haben es satt.
Wir werden PD Avengers
Wir fordern Wohlbefinden, politische Einflussnahme und Forschung. Auch wir glauben, dass jede Person, die mit Morbus Parkinson lebt, Zugang zu grundlegenden Therapien und Ressourcen haben sollte. Wir glauben, dass wir zu lange zu leise waren. Wir müssen eine laute, unbequeme, allgegenwärtige Stimme werden, die eine Veränderung in der Wahrnehmung und Behandlung der Krankheit fordert. Wir glauben, dass Parkinson durch Prävention und Forschung beseitigt werden kann. Wir fordern, dass mehr Mittel und Aufmerksamkeit auf die Beendigung der Krankheit und die Beseitigung ihrer vom Menschen gemachten Auslöser gelegt werden.
Die online Petition
Wir sind Menschen mit Parkinson aus aller Welt, die zusammen stehen und einen Wandel in der Wahrnehmung und Behandlung der Krankheit fordern. Als Lobby Gruppe können wir der Forschung, dem Wohlbefinden und der politischen Einflussnahme mehr Schlagkraft verleihen, indem wir Menschen und Organisationen vereinen, die sich für die Beendigung der Parkinson-Krankheit einsetzen. Zusammen mit den Initiativen und Organisationen der anderen Länder haben wir ein langfristiges Ziel – gemeinsam eine Million Unterschriften zu sammeln, um ein für alle Mal Schluss mit Parkinson zu machen.
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Daher laden wir jeden einzelnen unserer Freunde herzlich ein, Unterstützer*in zu werden, unsere online Petition gleich hier zu unterzeichnen und so oft wie möglich zu teilen!
Entsprechend der europäischen Datenschutzverordnung werden persönliche Daten niemals an Dritte weitergegeben. Das Resultat (die Anzahl geprüfter Unterschriften) wird von PD Avengers zur Ermittlung des weltweiten Ergebnisses übernommen.
Das ist endlich einmal eine grifffeste Sache. Wir benötigen schon längst so ein Netzwerk. Dieses Netzwerk muss auch mit anderen wiederum vereinigt werden. Es stimmt, wir waren immer viel zu leise. Leider bringt es die Krankheit so mit sich.
Ja, so ist es! Ich war immer eine lebenslustige Frau, die über Tisch und Bänke gegangen ist. Mittlerweile sitze ich nur noch zu Hause, kann mich für nichts motivieren. Habe allerdings auch durch diese ständigen Wetterwechsel ziemliche Probleme… Muskelschmerzen, Tremor, Schwindel und Krämpfe in den Füßen 😏🙄ach ja und diese schlimmen Schlafstörungen….
Möchte zumindest wieder etwas von dem zurück 🙏
Gut, dass das auf den Weg gebracht wurde. Die Betroffenen brauchen eine verbindliche Lobby. Ansonsten kommt da nie etwas Bahnbrechendes in Bewegung. Diseases gehören nicht zu unserer Vorstellung eines beschwerdefreien Lebens. Es muss eine Lösung her.
Guten Morgen,
ich habe die Petition unterzeichnet, gebe mich aber nicht der Illusion hin, dass sich nun schnell Wesentliches ändern wird. Und dafür mache ich nicht die Politik, die Wissenschaft(en), die Medien oder die Gesellschaft als gesamtes verantwortlich, sondern hinterfrage auch das Verhalten der Betroffenen. Ich lebe nun seit 21 Jahren mit Morbus Parkinson, habe seit 2018 infolge Morbus Ahlbäck ein künstliches Kniegelenk, seit 5 Monaten einen Herzschrittmacher, seit 2 Monaten einen Bandscheibenvorfall und seit 2 Wochen eine blaue Zehe, weil ich beim Rasen mähen die Entfernung zur gusseisernen Gartenbank falsch einschätzte. Ich habe derzeit ziemliche Schmerzen und deshalb morgen einen Termin beim Neurologen und am Freitag beim Orthopäden. Meiner Frau geht’s auch nicht gut, seit bei ihr im Mai 2020 Bauchfellkrebs diagnostiziert und sie im Oktober operiert wurde. Und in zwei Wochen möchte ich in Berlin an der 2. Parkinson-Tischtennis WM teilnehmen. Verrückt? Ja. Aber ich habe schon so viel Verrücktes in meinem Leben gesehen und erlebt und glaube an die „Kraft der Verrücktheit“, jedoch unter gleichzeitiger Wertschätzung des Weges der evidenzbasierten Medizin. Ein Widerspruch? Für mich nicht, denn Beides ist wichtig – ähnlich dem eigentlich notwendigen Zusammenschluss vieler Parkinson-Selbst- und Fremdhilfe-Organisationen bei längst fälliger Dokumentation erfolgreicher individueller Wege bei der Antwort auf die Frage: „Wie lebst DU mit Parkinson?“
Mein Partner hat Parkinson, wir leben damit noch recht gut 😘
Ich weiß noch nicht was auf uns zukommt. Die Diagnose ist noch ganz neu. Bitte um Tipps.