Honeymoon mit der Selbsthilfe

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Zu jung für Parkinson, Gerald Ganglbauer, Stattegg 2015

2005 in Australien

Ich lebte seit 1989 in Sydney, New South Wales, in meiner Wahlheimat Australien und erfreute mich bester Gesundheit. Ich war gerade erst über 40 als ich Veränderungen wahrnahm. Restless Legs, Bewegungsstörungen, Depressionen. Im Juni 2005 vermutete mein Hausarzt, Dr. Irwin Light, dass ich Young Onset Parkinson haben könnte, nachdem ich ihm meine kleinen und einzeln für sich betrachtet harmlosen Symptome genau geschildert hatte. Im Rückblick hatte sich so manches über die Jahre angeschlichen.

Er überwies mich zu Dr. Leo Davies vom Royal Prince Alfred Hospital, der mir nach einigen Gesprächen und Therapieversuchen mit Sinemet ein Jahr später die Diagnose “Parkinson” stellte. Ich begab mich in Behandlung von Dr. Dudley O’Sullivan, einem Neurologen in Paddington, der seine Ordination nach seiner Pensionierung dem jungen Dr. Steven Tisch übergab. Der war, wie es der Zufall wollte, Österreicher.

Inzwischen hatte mich eine Freundin auf Parkinson’s New South Wales aufmerksam gemacht und mich mit einigen Broschüren versorgt. Es lag nahe, mit 300 Dollar gleich lebenslanges Mitglied zu werden, denn PNSW war die lokale Parkinson Selbsthilfe Organisation, die mich den Rest meines Lebens begleiten würde und ich hatte schon an einigen Treffen teilgenommen. In der City of Sydney selbst gab es jedoch nur eine chinesischsprachige Gruppe, sodass ich mich entschloss, nach Betroffenen in meiner engeren Umgebung zu suchen.

Am Welt-Parkinson-Tag 2008 lernte ich Chris Davis kennen, der an der University of Technology lehrte. Der UTS Campus lag genau mir gegenüber – praktischer gings gar nicht. An einem PNSW Stand am Martin Place traf ich auch einen Parkinson-Spezialisten, Dr. Simon Lewis. Zu dritt starteten wir meine erste eigene Selbsthilfegruppe in Australien und die gliederte sich nahtlos in die bestehende etablierte Struktur von PNSW ein, die auch Broschüren und Knowhow zur Verfügung stellte.

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Fotos von einem Treffen meiner USG in Sydney

Mit Hilfe einer Website und in enger Zusammenarbeit mit PNSW wuchs die Gruppe rasch zu einem Dutzend regelmäßiger Teilnehmer an und ich konnte die City of Sydney gewinnen, für unsere Treffen das Community Centre zur Verfügung zu stellen. Erleichternd war dabei der Umstand, dass ich der Stadtregierung als Chairman von einem Precinct Committee (Bezirk Ultimo) bereits gut bekannt war.

2007 – 2013 in Australien und Österreich

In jenen Jahren hatte ich als einer der Direktoren der Interessenvertretung der Auslandsösterreicher auch immer wieder in Österreich zu tun und suchte dort ähnliche Verhältnisse in der Selbsthilfe. Auf den ersten Blick war es auch so. Es gab Gruppen, Landesgruppen und einen Dachverband. Also wurde ich Mitglied beim Landesverband Steiermark und gründete 2010 in Graz eine YOPD Gruppe, da nur eine zwar nette aber überalterte Gruppe existierte. Zudem hatte ich das Glück, den Wiener Neurologen Dr. Willibald Gerschlager kennenzulernen und gemeinsam mit ihm ein österreichweites Parkinson-Forum aufzubauen, das ich acht Jahre lang moderierte.

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Mit meiner österreichischen YOPD SHG in Medien wie dem GRAZER

In diesem steirischen Verband konnte ich mich aber nicht entfalten. Ich war von PNSW Offenheit und Demokratie gewohnt, die Führung dieses Vereins warf mich aber sofort hinaus, als ich mich erkundigte, wie der Vorstand gewählt wurde und peinliche Fragen stellte. Ähnlich erging es auch einem anderen “jungen” Mitglied, Ulrike Sajko, die gleich nach mir hinausgeworfen wurde.

Durch meine Tätigkeit als Betreiber und Moderator des Forums war ich der gesamten Szene bekannt, zum Teil geschätzt, von anderen gefürchtet. Dieses “Tall poppy syndrome” machte mich leicht angreifbar und zum Reibebaum, obwohl sich ein großer Teil der Animositäten auf falsch interpretierte Kommunikation oder persönliche Meinungen stützte.

Unter solch vorbelasteten Bedingungen kam es 2010 zu einem ersten YOPD Treffen in Karlstein, Niederösterreich, das am Rande der damals noch vom alten Dachverband organisierten Parkinsontage im Waldviertel stattfand.

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Parkinsontage Karlstein, 2010

Die Teilnehmer waren sich einig und erachteten es als notwendig, die alten Strukturen der Parkinson Selbsthilfe zu erneuern, jedoch von da an auf verschiedenen Wegen. Ich wollte das mir auch in der internationalen Zusammenarbeit brauchbarste australische Modell einer NGO adaptieren. Also regionale, nicht zwingend durch Bundesländer eingegrenzte Gruppen, die sowohl für Alters-Parkinson als auch YOPD Sorge trugen und unter einem bundesweiten Dachverband mit einem demokratisch gewählten Vorstand das beste aus Patientenorganisation und Selbsthilfe vereinten.

Das sollte aus dem Dachverband heraus geschehen, der zu diesem Zeitpunkt von Ärzten und Apothekern gesteuert wurde, wo Betroffene keine Positionen auf Augenhöhe innehatten. Trotz positiver Signale des seinerzeit amtierenden Präsidenten Dr. Dieter Volc kam es am runden Tisch im Waldviertel zu keiner Zusammenarbeit.

Es bildete sich dort eine eigenständige YOPD Gruppe parallel zum bestehenden Dachverband, deren Akzeptanz aber schon an der Namensgebung scheiterte (JUPPS klang unseriös, Parkies verharmlosend und JuPark wurde ebenso abgelehnt). Ein vom federführenden Salzburger Joe Ebner gewagter Versuch eines JUPPS Forums versandete. Auch JUPPS werden alt und als sie Jahre später den führerlos dahinsiechenden Dachverband (der gesamte Vorstand war zurückgetreten) infiltrierten, waren sie kraftlos.

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Aus der ÖVP Presse

Aus dem Burgenland kam dann die letzte, mittlerweile ebenso gescheiterte Anstrengung von Gabi Hafner, statt einer neuen Gruppe einfach das alte Vehikel neu zu bemannen, also freiwerdende Funktionen im Dachverband mit ihren Freunden zu besetzen. Das ging eine Weile mit Unterstützung ihrer Partei, sie hat dabei aber vergessen, die Statuten zu ändern, was wieder nicht zuließ, allen Gruppen ein Dach zu bieten. Ihre Animosität ging sogar so weit, dass dieser “neue” Dachverband vor uns warnte, Parkinsonline (PON), die mittlerweile seit zehn Jahren etablierte freundliche Parkinson Selbsthilfe, sei keine von ihrem Verband autorisierte Selbsthilfevereinigung. Hört, hört.

„Wer fürchtet sich vor der schwarzen Frau …“

Ab 2013 in Österreich

Ein Wort zu dieser Vereinigung, die aus der kleinen Grazer Gruppe gewachsen war. Gemeinsam mit der „Rebellin“ Uli Sajko, die dem Landesverband Steiermark und seinem Präsidenten Helmuth Sonnenschein sogar vereinspolizeilich auf die Zehen gestiegen war, gründeten wir einen Verein. Wir waren ein gutes Team. Als Herz und Seele der Gruppe organisierte sie liebevoll unsere REAL Treffen und ich war für unseren Webauftritt und die Kommunikation zuständig. Der „alte“ Dachverband sah in uns eine konkurrenzierende Organisation und verweigerte PON die Mitgliedschaft. Das störte uns wenig und wir übernahmen sogar seine Funktionen, als ein Jahr lang kein Mux aus Wien kam. In der Zwischenzeit verknüpfte ich PON mit London (EPDA) und New York (World Parkinson Coalition), weil mich internationale Kooperationen ohnedies sehr interessierten.

Durch meine Ausbildung als akademischer Medienexperte und Web Entwickler, als auch mit meinen Englischkenntnissen aus 25 Jahren in Australien hatten wir einen kaum einzuholenden Vorsprung mit unserer Website und anderer Kommunikation sowie der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Doch Joe Ebner und Gabi Hafner vereitelten bislang eine vereinte, bundesweite Organisation mit übler Nachrede, wo sie nur konnten, weshalb sich Österreichs Sympathien teilten. Wir hatten Freunde in Vorarlberg, Tirol, Wien und Kärnten, die Feinde waren in Salzburg, Ober- und Niederösterreich und dem Burgenland zu finden. Diese Gräben waren zu tief, als dass ich sie in meiner Amtszeit hätte schließen können. We agree to disagree, hätte ich früher gesagt.

Wie es weiter geht ist schwer vorher zu sagen. Die Krankheit holt uns alle langsam zu sich. Eine Heilung ist noch immer nicht in Aussicht. Der Honeymoon geht wie mit der Erkrankung auch mit der Selbsthilfe vorüber. Es wird sich ein Nachfolger finden. Die nächste Generation YOPD Betroffener hat nur noch nicht realisiert, dass sie sich selbst helfen müssen, was auch langsam in bundesweiten Gesundheitsgremien wie dem Hauptverband der Sozialversicherungsträger erkannt und unterstützt wird.

Es war übrigens unser neuer Generalsekretär-Stellvertreter, Gerhard Rucker, der mich nach der Geschichte der Selbsthilfe gefragt hat, die ja weitgehend auch meine Geschichte ist. Damit er weiß, was in den zehn Jahren vor seinem Beitritt passiert ist, habe ich diesen Text geschrieben. Er wird auch in meinem letzten Buch, „Kopfbahnhof“ erscheinen. Ich hoffe, dass er motiviert, Verantwortung zu übernehmen.

Ich bereue nichts. Die ehrenamtliche Arbeit habe ich gerne und mit vollem Einsatz geleistet und dadurch diese „Scheiß Krankheit“ leichter ertragen.

Gerald Ganglbauer
Stattegg, 18. September 2019

YOPD GLOBAL

Gold Room Stills - 4
„Let It Be“ wurde gemeinsam von allen YOPD Aktivisten gesungen

Wir „Jungen“ mit Parkinson stehen überall auf der Welt vor Herausforderungen, die sich von jenen der an Altersparkinson erkrankten Menschen unterscheiden, wie in einer Sondersitzung am 5. Weltparkinsonkongress festgehalten wurde. YOPD (Young Onset Parkinson’s Disease) betrifft zwar „nur“ etwa 10% der Patienten, erfordert aber eigenständige Selbsthilfe und Forschung, waren sich die Delegierten am WPC einig.

Diese Diashow benötigt JavaScript.

Dazu müsse man global denken, aber lokal handeln, warf ich in einer Wortmeldung ein, und bezog es auf Sprachräume wie den deutschen, der nicht einmal einen geläufigen Namen für YOPD hat. Kein Wunder, dass die meisten jungen Aktivisten (unter 65) aus dem englischen Sprachraum kommen. Ähnlich der bekannten Situation in Österreich bekommen YOPD auch in Großbritannien keine Unterstützung von Parkinson’s UK für ein geplantes Treffen der Jungen, wie Shane Breslin (Irland) ausführte. Man müsse sich stärker definieren, eine online Umfrage gestalten, forderte Rebecca Miller (US) und bot sich an, mitzuarbeiten. In Melbourne (Australien) trennen sich YOPD bereits von den alten Vereinen, berichtet Geoff Constable (UK).

Unterstützungserklärungen kamen aus allen Ecken der Welt, vom Broadcaster Larry Gifford aus Kanada bis zu Eli Pollard (WPC), von Rui Couto aus Portugal und natürlich auch von mir für Österreich. Man darf diese weltweite Aufbruchstimmung nicht vorübergehen lassen, solange wir noch Kraft haben, etwas zu bewegen. Und das, neben dem Launch unserer Parkinsong Duets, schien mir das wichtigste Ergebnis des 5. WPC in Kyoto (Japan) gewesen zu sein. YOPD GLOBAL haben nun knapp drei Jahre, um sich für den 6. WPC in Barcelona (Spanien) zu formieren. Parkinsonline ist jedenfalls dabei.

Gerald Ganglbauer

Der neue Parkinson Ratgeber

200 Jahre Parkinson’sche Krankheit
Bestandsaufnahmen, Erkenntnisse und ein Ratgeber

Seit der britische Arzt James Parkinson im Jahr 1817 erstmals die Symptome der sogenannten Schüttelläh­mung beschrieb, hat sich einiges getan. Über Verlauf und Behandlung, aber auch zum Umgang mit der Er­krankung informiert der Ratgeber Parkinson – jetzt runderneuert und aktualisiert. Für Betroffene, Angehöri­ge und alle, die Betroffene betreuen und pflegen.

Verlangsamte Bewegungen, Muskelsteifigkeit, Zittern – das sind die Hauptmerkmale der Erkrankung, wie sie James Parkinson bereits vor 200 Jahren detailliert beschrieb. An der Grunddefinition hat sich bis heute wenig geändert, an Ursachen und Therapien hingegen wurde intensiv geforscht.

Mehrere Ursachen wirken zusammen

„Die Ursache der Parkinson’schen Krankheit ist trotz intensiver Forschungen bis heute letztlich unklar“, so Dr. Willi­bald Gerschlager, Autor des Ratgebers Parkinson. „Es gibt aber Hinweise darauf, dass mehrere Faktoren an der Krankheitsentstehung beteiligt sind.“ Man vermutet, dass von außen kommende Schädigungen oder Erreger, wenn sie auf die entsprechende genetische Veranlagung stoßen, die Erkrankung auslösen. So verunsichernd die vielen offenen Fragen sind: Parkinson ist nicht ansteckend, nicht vererbbar und tritt nur sehr selten familiär gehäuft auf.

Dr. Willibald Gerschlager mit Co-Autor und PON Präsident Gerald Ganglbauer

Mittlerweile gut behandelbar

Heilbar ist Parkinson bis heute nicht – jedoch gut zu behandeln. Mit passenden Medikamenten, die individuell einge­stellt werden, lassen sich die Beschwerden oft über Jahre gut in den Griff bekommen. Das gilt auch für begleitende Erkrankungen. Die bei Betroffenen sehr häufigen Depressionen etwa kann man inzwischen sehr effektiv behandeln.

Zu den sozialen und medizinischen Aspekten von Parkinson, medikamentösen und alternativen Behandlungsmög­lichkeiten und vielem mehr informiert Gerschlager in seinem Ratgeber Parkinson. Plus: Alltagstipps, hilfreiche Ad­ressen sowie Berichte von Gerald Ganglbauer (Schriftsteller und Parkinson Betroffener) Wolfgang Freitag (Journalist und Angehöriger) sowie Hanne Brachtl (Selbsthilfe Wien), die zeigen, wie sie die Erkrankung in ihr Leben integrieren.

Willibald Gerschlager: Parkinson. 2. überarbeitete Auflage mit Beiträgen von Hanne Brachtl, Gerald Ganglbauer und Wolfgang Freitag

Dr. med. Willibald Gerschlager
Parkinson. Der Ratgeber für Betroffene & Angehörige.
maudrich 2017, 2., überarb. Aufl.
206 Seiten, Klappenbroschur
ISBN 978-3-99002-034-0
EUR 19,90 (A)
EUR 19,40 (D)
sFr 24,90

Parkinson Selbsthilfe Wien

Eine Metamorphose?

Das Leben lieben mit Parkinson

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Als im Jahr 2008 Herr Dr. Gerschlager das Buch Parkinson – Ursachen, Diagnose, Verlauf und Therapieoptionen schrieb, fragte er beim Vorstand der PSH Wien an, ob jemand einen Beitrag über die Selbsthilfe für dieses Buch schreiben würde. Als Betroffene und ehrenamtliche Mitarbeiterin bei der PSH fiel die Wahl auf mich und ich betrat mit dem Schreiben dieses Artikels Neuland. Der fünf Seiten umfassende Bericht über den Wert der Selbsthilfe allgemein hatte neun Jahre unverändert seine Gültigkeit. Um dieses Buch neu aufzulegen, ist jedoch eine Anpassung nicht nur von medizinischer Seite, sondern auch vom Stand der Selbsthilfe her erforderlich.

Eine der Veränderungen, die auffällt, ist der Wunsch des Patienten nach mehr Information. Das stellt die Selbsthilfegruppen vor eine große Verantwortung, denn Information kann nur in der Zusammenarbeit mit den Experten (Ärzten, Pflegepersonen und Therapeuten) bereitgestellt werden. Es gibt heute immer mehr mündige Patienten, die mit dem Arzt auf Augenhöhe kommunizieren. Das ist zu einem großen Teil auch der Selbsthilfe zu verdanken, die dem Arzt und dem Patienten z.B. die Möglichkeit gibt, im Anschluss an einen Vortrag in einen Dialog zu treten, wo der Patient Fragen stellen kann und darauf ganz persönlich Antworten erhält. Der Wissensstand des Patienten über eine chronische unheilbare Erkrankung kann damit ein hohes Niveau erreichen. Auch wir selbst von der PSH Wien haben uns in den letzten neun Jahren verändert. Wir haben ein vorwiegend junges, dynamisches Team im Vorstand, an dessen Spitze Renate Lemanski seit 2014 als Obfrau mit zwei Stellvertretern steht. Im Februar 2016 stellte sich keiner der Stellvertreter zur Wahl für den Vorstand und Renate Lemanski hat mangels Nachfolge für zwei weitere Jahre ihren Verbleib als Obfrau zugesichert.

Wir haben seit dem kompletten Neustart im Jahr 2014 zusätzlich zum Vorstandsteam einen Beirat, bestehend aus vier Personen, die das Programm mitgestalten und ihre Erfahrungen (sie sind seit vielen Jahren bei der Gruppe tätig) einbringen können. Dieser Beirat ist auch über eine Kummernummer für alle, die eine Betreuung oder Beratung benötigen, zu vorgegebenen Zeiten erreichbar. Schon das Zuhören hilft mitunter ein gutes Stück weiter, um die Krankheit besser annehmen und bewältigen zu können. Seit 2014 wird eine sehr professionelle, gebundene Monatszeitschrift mit hochaktuellen Themen aus Medizin und Forschung sowie mit persönlichen Erfahrungsberichten herausgegeben. Seit Februar 2016 erscheint sie im zweimonatigen Rhythmus. Ein Übersichts-Kalendarium über unsere sehr zahlreichen Aktivitäten, aber auch Übersetzungen interessanter Artikel aus anderen Ländern, authentische Geschichten von Betroffenen und Angehörigen ergänzen den Inhalt. Auch Ratschläge und Tipps aus dem Parkinsonalltag finden darin Platz und werden sehr gerne gelesen. Das Redaktionsteam setzt sich teils aus dem Vorstand, dem Beirat und Betroffenen zusammen. Es ist für die thematische Ausrichtung sowie das Schreiben oder Beschaffen der dafür notwendigen Artikel und Manuskripte zuständig.

Unserem Team steht ein junger Sekretär zur Seite, der sich in Bezug auf PC, Zeitungsredaktion, Buchhaltung und im Umgang mit unseren Mitgliedern in den zwei Jahren seiner Tätigkeiten bei uns sehr gut eingearbeitet hat. Zu seinen weiteren Aufgaben zählen z.B. die Bearbeitung und Aktualisierung der Homepage, die Abwicklung des gesamten Schriftverkehrs sowie die Beantwortung, gegebenenfalls auch Weiterleitung, aller schriftlichen und telefonischen Anfragen an den Verein.

Abwechselnd haben wir auch immer wieder freie Mitarbeiter, Betroffene sowie Angehörige, die kurzfristig Aufgaben übernehmen und sich, wenn diese erfüllt sind, auch wieder zurückziehen können. Mit unserem Neustart ist es gelungen, auch eine Angehörigengruppe einzurichten. Diese von Manfred Pintar betreute Gruppe hat sich in der kurzen Zeit eine gute Basis geschaffen. Die Zeit für diese Gruppe war reif und sie hat nun ihren festen Platz in der Parkinson-Selbsthilfe Wien. Unseres Wissens sind wir bisher die ersten in ganz Österreich, die eine solche Einrichtung für Angehörige, die wir als »Betroffene in zweiter Reihe« bezeichnen können, etabliert haben. Sie haben die Möglichkeit, sich innerhalb ihrer Gruppe auszutauschen und unter Gleichgesinnten ihre Probleme aufzuarbeiten. In regelmäßigen Abständen wird auch eine Psychotherapeutin zum Treffen eingeladen.

Die im Jahr 2007 von mir gegründete Gesprächs- und Erfahrungs- Austauschgruppe, die sich jeden zweiten und vierten Mittwoch im Monat trifft und anfangs in Gasthäusern zusammengekommen ist, trifft sich seit 2014 in unserem Vereinslokal. Sie ist nicht nur ein Parki-Treff, sondern bietet seit einiger Zeit auch diverse Fachvorträge an. Gelegentlich haben die Vorträge aber auch einen nicht unbedingt parkinsonbezogenen Inhalt. Was ebenfalls gut ankommt, sind Lesungen, Reiseberichte, aber auch Diskussionen und Alltagsgeschichten. Letztere bestimmen die Kurzweiligkeit bei diesen recht gut besuchten Treffen. Diese Gruppe nimmt auch immer wieder Neuzugänge sehr herzlich auf. Es besteht die Möglichkeit, sich von der Gruppe Ratschläge für den Alltag mit Parkinson zu holen, aber auch in Einzelberatung ist es nach kurzer Voranmeldung möglich, sich helfen zu lassen. Es gibt noch eine weitere Gruppe, den Parki-Treff im 10. Bezirk, der jeden ersten und dritten Freitag im Monat im Café Cactus stattfindet.

Die für uns ältere Betroffene und Angehörige sehr wichtige Gruppe der früh diagnostizierten Parkinson-Betroffenen läuft unter dem Namen »Jupps«, von Agnes Pintar ersatzweise als »Abendwiener« bezeichnet, da die meisten daran Teilnehmenden noch berufstätig sind und die Zusammenkünfte deshalb erst abends stattfinden können. Ihre speziellen Probleme, die sich aus der frühen Diagnose ergeben, sind die Berufsausübung, die Frühpension, der lange Verlauf der Krankheit und die damit einhergehenden Schwierigkeiten im täglich Leben, wie möglicherweise unversorgte Kinder und Partner, deren Lebensentwürfe anderes geplant waren und nicht so leicht mitgetragen werden können.

Unser Fokus richtet sich vorwiegend auf die jüngeren Parkinson-Betroffenen, die unseren Bestand sichern. Wir müssen uns darüber klar sein, dass wir uns gegenseitig brauchen und nur in der Verjüngung ein künftig weiteres Bestehen möglich ist. Die Jungen sind unsere Hoffnungsträger, sie sind neugierig und durch den langen Verlauf ihrer Krankheit stellen sie auch zeitweise unbequeme Fragen an Medizin und Forschung.

Die vielen von unseren motivierten Mitarbeitern geschaffenen Gruppen, die wir gratis anbieten und die recht gut besucht werden, sind:

  • Die Trommelgruppe, Schurli Kudrna ist der Leader dieser Einrichtung.
  • Die Singgruppe von Evi Walcher, ihrer Musikbegeisterung ist diese Gruppe zu verdanken.
  • Fit mit Christa, eine Turn- und Gymnastikgruppe.
  • Die schon seit vielen Jahren bestehende Schwimmgruppe unter der Leitung der Aqua-Trainerin Ursula kann zweimal die Woche inklusive Eintritt für einen geringen Betrag besucht werden.

Weitere Gruppen, die von der PSH Wien empfohlen werden, sind mit geringen Kosten verbunden:

  • Das Gedächtnistraining für Parkinson »Fit im Kopf – ein Leben lang«.
  • Die Tanz- und Bewegungsgruppe, geleitet von der Tanztherapeutin Mag. Viviana Escalé, die mit viel Potenzial, Freude und Lust am Tanzen verbreitet. Ein geringer Betrag für eine Stunde Bewegung zur Musik ist dafür zu bezahlen.

Auswärts stattfindende Gruppen, ebenso mit Kosten verbunden, sind:

  • Eine weitere Tanzgruppe: Bewegung, Tanz und Rhythmus mit Musik.
  • Zwei Smovey-Gruppen.
  • Eine weitere Gruppe für Angehörige von Parkinson-Erkrankten unter der Leitung einer Psychotherapeutin. Die Vollübernahme der Kosten ist durch die Krankenkasse möglich.

Unsere Aktivitäten sind sehr vielfältig und beinhalten Fachvorträge von Ärzten, Veranstaltungen, Ausflüge, Interviews bei Radiosendern und nicht zuletzt Baumpflanzungen in ganz Österreich. Die geniale Idee der Baumpflanzung stammt von Agnes Pintar und ließ sich bereits an vielen öffentlichen Orten, wie Rehab-Zentren, Spitälern und auf Plätzen in diversen Kleinstädten, verwirklichen.

Im Herbst 2016 feierte die Parkinson Selbsthilfe Wien ihr 25-jähriges Jubiläum mit großzügiger Hilfe der Erste Bank und weiterer Sponsoren. Zu diesem Anlass haben wir eine Broschüre herausgegeben, in der wir unseren Werdegang in Worten und Bildern darstellen. Von Vertretern aus der Gesundheitspolitik und diversen damit verbundenen Einrichtungen, aber auch von unseren im Beirat tätigen Ärzten gab es Dankesworte sowie interessante und lobende Beiträge.

Wir sind vielseitig für unsere Mitglieder tätig und dokumentieren auch immer wieder unsere Veranstaltungen. Wir versuchen, in den Medien präsent zu sein, um darauf aufmerksam zu machen, was man gewinnt, wenn man diese Möglichkeiten der Selbsthilfe nützt.

Soziale Kontakte werden in Zeiten physischer und psychischer Belastungen immer wichtiger. Unser Erscheinungsbild ist nicht von Krankheit gezeichnet, wir haben auch das Lachen nicht verlernt. Wir helfen unseren Mitgliedern, wieder Mut und Kraft zu schöpfen, um sich im Alltag besser zurechtzufinden.

Als Abschluss ein Zitat aus dem Buddhismus:

Ganz gleich, wie beschwerlich das Gestern war,
stets kannst du im Heute neu beginnen.

Hanne Brachtl
für die Parkinson Selbsthilfe Wien

(in: Willibald Gerschlager: Parkinson. Maudrich 2017)

Was kostet die Selbsthilfe?

Mitgliedsbeitrag im Fokus

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Es ist gut dabei zu sein.

Unter Selbsthilfe verstehe ich meine Erfahrungen mit der Erkrankung Parkinson weiterzugeben und jene der anderen für mich zu nutzen.

Beides verlangt Zeit. Kein Geld. Wozu also einen Mitgliedsbeitrag leisten?

Ich nehme die Vorschreibung der Mitgliederbeiträge zum Anlass, diese zu hinterfragen.

Wofür wenn eh nix g’schiacht? war eine Rückmeldung.

Nun gibt es die vielen Mindestpensionisten, die Monat für Monat jeden Euro umdrehen müssen um über die Runden zu kommen, da ist jede Summe  verplant, da ist kein Spielraum für einen Mitgliedsbeitrag egal ob dieser € 25,– oder gar mehr beträgt.

Muss man sich also Selbsthilfe leisten können? Denn ohne Beitrag kein Mitglied. So steht es in den meisten Statuten. Und diese wiederum sollten gewährleisten, dass alle Mitglieder die Verwendung ihres Beitrages nachverfolgen können.

Ja wenn eh nix gschiacht, was fallen denn dann für Kosten an?

Muss man sich auch eine Mitarbeit in der Selbsthilfe leisten können? Mir fallen da Kosten für Papier, Toner, Briefmarken ein … doch doch! Auch bei einer online Gruppe wie PON gibt es die und schließlich bezahle ich diese Dinge aus meiner Tasche.

Selber schuld. Muss ich ja nicht. Doch dafür Mitgliedsbeiträge zu verwenden, käme mir nie in den Sinn. Ich möchte etwas bewegen, gemeinschaftliche Erlebnisse organisieren, um zu zeigen: Seht her! Parkinson! Na und?

Ob etwas geschieht oder ob tatsächlich gar nix passiert, kann nur jemand beurteilen, der auch teilnimmt, der sich einbringt, der Interesse hat. Und dieser mag dann auch kritisch sein.

Mit dem Mitgliedsbeitrag kann man sich keine Selbsthilfe erkaufen. Da habt’s mein Beitrag und jetzt macht’s was G’scheit’s geht am Verständnis für Selbsthilfe weit vorbei.

Zusammen gefasst kostet die Selbsthilfe also etwas, aber sie darf keine Belastung für kranke Menschen mit kleinen Brieftaschen darstellen.

Deshalb kommen wir bei PON all jenen, die GIS befreit sind, auch mit einem noch weiter reduzierten Mitgliedsbeitrag entgegen. Symbolische € 5,– statt den regulären € 25,– sind fast nix (gratis hatten wir in den Anfangsjahren versucht) aber dennoch eine Anerkennung des Vereins, die dem Mitglied ausserdem volles Stimmrecht einräumt.

Und am schönsten – viel schöner als jedes Geld – ist ein freundliches, erfreuendes Lächeln, dir, mir, an wen auch immer. Und dieser Glücksmoment ist für mich Selbsthilfe.

Ein DANKE allen Beitragszahlern aber auch all jenen, die in welcher Form auch immer die Parkinson Selbsthilfe mittragen und ihr damit Gesicht und Gestalt geben. Es ginge noch besser. Doch lassen die Kräfte nach. Aber –

Es ist gut dabei zu sein.

Download: Beitrittserklärung PDF

Selbsthilfe anderswo

In Australien gehen meine Freunde andere Wege. Dort persifliert man die hierzulande nicht laufende Mannequin Challenge aus den USA.
Warum auch nicht? Der zuletzt erscheinende ist übrigens der Mitbegründer meiner Sydney-Gruppe, Chris Davis. Goodonya, mate!

Das Projekt Parkinsong Duets

Duette bringen uns zusammen

Gerald Ganglbauer: Ich bin kein “Rockstar”, aber war auf der Bühne mit Joerg Veselka / Leo Kysèla und Norbert Wally, was mich, selbst ein  Betroffener, zu diesem Projekt inspiriert hat.

Auf der Bühne mit Joerg Veselka und Band, Foto © Marina Kunzfeld

Sänger/Bands/Liedermacher sind eingeladen, von ihnen ausgewählten Parkinson Betroffenen* Duette zu widmen oder für sie zu komponieren und gemeinsam im Tonstudio aufzunehmen, wobei sich die Stimme des Sängers mit der brüchigen Stimme von Betroffenen paart, was interessante Kontraste verspricht.

Ziel ist eine einzigartige Musik CD , die sowohl in der Öffentlichkeit für die Krankheit Verständnis schafft, als auch Hoffnung auf eine Heilung in der nahen Zukunft macht. Die CD wird am Weltparkinsonkongress 2019 in Kyoto präsentiert. Schreibe an duets@parkinsong.org bei Interesse mitzumachen.

* Ich stelle den Kontakt über die lokale Parkinson Selbsthilfe her.
PARKINSONG-DUETS ist ein ehrenamtliches Projekt von Gerald Ganglbauer (Gangan Verlag) in Zusammenarbeit mit World Parkinson Coalition und Gangway Music Reviews.

www.parkinsong.org

Das war das PON-Jahr 2016

Bewusst Bilder – kunterbunt zusammen gemischt – in rascher Abfolge aneinander gereiht, so präsentiert sich das zu Ende gehende PON Jahr und lädt zum Erinnern ein. Und keine Musik begleitet durch diese 3 Minuten sondern gesprochene Gedanken.

Advent ist die Zeit des Wartens und der Ankunft. Möge dieses Video kurzes Innehalten bringen, ein Loslassen für den Moment, ein Nacherleben in Erinnerung oder ein Lust machen auf MEHR.

Was jeder dazu tun kann ist wenig doch das Erreichte beglückt und wird zu einem erfolgreichen Projekt  durch die Vielzahl der Menschen, die dazu beitragen.

Wir sind alle Parkinson Betroffene. Und wir gehen Seite an Seite. Nicht im Gleichschritt und schon gar nicht gleich schnell, nicht in die gleiche Richtung und nicht Hand in Hand aber auch nicht gegeneinander agierend. Weil es braucht alle Kraft für diese Diagnose, um für Verständnis zu werben, um Wissen zu verbreiten und damit Schmähungen hintanzuhalten, um Anstöße zu geben, weiter zu forschen, damit irgendwann diese Krankheit heilbar wird oder nicht mehr auftritt.

Was und wieviel in diesem Jahr PON davon geschafft hat mag jeder für sich beurteilen doch gilt es, den eingeschlagenen Weg weiter zu gehen. Weiter und weiter und wenn es nur eine Reihe von Bildern ist die motivieren will.

Und wir gehen den Weg …

 

Parkinson Round Table

Am Montag, den 13. Juni 2016 wird auf meinen Vorschlag hin ein Round Table für uns Parkinson Betroffene in der Klinik Maria Theresia in Bad Radkersburg abgehalten.

Der ärztliche Leiter der REHA Klinik, Prim. Dr. Wolfgang Kubik (Foto), wird Fragen beantworten, Parkinsonline (PON) die freundliche Parkinson Selbsthilfe, wird von Uli Sajko (PON Generalsekretär) vorgestellt, und wir lernen einander zum Austausch kennen.

Der Round Table beginnt gleich nach dem Mittagessen um 13 Uhr. Die elf Betroffenen, die zur Zeit auf REHA in der Klinik sind, so wie alle Interessierten aus der wunderschönen südsteirischen Umgebung sind herzlich eingeladen.

Prim. Dr. Wolfgang Kubik