YOPD GLOBAL

Gold Room Stills - 4
„Let It Be“ wurde gemeinsam von allen YOPD Aktivisten gesungen

Wir „Jungen“ mit Parkinson stehen überall auf der Welt vor Herausforderungen, die sich von jenen der an Altersparkinson erkrankten Menschen unterscheiden, wie in einer Sondersitzung am 5. Weltparkinsonkongress festgehalten wurde. YOPD (Young Onset Parkinson’s Disease) betrifft zwar „nur“ etwa 10% der Patienten, erfordert aber eigenständige Selbsthilfe und Forschung, waren sich die Delegierten am WPC einig.

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Dazu müsse man global denken, aber lokal handeln, warf ich in einer Wortmeldung ein, und bezog es auf Sprachräume wie den deutschen, der nicht einmal einen geläufigen Namen für YOPD hat. Kein Wunder, dass die meisten jungen Aktivisten (unter 65) aus dem englischen Sprachraum kommen. Ähnlich der bekannten Situation in Österreich bekommen YOPD auch in Großbritannien keine Unterstützung von Parkinson’s UK für ein geplantes Treffen der Jungen, wie Shane Breslin (Irland) ausführte. Man müsse sich stärker definieren, eine online Umfrage gestalten, forderte Rebecca Miller (US) und bot sich an, mitzuarbeiten. In Melbourne (Australien) trennen sich YOPD bereits von den alten Vereinen, berichtet Geoff Constable (UK).

Unterstützungserklärungen kamen aus allen Ecken der Welt, vom Broadcaster Larry Gifford aus Kanada bis zu Eli Pollard (WPC), von Rui Couto aus Portugal und natürlich auch von mir für Österreich. Man darf diese weltweite Aufbruchstimmung nicht vorübergehen lassen, solange wir noch Kraft haben, etwas zu bewegen. Und das, neben dem Launch unserer Parkinsong Duets, schien mir das wichtigste Ergebnis des 5. WPC in Kyoto (Japan) gewesen zu sein. YOPD GLOBAL haben nun knapp drei Jahre, um sich für den 6. WPC in Barcelona (Spanien) zu formieren. Parkinsonline ist jedenfalls dabei.

Gerald Ganglbauer

Der neue Parkinson Ratgeber

200 Jahre Parkinson’sche Krankheit
Bestandsaufnahmen, Erkenntnisse und ein Ratgeber

Seit der britische Arzt James Parkinson im Jahr 1817 erstmals die Symptome der sogenannten Schüttelläh­mung beschrieb, hat sich einiges getan. Über Verlauf und Behandlung, aber auch zum Umgang mit der Er­krankung informiert der Ratgeber Parkinson – jetzt runderneuert und aktualisiert. Für Betroffene, Angehöri­ge und alle, die Betroffene betreuen und pflegen.

Verlangsamte Bewegungen, Muskelsteifigkeit, Zittern – das sind die Hauptmerkmale der Erkrankung, wie sie James Parkinson bereits vor 200 Jahren detailliert beschrieb. An der Grunddefinition hat sich bis heute wenig geändert, an Ursachen und Therapien hingegen wurde intensiv geforscht.

Mehrere Ursachen wirken zusammen

„Die Ursache der Parkinson’schen Krankheit ist trotz intensiver Forschungen bis heute letztlich unklar“, so Dr. Willi­bald Gerschlager, Autor des Ratgebers Parkinson. „Es gibt aber Hinweise darauf, dass mehrere Faktoren an der Krankheitsentstehung beteiligt sind.“ Man vermutet, dass von außen kommende Schädigungen oder Erreger, wenn sie auf die entsprechende genetische Veranlagung stoßen, die Erkrankung auslösen. So verunsichernd die vielen offenen Fragen sind: Parkinson ist nicht ansteckend, nicht vererbbar und tritt nur sehr selten familiär gehäuft auf.

Dr. Willibald Gerschlager mit Co-Autor und PON Präsident Gerald Ganglbauer

Mittlerweile gut behandelbar

Heilbar ist Parkinson bis heute nicht – jedoch gut zu behandeln. Mit passenden Medikamenten, die individuell einge­stellt werden, lassen sich die Beschwerden oft über Jahre gut in den Griff bekommen. Das gilt auch für begleitende Erkrankungen. Die bei Betroffenen sehr häufigen Depressionen etwa kann man inzwischen sehr effektiv behandeln.

Zu den sozialen und medizinischen Aspekten von Parkinson, medikamentösen und alternativen Behandlungsmög­lichkeiten und vielem mehr informiert Gerschlager in seinem Ratgeber Parkinson. Plus: Alltagstipps, hilfreiche Ad­ressen sowie Berichte von Gerald Ganglbauer (Schriftsteller und Parkinson Betroffener) Wolfgang Freitag (Journalist und Angehöriger) sowie Hanne Brachtl (Selbsthilfe Wien), die zeigen, wie sie die Erkrankung in ihr Leben integrieren.

Willibald Gerschlager: Parkinson. 2. überarbeitete Auflage mit Beiträgen von Hanne Brachtl, Gerald Ganglbauer und Wolfgang Freitag

Dr. med. Willibald Gerschlager
Parkinson. Der Ratgeber für Betroffene & Angehörige.
maudrich 2017, 2., überarb. Aufl.
206 Seiten, Klappenbroschur
ISBN 978-3-99002-034-0
EUR 19,90 (A)
EUR 19,40 (D)
sFr 24,90

Was kostet die Selbsthilfe?

Mitgliedsbeitrag im Fokus

Es ist gut dabei zu sein.

Unter Selbsthilfe verstehe ich meine Erfahrungen mit der Erkrankung Parkinson weiterzugeben und jene der anderen für mich zu nutzen.

Beides verlangt Zeit. Kein Geld. Wozu also einen Mitgliedsbeitrag leisten?

Ich nehme die Vorschreibung der Mitgliederbeiträge zum Anlass, diese zu hinterfragen.

Wofür wenn eh nix g’schiacht? war eine Rückmeldung.

Nun gibt es die vielen Mindestpensionisten, die Monat für Monat jeden Euro umdrehen müssen um über die Runden zu kommen, da ist jeder Euro  verplant, da ist kein Spielraum für einen Mitgliedsbeitrag egal ob dieser €15 oder € 25 oder gar mehr beträgt.

Muss man sich also Selbsthilfe leisten können? Denn ohne Beitrag kein Mitglied. So steht es in den meisten Statuten. Und diese wiederum sollten gewährleisten, dass alle Mitglieder die Verwendung ihres Beitrages nachverfolgen können.

Ja wenn eh nix gschiacht, was fallen denn dann für Kosten an?

Muss man sich auch eine Mitarbeit in der Selbsthilfe leisten können? Mir fallen da Kosten für Papier, Toner, Briefmarken ein … doch doch! Auch bei einer online Gruppe wie PON gibt es die und schließlich bezahle ich diese Dinge aus meiner Tasche.

Selber schuld. Muss ich ja nicht. Doch dafür Mitgliedsbeiträge zu verwenden, käme mir nie in den Sinn. Ich möchte etwas bewegen, gemeinschaftliche Erlebnisse organisieren, um zu zeigen: Seht her! Parkinson! Na und?

Ob etwas geschieht oder ob tatsächlich gar nix passiert, kann nur jemand beurteilen, der auch teilnimmt, der sich einbringt, der Interesse hat. Und dieser mag dann auch kritisch sein.

Mit dem Mitgliedsbeitrag kann man sich keine Selbsthilfe erkaufen. Da habt’s mein Beitrag und jetzt macht’s was G’scheit’s geht am Verständnis für Selbsthilfe weit vorbei.

Zusammen gefasst also kostet die Selbsthilfe etwas aber sie darf keine Belastung für kranke Menschen mit kleinen Brieftaschen darstellen.

Bei PON sind alle jene, die GIS befreit sind, auch vom Mitgliedsbeitrag befreit. Diese Lösung wäre österreichweit umsetzbar ohne irgend einen Verband an den Rand des Ruins zu treiben.

Selbsthilfe kann gratis sein aber niemals umsonst

Und am schönsten – viel schöner als jedes Geld – ist ein freundliches, erfreuendes Lächeln, dir, mir, an wen auch immer. Und dieser Glücksmoment ist für mich Selbsthilfe.

Ein DANKE! allen Beitragszahlern aber auch all jenen, die in welcher Form auch immer die Parkinson Selbsthilfe mittragen und ihr damit Gesicht und Gestalt geben. Es ginge noch besser. Doch lassen die Kräfte nach. Aber –

Es ist gut dabei zu sein.

Uli Sajko, PON Sekretär

 

 

Selbsthilfe anderswo

In Australien gehen meine Freunde andere Wege. Dort persifliert man die hierzulande nicht laufende Mannequin Challenge aus den USA.
Warum auch nicht? Der zuletzt erscheinende ist übrigens der Mitbegründer meiner Sydney-Gruppe, Chris Davis. Goodonya, mate!

Das Projekt Parkinsong Duets

Duette bringen uns zusammen

Gerald Ganglbauer: Ich bin kein “Rockstar”, aber war auf der Bühne mit Joerg Veselka / Leo Kysèla und Norbert Wally, was mich, selbst ein  Betroffener, zu diesem Projekt inspiriert hat.

Auf der Bühne mit Joerg Veselka und Band, Foto © Marina Kunzfeld

Sänger/Bands/Liedermacher sind eingeladen, von ihnen ausgewählten Parkinson Betroffenen* Duette zu widmen oder für sie zu komponieren und gemeinsam im Tonstudio aufzunehmen, wobei sich die Stimme des Sängers mit der brüchigen Stimme von Betroffenen paart, was interessante Kontraste verspricht.

Ziel ist eine einzigartige Musik CD , die sowohl in der Öffentlichkeit für die Krankheit Verständnis schafft, als auch Hoffnung auf eine Heilung in der nahen Zukunft macht. Die CD wird am Weltparkinsonkongress 2019 in Kyoto präsentiert. Schreibe an duets@parkinsong.org bei Interesse mitzumachen.

* Ich stelle den Kontakt über die lokale Parkinson Selbsthilfe her.
PARKINSONG-DUETS ist ein ehrenamtliches Projekt von Gerald Ganglbauer (Gangan Verlag) in Zusammenarbeit mit World Parkinson Coalition und Gangway Music Reviews.

www.parkinsong.org

Das war das PON-Jahr 2016

Bewusst Bilder – kunterbunt zusammen gemischt – in rascher Abfolge aneinander gereiht, so präsentiert sich das zu Ende gehende PON Jahr und lädt zum Erinnern ein. Und keine Musik begleitet durch diese 3 Minuten sondern gesprochene Gedanken.

Advent ist die Zeit des Wartens und der Ankunft. Möge dieses Video kurzes Innehalten bringen, ein Loslassen für den Moment, ein Nacherleben in Erinnerung oder ein Lust machen auf MEHR.

Was jeder dazu tun kann ist wenig doch das Erreichte beglückt und wird zu einem erfolgreichen Projekt  durch die Vielzahl der Menschen, die dazu beitragen.

Wir sind alle Parkinson Betroffene. Und wir gehen Seite an Seite. Nicht im Gleichschritt und schon gar nicht gleich schnell, nicht in die gleiche Richtung und nicht Hand in Hand aber auch nicht gegeneinander agierend. Weil es braucht alle Kraft für diese Diagnose, um für Verständnis zu werben, um Wissen zu verbreiten und damit Schmähungen hintanzuhalten, um Anstöße zu geben, weiter zu forschen, damit irgendwann diese Krankheit heilbar wird oder nicht mehr auftritt.

Was und wieviel in diesem Jahr PON davon geschafft hat mag jeder für sich beurteilen doch gilt es, den eingeschlagenen Weg weiter zu gehen. Weiter und weiter und wenn es nur eine Reihe von Bildern ist die motivieren will.

Und wir gehen den Weg …

 

Parkinson Round Table

Am Montag, den 13. Juni 2016 wird auf meinen Vorschlag hin ein Round Table für uns Parkinson Betroffene in der Klinik Maria Theresia in Bad Radkersburg abgehalten.

Der ärztliche Leiter der REHA Klinik, Prim. Dr. Wolfgang Kubik (Foto), wird Fragen beantworten, Parkinsonline (PON) die freundliche Parkinson Selbsthilfe, wird von Uli Sajko (PON Generalsekretär) vorgestellt, und wir lernen einander zum Austausch kennen.

Der Round Table beginnt gleich nach dem Mittagessen um 13 Uhr. Die elf Betroffenen, die zur Zeit auf REHA in der Klinik sind, so wie alle Interessierten aus der wunderschönen südsteirischen Umgebung sind herzlich eingeladen.

Prim. Dr. Wolfgang Kubik