Parkinson – Eine Krankheit geht online

Parkinson-Patienten sind online hervorragend vernetzt. Sie wollen Bewusstsein für ihre Krankheit schaffen, auch in sozialen Medien.

Bernadette Redl
derStandard.at
11. April 2017

Kaum eine andere Krankheit ist in sozialen Netzwerken so präsent wie Morbus Parkinson. Zahlreiche Videos und Geschichten erreichen, nicht nur jetzt – rund um den heutigen Welt-Parkinson-Tag –, auch Nutzer, die von der Erkrankung selbst nicht betroffen sind.

„Im öffentlichen Bewusstsein ist Morbus Parkinson immer noch eine Alterskrankheit, sie hat aber viel Gesichter, daher nutzen wir Social Media, um aufzuklären“, sagt Gerald Ganglbauer. Der österreichisch-australische Autor und Verleger bekam mit 48 die Diagnose Parkinson und engagiert sich seither in der Parkinson-Selbsthilfe.

ride with larry
Öffentlichkeitsarbeit soll auch zu mehr Forschung führen – etwa im Bereich Medikamente. Dieses Video ging vor einiger Zeit durch die sozialen Medien, darauf zu sehen: die Wirkung von medizinischem Cannabis bei einem Parkinson-Patienten.

Öffentlichkeitsarbeit sei für die Parkinson-Community aus zweierlei Gründen wichtig, so Ganglbauer. „Erstens, um weiter zu drängen, dass mehr Forschung betrieben wird, sodass die Krankheit nach 200 Jahren endlich geheilt werden kann.“

Fehlendes Bewusstsein

Und zweitens, um aufzuklären. Denn in der Bevölkerung fehle nach wie vor das Bewusstsein, und es gibt Vorurteile. „Etwa wenn wir bei der Kassa im Supermarkt nicht schnell genug das Kleingeld aus der Tasche kriegen oder in der Straßenbahn erschöpft einen Sitzplatz suchen, obwohl wir gesund aussehen“, beschreibt Ganglbauer die Alltagssituationen, in denen Parkinson-Patienten oft mit fehlendem Verständnis konfrontiert sind. Er weiß auch, dass Betroffene oft für betrunken gehalten werden, wenn sie schwankend gehen.

dance for pd
Auch auf sämtlichen Kanälen zu sehen war dieses Video, in dem Parkinson mit Tanzen entgegengewirkt wird.

Neben der Bewusstseinsbildung in sozialen Netzwerken sind auch Parkinson-Patienten selbst im Internet beispiellos vernetzt. „Als ich vor zehn Jahren die Diagnose erhielt, galt Morbus Parkinson als Alterskrankheit (65+), und dementsprechend fern vom Internet waren die Selbsthilfegruppen damals organisiert. Es gab bestenfalls E-Mail-Listen mit Einladungen zu Treffen. Morbus Parkinson ist aber eine Erkrankung, die heute immer mehr Menschen sehr viel früher trifft.“ Und diese jungen Menschen vernetzen sich über das Internet.

Selbsthilfe online

Ganglbauer selbst gründete die erste virtuelle Selbsthilfegruppe auf Skype mit dazugehöriger Homepage – das Portal „Parkinsonline“ (PON). Konkret funktioniert die Selbsthilfe im Internet hierzulande so: Der öffentliche PON Österreich-Treff ist rund um die Uhr geöffnet, Patienten können jederzeit einsteigen. In regelmäßigen Abständen gibt es einen Jour fixe, bei dem Ärzte und Betroffene Rede und Antwort stehen.

Dass Parkinson-Patienten sich vor allem auch online austauschen, liegt vermutlich an ihrer eingeschränkten Mobilität, glaubt Ganglbauer, und daran, „dass man im Internet auch nachts jemanden zum Reden findet, der an denselben Schlafstörungen leidet“.

parkinson’s uk
Angebote zur Parkinson-Selbsthilfe im Internet gibt es weltweit. Mit diesem Video wirbt die britische Parkinson-Organisation für ihr Angebot.

Die Parkinson-Community ist auch international vernetzt. PON steht in regem Austausch mit dem Europäischen Dachverband und der Welt-Parkinson-Koalition, die alle drei Jahre den Parkinson-Weltkongress ausrichtet. Ganglbauer: „Heuer zeigen wir unseren globalen Zusammenschluss am Welt-Parkinson-Tag mit einer von den Briten initiierten Hashtag-Kampagne mit dem Titel #UniteForParkinsons.“

Interview mit Dr. Gerschlager

“Bei Parkinson ist Bewegung so wichtig”

Interview
Karin Pollack
derStandard.at
11. April 2016

In Österreich leiden 18.000 Menschen an Parkinson, bis 2050 wird sich die Zahl verdoppeln, sagt Neurologe Willibald Gerschlager.

STANDARD: Am 11. April ist Weltparkinsontag. Was geschieht bei dieser Erkrankung?

Gerschlager: Bei Parkinson kommt es zu einem langsamen Absterben der Dopamin produzierenden Zellen. Das macht sich in motorischen Symptomen der Erkrankung spürbar, etwa Zittern, eine Verlangsamung der Bewegungsabläufe oder Muskelsteifigkeit. Der Dopaminmangel ist aber nur die halbe Wahrheit, denn auch Botenstoffe wie Serotonin und Noradrenalin spielen eine Rolle. Wir wissen bis heute leider noch nicht, wodurch die Erkrankung ausgelöst wird.

STANDARD: Derzeit wird eine Verbindung zwischen Darm, Hirn und Immunsystem vermutet. Was halten Sie davon?

Gerschlager: Es stimmt, dass es derzeit viele neue Hypothesen zur Entstehung der Erkrankung gibt. Es wird auch diskutiert, inwiefern exogene Faktoren wie etwa bestimmte Viruserkrankungen eine Rolle spielen könnten. Auch die Tatsache, dass Patienten mit durchtrenntem Vagusnerv (eine frühere Behandlungsmethode für Zwölffingerdarmgeschwüre) weniger oft Parkinson entwickeln, wird diskutiert. Es ist eine Art indirekte Evidenz.

STANDARD: Was bringen diese Ergebnisse derzeit Patienten?

Gerschlager: Auf neue Therapieformen werden wir sicherlich noch warten müssen. Denn die Ursache für Parkinson ist weiterhin unklar. Dass Morbus Parkinson nicht auf das Gehirn beschränkt ist, sehen wir auch heute schon an den Symptomen.

STANDARD: Am Zittern?

Gerschlager: Anfang des 19. Jahrhunderts, als James Parkinson die Symptome des Zitterns erstmals detailliert beschrieb, galt sie als rein motorische Erkrankung, erst später wurden nicht-motorische Symptome wie Verstopfung, Blasenstörungen, aber auch Angst und Depression beschrieben. Morbus Parkinson verläuft in verschiedenen Phasen. Wir denken, dass das Zittern erst in einem bestimmten Stadium der Erkrankung auftritt, es aber schon vorher eine ganze Reihe anderer Symptome gibt.

STANDARD: Was sind frühe Symptome?

Gerschlager: Die frühen Symptome sind leider unspezifisch und von Patient zu Patient unterschiedlich. Viele leiden auffällig häufig an Verstopfung, oft ist der Geschmacks- und Geruchssinn irritiert. Der Schlaf kann beeinträchtigt sein, Patienten erleben quälende Alpträume, werden verfolgt, müssen gegen Angreifer kämpfen. Dabei werden diese Träume ausagiert. Betroffene schlagen um sich oder fallen aus dem Bett. Auch Schmerz ist ein Thema.

STANDARD: Parkinson tut weh?

Gerschlager: Unspezifischer Schmerz kann ein Frühsymptom sein. Zum Teil kommt er sicherlich durch die Muskelsteifigkeit zustande, die zu Verspannungen und damit Schmerz führt. Auch psychische Probleme beschäftigen uns: Depression und Panikattacken sind nicht selten.

STANDARD: Könnte man Parkinson in den Genen erkennen?

Gerschlager: Die genetische Erforschung ist ein Work in Progress. In den letzten Jahren wurden verschiedene Mutationen beschrieben, die mit einem Risiko einhergehen können. Gerade bei jungen Parkinsonpatienten zwischen 40 und 50 findet man häufiger auch genetische Ursachen. Die Mehrheit der Patienten bekommt die Erkrankung um das 60. Lebensjahr. Die Erkrankung ist altersassoziiert. Je älter, umso häufiger tritt Parkinson auf.

STANDARD: Wäre Früherkennung wichtig?

Gerschlager: Insofern, als dass sich die Erkenntnis durchsetzt: Je früher der Behandlungsbeginn, umso besser lässt sich der Verlauf vermutlich beeinflussen.

STANDARD: Lässt das den Schluss zu, dass es verschiedene Formen von Parkinson geben könnte?

Gerschlager: Patienten, die jung erkranken, sind viel seltener. Wir gehen von einer anderen Genese aus. Symptome und Krankheitsverlauf sind individuell unterschiedlich.

STANDARD: Wie wird behandelt?

Gerschlager: Mit Medikamenten, die den Dopaminmangel ausgleichen. Entweder mit Dopamin selbst, das als Levodopa eingenommen wird oder mit so genannten Dopaminagonisten. Dadurch verbessern sich die motorischen Symptome in den meisten Fällen sehr schnell. Wir müssen da aber oft eine Portion Überzeugungsarbeit leisten, denn in vielen Patienten ist das „weniger ist besser“ tief verankert. Auch die Angst, hohe Dosierungen könnten langfristig schlecht sein, weil die Wirkung dann auch schneller nachlässt, ist eine falsche Meinung.

STANDARD: Wie lange wirkt das?

Gerschlager: Die Wirkung bleibt eigentlich über den gesamten Krankheitsverlauf erhalten. Im fortgeschrittenen Stadium treten Symptome auf, auf die dopaminerge Medikamente wenig Einfluss haben. Doch die Krankheitsverläufe sind unterschiedlich. Patienten, die gut eingestellt sind, können relativ normal weiterleben. Der Schauspieler Michael J. Fox hat das gezeigt. Er hat viele Jahre lang trotz Parkinson Filme gemacht. Ottfried Fischer, der Bulle von Tölz, hat aus seiner Bewegungsstörung, also diesem eher starren Blick und der Unbeweglichkeit, fast ein Markenzeichen gemacht. Das Behandlungsziel in frühen Phasen ist es, einen weitgehend normalen Alltag zu ermöglichen.

STANDARD: Gelingt es?

Gerschlager: Die richtige Dosierung ist manchmal eine Herausforderung. Es geht darum, Nebenwirkungen wie Schwindel oder Benommenheit möglichst gering zu halten. Wenn die Bewegungsstörungen durch die dopaminerge Therapie nicht beherrschbar sind, gibt es die Möglichkeit, die Medikamente über eine Sonde beziehungsweise eine Pumpe direkt in den Dünndarm einzubringen. Der Dopaminspiegel schwankt im Laufe des Tages, die Pumpe ist flexibler als die orale Therapie. Auch die tiefe Hirnstimulation hat sich gut etabliert. Sie ist für all jene eine Option, bei denen die Dopamintherapie nicht ausreichend zufriedenstellend wirkt.

STANDARD: Beeinflusst der Lebensstil die Krankheit?

Gerschlager: Parkinsonpatienten tendieren dazu, sich zurückzuziehen. Doch wir sehen immer deutlicher, dass es darum geht, Inaktivität zu vermeiden. Bewegung ist ein wesentlicher Eckpfeiler der Therapie.

STANDARD: Das fällt vielen wahrscheinlich nicht einfach.

Gerschlager: Ja, das ist eine Hürde. Doch gerade Ausdauersportarten wie zum Beispiel Laufen oder Nordic Walking wären wichtig. Da gibt es Untersuchungen, die zeigen, wie effizient das für das für den Verlauf der Erkrankung wäre. Viele Patienten entdecken das Tanzen, konkret das Tangotanzen, das über die Selbsthilfe organisiert ist. Musik hilft, den Rhythmus zu finden, dadurch fallen Bewegungsabläufe wieder leichter. Auch Tischtennis und Boxtrainings haben sich durch die teilweise reptititven Bewegungen als effektiv herausgestellt. Sport aktiviert viele unterschiedliche Hirnareale und wirkt wie ein Antidepressivum, die spielerische und soziale Komponente tut Patienten gut.

STANDARD: Kann man die Erkrankung besiegen?

Gerschlager: Nein, leider schreitet die Erkrankung voran. In späten Stadien sind oft auch die kognitiven Fähigkeiten betroffen, das strategische Denken ist beeinflusst, Patienten versinken in ihren Gedanken, Konzentration und Aufmerksamkeit werden schlechter, eine sogenannte Parkinsondemenz kann auftreten. Doch an Parkinson selbst stirbt niemand, vielmehr führt dann die Inaktivität dazu, dass Lungenentzündungen oder Embolien auftreten. Deshalb ist Bewegung, solange sie möglich ist, auch so wichtig. (Karin Pollack, 11.4.2016)

Willibald Gerschlager ist Facharzt für Neurologie und hat eine Ordination in Wien.

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EPDA News, London

PON - 18

Gerald Ganglbauer reveals challenges of early-onset Parkinson’s and calls for Parkinsong support

Australian-Austrian writer and president of the Parkinsonline (PON), Gerald Ganglbauer talks to the EPDA about early-onset Parkinson’s, the importance of honesty, and the Parkinsong Duets project.

Writer and publisher, Gerald Ganglbauer

Gerald Ganglbauer, 60, is an Australian-Austrian writer and publisher, and is president of the Parkinson’s association PON in Austria. He lives in Stattegg-Ursprung in Styria, Austria.

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Society has not accepted Parkinson’s as a condition for people under 65. Most people might think people are drunk, or on drugs, or otherwise mentally challenged.

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When were you diagnosed with Parkinson’s, and how did your diagnosis come about? 

“I was diagnosed in 2006, aged 48 – I thought I was just getting old when my friends noticed first symptoms. However, I made a list and told my doctor (GP) about it. As with most people with early-onset Parkinson’s, I denied my diagnosis for a year.“

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I thought that by building a cool website outlining the project it would grow quickly, and that thousands of people around the world would join in a big way.

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What challenges do you feel that younger people with Parkinson’s in particular face, compared with people who are diagnosed at an older age? 

 “Most younger people with Parkinson’s (PwPs) are still in a situation where they need income to make a living. However, they lose motivation when they are self-employed, or sometimes lose their job. They also have a more active social and sex life with one or changing partners.

“But society has not accepted Parkinson’s as a condition for people under 65.  Most people might think people are drunk, or on drugs, or otherwise mentally challenged. Lately many support groups for younger people with Parkinson’s have been founded, but younger PwPs won’t join them as they do not want to disclose their condition for as long as they possibly can hide it.”

In 2016, you set up Parkinsong Duets, a non-profit organisation uniting people with Parkinson’s with artists and producers, with the aim of recording a CD to raise awareness of the condition – please tell us more?

“I had the idea of artists doing something together with PwPs, to show their fans that we’re just as human as they are. I thought that by building a cool website outlining the project it would grow quickly, and that thousands of people around the world would join in a big way like when Bob Geldof called for help for Band Aid. Disappointingly, it has not yet received the level support I hoped for.

“So far, three songs are studio-ready and another three have been promised, but Parkinsong Duets should have 10-15 tracks like any other music CD. The idea is great but the project cannot be done by one man alone. The only way forward would be with support from the Parkinson’s community and the music industry.”

You have had a very successful career in print and magazine publishing. How did Parkinson’s affect your career, and how did you adapt? 

“My career as a publisher was cut short when I received my diagnosis. I have since become a writer myself, having published four books so far. I have always worked in creative industries, but since my diagnosis I receive a pension. This took care of my existential fears and I have found the time to channel my talents as a Parkinson’s ambassador and advocate. So, some good has come of having this shitty disease.

“I run Gangway, a cultural magazine on books, literature and music, which I also converted into a blog. I also edit Gangan Literary Magazine, and we are currently publishing the 50th issue. None of them are specifically Parkinson-related but a recent issue of Gangan Literary Magazine deals with chronic diseases and Parkinson’s.

“I have also a Parkinson’s blog, PARKINSONLESEN, which is embedded into our association’s website. In addition, I believe writing a beautiful biography about your life is the best way not to forget (dementia is part of the Parkinson’s package). So I published Korrespondenzen Auf Papier earlier this year.”

What advice would you offer to anyone with Parkinson’s who is thinking about becoming more creative? 

“Go for it. Now is the time. There is always the garbage bin if you think it is crap [not very good].”

You submitted a video about your experience of Parkinson’s for the World Parkinson’s Day #UniteForParkinsons campaign. How did you hear about the campaign and why did you decide to make a video? 

“As president of the PON, I was involved from the campaign’s launch year in 2017.

“People only face the outside world when they’re ‘on’. I wanted to record my face in this video when I’m ‘off’, limp like a lettuce, with hardly any expression in my face or power and volume in my voice. After doing three takes with freezing in the middle of sentences, I decided that this would be a perfect way to show another less well-known, but very annoying symptom, and so I put the clips together. In a way, the video demonstrates what Parkinson’s does to an eloquently spoken, wordy public speaker.”

In your video, you describe Parkinson’s as a “shitty disease”. As a person with Parkinson’s, how important do you feel it is to express negative thoughts and feelings? 

 “The best way of handling any situation is to be honest about it. There are visible symptoms like a tremor which not everyone has, but there are far more annoying symptoms that people don’t see when you’re ‘off’.

“Even if the shit has hit the fan, you learn to cope with it. Use any swear words you like to describe to your friends what goes on. When you let go, you feel a little better about it. It’s not brave to hide it. It’s stupid. You may have a lot less time left than other people your age, so enjoy every day as if it were your last.”

You also mention the friends you have made through support groups – how important are support groups for people with Parkinson’s? 

“They made all the difference. Had I been the only sick person in the entire world, suicide would have been a possibility. But sharing the burden, exchanging information, hanging out as a group – this has been a tremendous help.”

Are there any other ways you plan to be involved in World Parkinson’s Day?

“On the day itself, PON will be having our annual general meeting, with the bi-annual board election as well as public talks and an action day. No one has put their hands up to do my job so I expect I will be re-elected as president for another term.”

Further reading:

Are you sharing your story as part of the #uniteforparkinsons campaign? What are your plans for World Parkinson’s Day? Email info@epda.eu.com and tell us your stories.

The EPDA is sharing this article for information purposes only; it does not represent the EPDA’s views and is not an endorsement by the EPDA of any particular treatments, therapies or products.