Parkinson trifft Parkinson

Foto © Büro der Nachbarschaften (BdN)

Veranstaltet vom Büro der Nachbarschaften in der Kernstockgasse 20 in Graz gibt es also neu und noch in der Aufwärmphase eine weitere Möglichkeit, sich zum Thema Parkinson auszutauschen. Wobei allerdings betont wird, dass JEDER – mit und ohne Parkinson – herzlich willkommen ist.

Und wir waren willkommen. Connie hatte davon im Netz gelesen und gemeinsam erlebten wir zwei unbeschwerte Stunden bei Kaffee und Kuchen, bei Gesang mit toller Gitarrenbegleitung und auch wenn oder gerade weil die Möblierung irgendwie zusammen gestoppelt ist und wenig finanzieller background vorhanden scheint – darum eben und natürlich weil Herbert und Tamara offene und herzliche Gastgeber sind waren dies zwei Wohlfühlstunden, in denen jeder einfach so sein kann wie er will oder ist.

Ziel des Nachbarschaftsbüros ist es, vereinsamte Menschen aus ihren Wohnungen zu locken, Gespräche anzuregen, das Miteinander zu fördern.

Noch einen Probegalopp des Parkinsontreffens gibt es am nächsten Freitag, 9.11.2018, weitere und regelmäßige Treffen dann ab Jänner.

Parkinsong Duets

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Unsere CD ist nun in der Recording Phase, wo die Stimmen im Tonstudio eingesungen werden. Damit sind wir genau im Zeitrahmen der Produktion. Im Frühjahr wird Mix und Master fertig sein und das Album in Kyoto präsentiert. Ich habs ja gewußt. People with Parkinson’s can be Rockstars.

Interessenten können sich schon eintragen: duets.parkinsong.org

Gesucht: Gastgeber PON Nord

Raum Salzburg und Oberösterreich

Gesucht wird eine Person mit Parkinson, die gerne kommuniziert, keine Berührungsängste hat, idealerweise bei einer Selbsthilfegruppe der Landesverbände Oberösterreich oder Salzburg und/oder PON Mitglied ist, die Fähigkeit besitzt, Brücken zu bauen und unterschiedlichste Menschen zu integrieren, die sich gerne austauscht über Parkinson, Gott und die Welt und den nötigen Sinn für Humor mitbringt.
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PON Pad gold

Wenn schon vertraut mit Internet Technologien und Skype ist das kein Fehler, wenn nicht, gibts Einschulung – und das beste: Ein nagelneues PON Pad im Wert von rund € 350 wird als mobiles Werkzeug kostenlos zur Verfügung gestellt.

Die Herausforderung: Betreuung einer Skype-Chat-Gruppe für Betroffene. Aktive Suche nach und Einladung von Betroffenen (vorwiegend unter 65), Information der regionalen Medien, Angebote an die Teilnehmer der regelmäßig stattfindenden REAL Gruppentreffen im Norden zusätzlich eine VIRTUELLE Komponente zu nützen. PON ist keine Konkurrenz, sondern eine Ergänzung. Bekannte Betroffene zu vernetzen ist eine gute Sache, unbekannte jüngere Personen anzusprechen und aus der möglichen Isolation zu holen, eine weitere dringliche Aufgabe.
Enge Zusammenarbeit mit den Landesverbänden und Mitgliedschaft bei einem oder beiden Vereinen erwünscht aber nicht Voraussetzung.
Bewerbungen an Uli Sajko.

Das J-ULIfest

Was am J-ULIfest das Schönste ist? Die Einladung? Ich bemühe mich jedes Jahr, eine besondere zu gestalten.

Die Zaungalerie? Sie ist irgendwie gewohnt gewordener Begleiter und Zeichen meines Stolzes wenn meine „Werke“ die Straße entlang die Blicke auf sich ziehen.

NEIN. Das Schönste an diesem Abend ist, dass Alt und Jung zusammen kommen, Nachbarn, Freunde, Verwandte, Menschen ohne und mit Parkinson. Aber die Erkrankung ist an diesem Abend nicht präsent. Natürlich erkennt man mit erfahrenem Blick wer möglicherweise ein Betroffener ist aber das ist beim J-Ulifest Nebensache. An diesem Abend hat der Parkinson keine Berechtigung sich aufzuspielen, ist der die unwichtigste Nebensache der Welt.

Die Bowle schmeckt. Die Schüssel leert sich rasch. Auch die Ripperl wecken den Appetit und sind warmgehalten und dann schnell aufgegessen.

Eine Jausenplatte ist zuviel und bleibt letztlich unberührt und übrig aber das liegt nicht am mangelnden Interesse sondern daran, dass der Wirt vom Heurigen „Zur schönen Aussicht“ Riesenportionen aufgelegt hat. Gutgemeint versteht sich.

Ich bin glücklich obwohl mich das Wetter ärgert weil der Regen immer wieder dazu nötigt, die Sitzkissen wegzuräumen und wieder aufzulegen aber letztlich schafft es die Sonne doch, das Fest zum Sommerfest werden zu lassen. Naja. Wenigstens bis es finster wird. Die Fackeln verlöschen durch den neuerlichen Regen und das kleine Häufchen Gäste sitzt wieder einmal jedoch in launiger Runde unter der Terrasse.

An diesem Abend bleibt der Parkinson zu Hause. Scheint er vergesssen. Einfach nicht wichtig. Morgen wird er wieder da sein. Alltag. Nicht ganz. Erst aufräumen. Soll er mich ruhig dabei begleiten.

Irgendwie mag ich ihn ja. Meinen Parkinson.

Ich bedanke mich bei allen, die dazu beigetragen haben, dass aus der Einladung ein Fest wurde. DANKE!

Uli Sajko (auf Grund der neuen Datenschutzverordnung ohne Fotos. Leider!)

Datenschutz und Parkinson

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Die neue Datenschutzverordnung

Sie trennt.     Sie verändert.     Sie tut schön.

Sie trennt. Die Selbsthilfegruppen kochen jede für sich ihr Süppchen, den Dachverband gibt es inzwischen wieder – was er macht bleibt geheim. PON bemüht sich durch Information und vielseitiger Homepage – trotzdem werden die Steirer ausgegrenzt. So war es in den letzten Jahren. Dank der Datenschutzverordnung, wo nun jeder gefragt sein will ob sein Foto, seine Selbsthilfegruppe, seine Projekte im Netz stehen dürfen oder nicht wird die Arbeit an der homepage zum Unsinn und damit löst sich das wenige gemeinsame Parkinsonösterreich auf in regionale Aktionen von denen keiner was weiß, weil nicht im Netz.

Sie verändert. Was heute schon trennend war trennt also noch mehr, was einmal Freunde waren ist  vergessen weil man sich nicht mehr liest, was einmal für die Parkinson Betroffenen erreicht werden wollte ist vorbei weil jede Internetarbeit mehr Fragen aufwirft bezüglich Datenschutz denn Nutzen für Parkinson Betroffene bringt. Wir haben verloren. Wir? All jene die sich für die Gemeinschaft eingesetzt haben. Alles ändert sich. Verändert sich. Verliert sich.

Sie tut schön. Ich bitte euch! Datenschutz ist doch etwas Gutes. Endlich wird dem Zuckerberg ein Riegel vorgeschoben. Und dem Gerald, der doch glatt die Selbsthilfegruppen Österreichs kostenfrei  für Interessierte und Neuerkrankte auf der Homepage von PON präsentierte. Schön. Jetzt heißt es eben suchen. Und das tut nicht schön.

To do Liste: Jedes mail Adressen bcc, heißt diese verstecken, pssst. Es darf ja keiner wissen wer noch davon weiß.

Darf ich jetzt all jenen die kein mail haben noch ihre Post zusenden oder muss ich fragen, ob sie wissen wollen, wann die nächste Veranstaltung stattfindet?

Darf ich den Wienern sagen, was PON plant oder missbrauche ich da das Wissen der Mitglieder?

Muss ich gar die Wiener mail Adresse löschen?

Am besten alle löschen. Alle Kontakte. Alle Telefonnummern. Alle Adressen.

Jetzt bist du datengeschützt.

Uli Sajko

Welt-Parkinson-Tag 11.4.2018

Nachdem PON die letzten beiden Jahre auf „Gedankensuche“ gegangen ist – erst in Pöllauberg und im Jahr darauf am Schöckl, findet heuer an diesem Tag die 4. ordentliche Generalversammlung statt. Allen Mitgliedern ging fristgerecht eine Einladung zu – Gäste, Interessierte, Angehörige, auch jene die keine Mitglieder sind, laden wir auch herzlich ein teilzunehmen – wenn auch nicht an der Neuwahl des Vorstandes, so doch an den speziell gewählten Vorträgen.

Dem Welt-Parkinson-Tag soll somit jener Stellenwert eingeräumt werden der ihm gebührt.

Alle weiteren Infos entnehmen Sie bitte Ihrer Einladung.

Internationale Solidarität

Natürlich sind wir wieder Teil der weltweiten Aktion #UniteForParkinsons, für die wir hier eine deutschsprachige Anleitung zum Download haben. Jeder kann (und soll) mitmachen!

Gerald Ganglbauer: 10 Jahre pro bono

Seit dem World Parkinson’s Day am 11. April 2008 arbeite ich mit einer kleinen Disability Support Pension ausschließlich ehrenamtlich (pro bono) als Parkinson Betroffener für Betroffene und hoffe, dass 200 Jahre nach Dr. James Parkinsons Aufsatz über die Schüttellähmung aus der Forschung endlich ein Erfolg berichtet werden kann.

Damals noch Australier, hatte ich gerade ein Jahr die Diagnose Parkinson, fand aber nur ältere oder weit entfernte Gruppen zum Austausch. Das war der Anstoß zur Gründung meiner eigenen Selbsthilfegruppe in der City of Sydney. Das Foto zeigt mich mit Chris Davis  von Parkinson’s New South Wales, der gemeinsam mit mir die Gruppe leitete.

2018 blicke ich, weitgereister Verleger, bereits auf zehn Jahre ehrenamtliche Tätigkeit zurück und schrieb in diesem Zeitraum vier Bücher über mein Leben. Meine Ultimo Support Group gibt es immer noch, doch 2010 habe ich die aus der Tätigkeit für PNSW gewonnenen Kenntnisse nach Österreich mitgebracht und die „freundliche“ Patientenorganisation Parkinsonline gegründet.

Trotz bereits sichtbarer Beeinträchtigung reiste ich 2016 nach Portland (USA) zum 4. World Parkinson Congress, will der Parkinson Community in Österreich noch zwei Jahre als Gallionsfigur zur Verfügung stehen und hoffe, dass ich mich nach dem 5. World Parkinson Congress in Kyoto (Japan) zurückziehen kann.

Dabei werde ich gerade erst 60.

10. Parkinsoniáda in Dubňany

Sieger sehen anders aus

Auch die Ankündigung, dass es heuer die letzte Parkinsoniade sein könnte, die das tschechische Team organisiert, konnte nicht mehr österreichische Teilnehmer nach Dubňany locken als jene 11, die sich an dieses sportliche Abenteuer  wagten.

Nun. Wer wagt gewinnt! Ein Sprichwort, das wohl nicht ganz wörtlich zu nehmen ist. Dennoch.

Egal ob mit Medaille heimgefahren wurde oder großteils ohne … für alle war das Zusammenkommen vor allem mit den eigenen Leuten das schönste an diesen drei Tagen. Sich wieder zu sehen, sich an gemeinsam Erlebtes zurück zu erinnern, oder einfach nur zu plaudern, wir alle genossen das Wiedersehen.

Auch wenn – und das war nicht zu übersehen – die Erkrankung uns alle gezeichnet hat. Und dennoch. Keiner und keine ließ sich davon abhalten, sein oder ihr Bestes zu geben, wie Hermine und Franz, die leidenschaftlich Tischtennis spielten, und nur Hermines Einsatz  mit Gold belohnt wurde, während Franz sich heuer mit Platz 4 zufrieden geben musste, Charly, der Gold im Hockey gewann und auch den Simultanspieler  im Schach besiegte, Hannes errang Bronze (in welchem Bewerb? Ich werde es nachtragen) und ich? Ich durfte auch neben dem Treppchen stehen  als gute 4. im Hockey und zufrieden ganz allgemein mit meiner Leistung.

Die sprachlichen Probleme treten immer deutlicher zu Tage, die uns Österreicher zu Statisten machen, die brav zuhören ohne zu verstehen und sich auch gegen unklare Entscheidungen nicht  wehren können wie Zäzilia, die den gewonnenen 3. Platz wieder abgeben musste.  Letztlich gilt hier doch immer der  olympische Gedanke der Teilnahme. (weh tuts trotzdem)

Ich musste meine Leistungsgrenzen auch zur Kenntnis nehmen wie auch Inge, der einmal mehr gedankt werden soll  für ihren unermüdlichen Einsatz um die Parkinsoniade samt Fähnchen nähen und Vorfinanzierung. Die 10 Jahre haben ihre Spuren hinterlassen, war einmal die Stiege voll mit Teilnehmern beim Gruppenfoto so haben wir heuer die Bank mit MS Kranken aus Brno geteilt und es sind genau diese kurzen Momente des Austausches mit anderen Menschen egal ob aus Tschechien, Polen oder der Slovakei, ein scheues Lächeln, eine freundliche Begrüßung, ein Schulterklopfen, die diese Parkinsoniade zu eben diesem Erlebnis machen.

Wir haben uns tapfer geschlagen, sind wieder, ich hoffe gut,  nach Hause gekommen, und werden wir noch lange von diesen Erlebnissen zehren. Ein paar Bilder habe ich zum Laufen gebracht. Uli Sajko Hier der link:

Welt-Parkinson-Kongress 2016

Die Flüge nach Portland waren dank eines USD 800 Reisekostenzuschusses des WPC 2016 Travel Grant Committee gebucht, und ich durfte mich darauf freuen, am 4. World Parkinson Congress teilzunehmen.

Für eine Woche an der amerikanischen Nordwestküste zweimal ca. 12 Stunden im Flugzeug zu sitzen war für den Körper mit neun Stunden Zeitunterschied und entsprechendem Jetlag eine Belastung, aber ich lernte viele inspirierende Menschen kennen und führte sehr interessante Gespräche, was die Reisestrapazen rechtfertigte. Ganz besonders berührt hat mich der WPC Chor und seine Leiterin Judith Spencer. Außerdem hatte ich dem Komitee einen Abstract angeboten (der freudig angenommen wurde) um die globale Idee virtueller Gruppen zu erörtern. Es war spannend, mich mit Betroffenen aus aller Welt vor unserem Riesenposter auszutauschen und neue Vernetzungen mit nachhause zu bringen. Der globale Auftritt von PON war erfolgreich, da ich sowohl eine amerikanische als auch eine kanadische Selbsthilfegruppe mit einer virtuellen Ebene ausstatten werde und auch einige asiatische Länder ihr Interesse bekundeten.

PON Poster Presentation at the WPC 2046

Unser Plakat für die PON Wandpräsentation hing für die Dauer der gesamten Konferenz in Portland im Oregon Conference Center – LBP37, Ausstellungshalle B, Ebene 1 – und ich stand am Freitag für Anfragen von Interessierten zur Verfügung, um alles über PON zu erklären.

Aus Österreich oder Deutschland (die Mitgliederversammlung der Deutschen Parkinson Gesellschaft e.V. fand gleichzeitig am 22. September in Mannheim statt) war leider kaum jemand in Oregon: Willi Gerschlager konnte nicht, Dieter Volc von AFFiRiS entsandte zwei charmante Kolleginnen und ich traf meinen Freund und Arzt Simon Lewis aus Sydney. Immerhin kamen fast 5.000 Teilnehmer, was sogar die Veranstalter überrascht hat, die mit 3.000 Besuchern gerechnet hatten.

Die World Parkinson Coalition hat sich den Anforderungen aber sehr gut angepasst und mit einer Schar von Freiwilligen die Großveranstaltung im schönen Oregon Convention Center reibungslos abgehalten. Über die vielen Vorträge, Einzelveranstaltungen und Poster zu berichten, würde den Rahmen sprengen. Das Programmbuch allein hatte schon 130 Seiten. Mitgebracht habe ich auch einen „Support Group Facilitator Guide“ mit praktischen Ratschlägen für Gruppenleiter von Parkinson’s Resources of Oregon.

Bürgermeister von Portland, Charlie Hales, lenkt durch eine offizielle Ausrufung die Aufmerksamkeit der „Stadt der Rosen“ für eine Woche auf Parkinson

Portlands Bürgermeister, Charlie Hales, lenkte durch eine offizielle Ausrufung die Aufmerksamkeit der „Stadt der Rosen“ für eine Woche auf Parkinson.


Unser Neurologe Simon Lewis aus Sydney und der Brite Tom Isaacs, Präsident von The Cure Parkinson’s Trust (CPT), spontan mitgeschnitten in der „Music, Movement and PD Lounge“.

Weitere visuelle Eindrücke habe ich in das PON Fotoalbum gepostet. Der WPC hat mich tief beeindruckt und ich hoffe, dass ich 2019 in Kyoto (Japan) beim 5. World Parkinson Congress wieder dabei sein kann – dann aber zu zweit.


Gerald Ganglbauer und WPC Chorleiter Judith Spencer

REHA Bad Radkersburg

Aus dem runden Tisch

 wurde heute ein voller Raum und Herr Direktor Prim. Dr. Kubik nahm sich viel Zeit erst einmal das Allerwichtigste sehr komprimiert rund ums Thema Parkinson aufzuzeigen und zu erklären und beantwortete im Anschluss geduldig viele Fragen von Betroffenen.

Zur Rehabilitation in Bad Radkersburg

betonte er die unterschiedlichen Bedürfnisse von Schlaganfall- und Parkinson Patienten, denn während beim Schlaganfall Patienten die Bewegungsabläufe neu erlernt werden müssen sind diese beim Parkinson Patienten vorhanden und müssen nur abgerufen und durch übergroße Übungen wieder geläufig gemacht werden.

Aber auch bei den Parkinson Patienten selbst wird auf jeden einzelnen eingegangen wie eben auch der Parkinson bei jedem anders auftritt. Nur Übungen zum Gleichgewicht sind für alle gleichermaßen von Wichtigkeit.

Wie es der Zufall wollte, ist auch gerade der Obmannstellvertreter des Landesverbandes Vorarlberg auf REHA hier und er begründete seinen Aufenthalt damit, dass es in der Steiermark halt so gemütlich wäre. Wir freuen uns. Danke!

 Als kleines Dankeschön durfte ich der REHA Klinik Maria Theresia eine bunte Schnecke (in Öl) überreichen und mit einem kurzen Video begleitend die Selbsthilfegruppe Parkinsonline vorstellen.

Das allgemein frohe Treffen rundete eine Musiktherapie bei Lisa Tomantschger ab wobei „Lady in black“ und „You’ve got a friend“ enthusiastisch und opernreif artikuliert wurden.

Der schöne Nachmittag endete mit Sonnenschein und einem Temmel-Eis. Gerne kommen wir wieder.

Die REHA Klinik Maria Theresia in Bad Radkersburg empfiehlt sich.