PARKINSONG STORY

Seite 1 der Parkinsong Story
Projekt Dokumentation: 32 Seiten Besprechungen, Fotos, Hintergrundinformation über Parkinsong Duets und den Parkinsong Award. Die gedruckte Ausgabe erschien am 11. April 2020, dem Welt-Parkinson-Tag.

Danke

Marino Acapulco – drums, voc., synths, Alois Aigner – Graz event, Ray Andrews – vocals, Kurt Bauer – violin, Eros Bresolin – vocals, Reinhard „Bux“ Brunner – mix, label, Jacques Bush – voc., guit., synths, Kurt Christian – vocals, guitars, Brian Dakin – vocals, Alessandra Fanciulli – award, Thomas Foki – award, Willi Gerschlager – jury, Alana de la Hidalga – Spanish translation, Beate Hilker – distribution, Andy Hitchman – vocals, Nina Homayoon – award, Julia Jockelson – vocals, Albi Klinger – bass, background voc., Florian Krismer – award, David Künstner – bass, Christian Lagger – event, John Langford – vocals, guitars, Philipp Mahlknecht – award, Karl Maier – jury, Karl Miklin – drums, background voc., Martin Novak – event PR, Gerhard Paar – keys, background voc., Franz Pennauer – jury, Mario Pohn – guitars, background voc., Anni Polacsik – jury, Eli Pollard – Kyoto event, Angelika Pudmich – keyboards, Peter Purgar – photography, Peter Rosegger – event, Jürgen Rottensteiner – music PR, Gerhard Rucker – jury, Uli Sajko – vocals, Ronald Saurugg – jury, Mireille Schmitt – French translation, Johann Schwarzinger – vocals, guitars, Petra Schwingenschuh – jury, Gerd Sojka – drums, background voc., Gisi Steinert – vocals, Alexander Tschiggerl – mix, master, Flo Verant – bass, Jörg Veselka – vocals, guitars, Pete Wain – vocals, guitars, Norbert Wally – vocals, guitars, Connie Weixler – vocals, Ingrid Winkler – jury, Klaus Wohlgemuth – guit., voc.

Parkinsong Awards Verleihung und Berichte

Medienaussendung: Patientenorganisation zeichnet herausragende Parkinson-Forschung aus

Foto: Peter Purgar (für die redaktionelle Nutzung honorarfrei) Elisabethinen-Geschäftsführer Christian Lagger, Preisträger Philipp Mahlknecht (MedUni Innsbruck), Preisträgerin Nina Homayoon (MedUni Graz), Gerald Ganglbauer (ParkinsONline) Nicht im Bild: die weiteren Preisträgerinnen und Preisträger Alessandra Fanciulli, Florian Krismer (Innsbruck) und Thomas Foki (Tulln)

Fünf Arbeiten von Wissenschafterinnen und Wissenschaftern der Med Unis Graz und Innsbruck sowie des Universitätsklinikums Tulln teilen sich 10.000-Euro-Award.

Medizinische Forschungspreise gibt es viele, doch dieser ist außergewöhnlich: Am Donnerstag wurde in Graz erstmals der Parkinsong Award an junge Ärztinnen und Ärzte für Parkinson-Forschungsarbeiten verliehen.

Den Preis vergibt die Patientenorganisation „ParkinsONline.at“. Das Preisgeld von 10.000 Euro hat Parkinsonline-Gründer Gerald Ganglbauer vor allem über das Musikprojekt „Parkinsong Duets“ (Motto: „People with Parkinson’s can be Rockstars“) aufgetrieben.

Über die Vergabe hat eine Jury aus Patientinnen und Patienten sowie spezialisierten Ärztinnen und Ärzten entschieden.

Die Gewinnerinnen und Gewinner sind:

  • Dr. Alessandra Fanciulli, Med Uni Innsbruck
    Early Distinction of Parkinson-Variant Multiple System Atrophy from Parkinson’s Disease
  • Dr. Thomas Foki, Universitätsklinikum Tulln
    Individual Cognitive Change After DBS-Surgery in Parkinson’s Disease Patients Using Reliable Change Index Methodology
  • Dr. Nina Homayoon, MedUniGraz
    Nigral Iron Deposition in Common Tremor Disorder
  • Dr. Florian Krismer, Med Uni Innsbruck
    Morphometric MRI Profiles of Multiple System Atrophy Variants and Implications for Differential Diagnosis
  • Dr. Philipp Mahlknecht, Med Uni Innsbruck
    Performance of the Movement Disorders Society Criteria for Prodromal Parkinson’s Disease: A Population-Based 10-Year Study

Verliehen wurde der Parkinsong Award 2020 Donnerstag Abend im Krankenhaus der Elisabethinen in Graz.

Rückfragen: Martin Novak, +43664 4048123 oder martin.novak@conclusio.at

Steirer des Tages

Steirer sammelt für Forschungspreis „Auch Menschen mit Parkinson können Rockstars sein“

Mit einem Musikalbum hat Gerald Ganglbauer Geld für einen neuen Parkinson-Forschungspreis gesammelt.

Von Teresa Guggenberger | 06.00 Uhr, 21. Jänner 2020

Ganglbauer will die Parkinson-Forschung vorantreiben. Foto: Lucija Novak

„Ich habe einen Motor in mir“, sagt Gerald Ganglbauer. Dieser Motor lässt ihn seit Jahren unermüdlich, ehrenamtlich für die Erforschung von Parkinson kämpfen. Zu diesem Zweck hat der Steirer im letzten Jahr das Album „Parkinsong Duets“ herausgebracht. Unter dem Motto: „Auch Menschen mit Parkinson können Rockstars sein“, nahmen Rockmusikern, wie The Base aus Graz, gemeinsam mit Erkrankten Lieder auf.

Mit diesem Projekt, das Ganglbauer ehrenamtlich durchführte, sollten aber nicht nur Parkinsonpatienten sichtbar gemacht werden. Das eigentliche Ziel des Steirers war, mit dem Verkauf des Albums genug Geld zu sammeln, um einen Preis für die Parkinsonforschung ins Leben rufen zu können. Und das ist Ganglbauer auch gelungen. Das Album wurde vielfach verkauft. Mit dem Reinerlös konnte der „Parkinsong Award“ nun mit 10.000 Euro dotiert werden. Der Forschungspreis wird am 13. Februar in Graz zum ersten Mal verliehen.

Damit möchte der 61-Jährige der Wissenschaft einen Anreiz geben, sich intensiver mit der Heilung dieser Krankheit zu befassen. Die Motivation für seine Projekte fußt in Ganglbauers persönlicher Betroffenheit. Im Jahr 2006 erhielt der damals 48-Jährige selbst die Diagnose Parkinson. Seither gründete er selbst mehrere Selbsthilfegruppen für Parkinsonpatienten, so auch in Graz. „Der Sinn des eigenen Lebens kann sich an jeder Wegkreuzung ändern“, begründet der Steirer sein Engagement.

ZUR PERSON

Gerald Ganglbauer wurde am 24. Februar 1958 in Graz geboren. Er studierte  Kommunikationswissenschaften, Journalismus und Mediensoziologie. 2006 erhielt Ganglbauer die Diagnose Parkinson. Seither setzt sich der Steirer für die öffentliche Wahrnehmung und die Erforschung der Krankheit ein.

Aber Ganglbauers Einsatz geht darüber hinaus. „Wenn man eine solche Diagnose erhält, wächst das Bedürfnis den Menschen verständlich zu machen, wie man sich fühlt“, erzählt er. Darum veröffentlichte Ganglbauer seine Autobiografie „Ich bin eine Reise“. Hinter dieser und weiteren Veröffentlichungen steht der Wunsch, Einblicke in die Erkrankung zu geben und darauf aufmerksam zu machen.

Der Parkinsong Award soll aber nicht das letzte Projekt des Steirers bleiben. Solang es seine Erkrankung zulässt, möchte Ganglbauer den Motor in ihm weiterlaufen lassen und 2022 ein neues Album mit Duetten zur Finanzierung des Awards veröffentlichen.

CD TIPP

2019 veröffentlichte Gerald Ganglbauer, das Album „Parkinsong Duets“. Darauf finden sich Duette, die Rockmusiker mit Parkinsonpatienten aufgenommen haben. Der Reinerlös fließt in den Forschungspreis „Parkinsong Award“. parkinsong.org

Honeymoon mit der Selbsthilfe

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Zu jung für Parkinson, Gerald Ganglbauer, Stattegg 2015

2005 in Australien

Ich lebte seit 1989 in Sydney, New South Wales, in meiner Wahlheimat Australien und erfreute mich bester Gesundheit. Ich war gerade erst über 40 als ich Veränderungen wahrnahm. Restless Legs, Bewegungsstörungen, Depressionen. Im Juni 2005 vermutete mein Hausarzt, Dr. Irwin Light, dass ich Young Onset Parkinson haben könnte, nachdem ich ihm meine kleinen und einzeln für sich betrachtet harmlosen Symptome genau geschildert hatte. Im Rückblick hatte sich so manches über die Jahre angeschlichen.

Er überwies mich zu Dr. Leo Davies vom Royal Prince Alfred Hospital, der mir nach einigen Gesprächen und Therapieversuchen mit Sinemet ein Jahr später die Diagnose “Parkinson” stellte. Ich begab mich in Behandlung von Dr. Dudley O’Sullivan, einem Neurologen in Paddington, der seine Ordination nach seiner Pensionierung dem jungen Dr. Steven Tisch übergab. Der war, wie es der Zufall wollte, Österreicher.

Inzwischen hatte mich eine Freundin auf Parkinson’s New South Wales aufmerksam gemacht und mich mit einigen Broschüren versorgt. Es lag nahe, mit 300 Dollar gleich lebenslanges Mitglied zu werden, denn PNSW war die lokale Parkinson Selbsthilfe Organisation, die mich den Rest meines Lebens begleiten würde und ich hatte schon an einigen Treffen teilgenommen. In der City of Sydney selbst gab es jedoch nur eine chinesischsprachige Gruppe, sodass ich mich entschloss, nach Betroffenen in meiner engeren Umgebung zu suchen.

Am Welt-Parkinson-Tag 2008 lernte ich Chris Davis kennen, der an der University of Technology lehrte. Der UTS Campus lag genau mir gegenüber – praktischer gings gar nicht. An einem PNSW Stand am Martin Place traf ich auch einen Parkinson-Spezialisten, Dr. Simon Lewis. Zu dritt starteten wir meine erste eigene Selbsthilfegruppe in Australien und die gliederte sich nahtlos in die bestehende etablierte Struktur von PNSW ein, die auch Broschüren und Knowhow zur Verfügung stellte.

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Fotos von einem Treffen meiner USG in Sydney

Mit Hilfe einer Website und in enger Zusammenarbeit mit PNSW wuchs die Gruppe rasch zu einem Dutzend regelmäßiger Teilnehmer an und ich konnte die City of Sydney gewinnen, für unsere Treffen das Community Centre zur Verfügung zu stellen. Erleichternd war dabei der Umstand, dass ich der Stadtregierung als Chairman von einem Precinct Committee (Bezirk Ultimo) bereits gut bekannt war.

2007 – 2013 in Australien und Österreich

In jenen Jahren hatte ich als einer der Direktoren der Interessenvertretung der Auslandsösterreicher auch immer wieder in Österreich zu tun und suchte dort ähnliche Verhältnisse in der Selbsthilfe. Auf den ersten Blick war es auch so. Es gab Gruppen, Landesgruppen und einen Dachverband. Also wurde ich Mitglied beim Landesverband Steiermark und gründete 2010 in Graz eine YOPD Gruppe, da nur eine zwar nette aber überalterte Gruppe existierte. Zudem hatte ich das Glück, den Wiener Neurologen Dr. Willibald Gerschlager kennenzulernen und gemeinsam mit ihm ein österreichweites Parkinson-Forum aufzubauen, das ich acht Jahre lang moderierte.

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Mit meiner österreichischen YOPD SHG in Medien wie dem GRAZER

In diesem steirischen Verband konnte ich mich aber nicht entfalten. Ich war von PNSW Offenheit und Demokratie gewohnt, die Führung dieses Vereins warf mich aber sofort hinaus, als ich mich erkundigte, wie der Vorstand gewählt wurde und peinliche Fragen stellte. Ähnlich erging es auch einem anderen “jungen” Mitglied, Ulrike Sajko, die gleich nach mir hinausgeworfen wurde.

Durch meine Tätigkeit als Betreiber und Moderator des Forums war ich der gesamten Szene bekannt, zum Teil geschätzt, von anderen gefürchtet. Dieses “Tall poppy syndrome” machte mich leicht angreifbar und zum Reibebaum, obwohl sich ein großer Teil der Animositäten auf falsch interpretierte Kommunikation oder persönliche Meinungen stützte.

Unter solch vorbelasteten Bedingungen kam es 2010 zu einem ersten YOPD Treffen in Karlstein, Niederösterreich, das am Rande der damals noch vom alten Dachverband organisierten Parkinsontage im Waldviertel stattfand.

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Parkinsontage Karlstein, 2010

Die Teilnehmer waren sich einig und erachteten es als notwendig, die alten Strukturen der Parkinson Selbsthilfe zu erneuern, jedoch von da an auf verschiedenen Wegen. Ich wollte das mir auch in der internationalen Zusammenarbeit brauchbarste australische Modell einer NGO adaptieren. Also regionale, nicht zwingend durch Bundesländer eingegrenzte Gruppen, die sowohl für Alters-Parkinson als auch YOPD Sorge trugen und unter einem bundesweiten Dachverband mit einem demokratisch gewählten Vorstand das beste aus Patientenorganisation und Selbsthilfe vereinten.

Das sollte aus dem Dachverband heraus geschehen, der zu diesem Zeitpunkt von Ärzten und Apothekern gesteuert wurde, wo Betroffene keine Positionen auf Augenhöhe innehatten. Trotz positiver Signale des seinerzeit amtierenden Präsidenten Dr. Dieter Volc kam es am runden Tisch im Waldviertel zu keiner Zusammenarbeit.

Es bildete sich dort eine eigenständige YOPD Gruppe parallel zum bestehenden Dachverband, deren Akzeptanz aber schon an der Namensgebung scheiterte (JUPPS klang unseriös, Parkies verharmlosend und JuPark wurde ebenso abgelehnt). Ein vom federführenden Salzburger Joe Ebner gewagter Versuch eines JUPPS Forums versandete. Auch JUPPS werden alt und als sie Jahre später den führerlos dahinsiechenden Dachverband (der gesamte Vorstand war zurückgetreten) infiltrierten, waren sie kraftlos.

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Aus der ÖVP Presse

Aus dem Burgenland kam dann die letzte, mittlerweile ebenso gescheiterte Anstrengung von Gabi Hafner, statt einer neuen Gruppe einfach das alte Vehikel neu zu bemannen, also freiwerdende Funktionen im Dachverband mit ihren Freunden zu besetzen. Das ging eine Weile mit Unterstützung ihrer Partei, sie hat dabei aber vergessen, die Statuten zu ändern, was wieder nicht zuließ, allen Gruppen ein Dach zu bieten. Ihre Animosität ging sogar so weit, dass dieser “neue” Dachverband vor uns warnte, Parkinsonline (PON), die mittlerweile seit zehn Jahren etablierte freundliche Parkinson Selbsthilfe, sei keine von ihrem Verband autorisierte Selbsthilfevereinigung. Hört, hört.

„Wer fürchtet sich vor der schwarzen Frau …“

Ab 2013 in Österreich

Ein Wort zu dieser Vereinigung, die aus der kleinen Grazer Gruppe gewachsen war. Gemeinsam mit der „Rebellin“ Uli Sajko, die dem Landesverband Steiermark und seinem Präsidenten Helmuth Sonnenschein sogar vereinspolizeilich auf die Zehen gestiegen war, gründeten wir einen Verein. Wir waren ein gutes Team. Als Herz und Seele der Gruppe organisierte sie liebevoll unsere REAL Treffen und ich war für unseren Webauftritt und die Kommunikation zuständig. Der „alte“ Dachverband sah in uns eine konkurrenzierende Organisation und verweigerte PON die Mitgliedschaft. Das störte uns wenig und wir übernahmen sogar seine Funktionen, als ein Jahr lang kein Mux aus Wien kam. In der Zwischenzeit verknüpfte ich PON mit London (EPDA) und New York (World Parkinson Coalition), weil mich internationale Kooperationen ohnedies sehr interessierten.

Durch meine Ausbildung als akademischer Medienexperte und Web Entwickler, als auch mit meinen Englischkenntnissen aus 25 Jahren in Australien hatten wir einen kaum einzuholenden Vorsprung mit unserer Website und anderer Kommunikation sowie der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Doch Joe Ebner und Gabi Hafner vereitelten bislang eine vereinte, bundesweite Organisation mit übler Nachrede, wo sie nur konnten, weshalb sich Österreichs Sympathien teilten. Wir hatten Freunde in Vorarlberg, Tirol, Wien und Kärnten, die Feinde waren in Salzburg, Ober- und Niederösterreich und dem Burgenland zu finden. Diese Gräben waren zu tief, als dass ich sie in meiner Amtszeit hätte schließen können. We agree to disagree, hätte ich früher gesagt.

Wie es weiter geht ist schwer vorher zu sagen. Die Krankheit holt uns alle langsam zu sich. Eine Heilung ist noch immer nicht in Aussicht. Der Honeymoon geht wie mit der Erkrankung auch mit der Selbsthilfe vorüber. Es wird sich ein Nachfolger finden. Die nächste Generation YOPD Betroffener hat nur noch nicht realisiert, dass sie sich selbst helfen müssen, was auch langsam in bundesweiten Gesundheitsgremien wie dem Hauptverband der Sozialversicherungsträger erkannt und unterstützt wird.

Es war übrigens unser neuer Generalsekretär-Stellvertreter, Gerhard Rucker, der mich nach der Geschichte der Selbsthilfe gefragt hat, die ja weitgehend auch meine Geschichte ist. Damit er weiß, was in den zehn Jahren vor seinem Beitritt passiert ist, habe ich diesen Text geschrieben. Er wird auch in meinem letzten Buch, „Kopfbahnhof“ erscheinen. Ich hoffe, dass er motiviert, Verantwortung zu übernehmen.

Ich bereue nichts. Die ehrenamtliche Arbeit habe ich gerne und mit vollem Einsatz geleistet und dadurch diese „Scheiß Krankheit“ leichter ertragen.

Gerald Ganglbauer
Stattegg, 18. September 2019

GRAZ 2019 – ein Rückblick

Volles Haus bei allen Vorträgen

Tag 3

Nach einem Besuch des Schloßberges und dem Blick über die Dächer der Altstadt waren wir ins Rathaus geladen zu sehr intensiven Gesprächen mit Stadtrat Mag. Robert Krotzer,  erst im Mediensaal und dann bei feinstem Buffet und erfrischenden Getränken. Abschließend durften wir im Sitzungssaal Platz nehmen und auch auf den enttäuschend schmalen Balkon hinaustreten zu einem einzigartigen Blick über den Grazer Hauptplatz.

Stadtrat Mag. Robert Krotzer

Dank der so herzlichen Aufnahme im Rathaus waren wir ganz schön in Eile mit den letzten Vorbereitungen für den Vorträgenachmittag.

„Die südsteirische Weinstraße“ – jeder Seminarraum im Steiermarkhof hat einen klingenden Namen – platzte aus allen Nähten und war einfach zu klein, was andererseits auch wieder den Vorteil hatte, dass die Referenten gut verständlich waren und es kein Hin und Her während der Referate gab, weil Stuhl an Stuhl zum Sitzenbleiben zwang.

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PON Präsident Gerald Ganglbauer begrüßt

Aber die Referate fesselten von sich aus. Den Anfang machte Dr. Simone Mayer, die aus Dresden angereist war und über die Früherkennung informierte. Und auch wenn alle Teilnehmer ihre Diagnose längst wussten so lud  der Vortrag ein, sich bezüglich Kinder und Enkel Gedanken zu machen, aber er machte auch Hoffnung, weil die Früherkennung möglicherweise ein Weg ist, die Krankheit Parkinson endlich stoppen und heilen zu können.

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Dr. Simone Mayer, Dresden

Dr. Mariella Kögl aus Graz informierte energisch, wie es ihre Art ist, in Vertretung von Dr. Petra Schwingenschuh über die PROMOVE Studie, an der in Graz zur Zeit über 300 Betroffene teilnehmen und in ihrem Referat auch noch über die wenigen Möglichkeiten, die dem fortgeschrittenen Parkinson Patienten zur Verfügung stehen.

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Dr. Mariella Kögl bei ihren zwei Referaten

Nach Doping mit süßen Schnecken und Koffein und professioneller Smovey Auflockerung begrüßten wir Dr. Willi Gerschlager (Wien), der mit seinen beiden Büchern Leitwerke geschrieben hat und die sich jedem Parkinson Betroffenen als Begleiter anbieten und dienlich sind.

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Dr. Willi Gerschlager entspannt

Hochkarätig ging es weiter mit Dr. Ronald Saurugg (Hartberg), der dem Unterschied von Mann und Frau im Bezug auf die Erkrankung nachging nicht ohne mit seinen kleinen Zeichnungen aufzuheitern.

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Dr. Ronald Saurugg

Zum Schluss kamen noch die Apotheker Mag. Heidrun Mariacher und Mag. Christine Trinker (Graz) zu Wort mit Information zu Generika, die gar keine Generika sein müssen und zu Vitaminen und Zusatzstoffen, die bei Mangel Schmerzen, Krämpfe, Verstopfung verursachen können und damit den Parkinson verschlimmern.

Ein Brötchenbuffet lud zum Verweilen ein und so löste sich die Veranstaltung erst nach und nach gegen 22 Uhr auf.

Tag 2

Tag 1

Ich danke allen, die mit ihren vielen Handgriffen zum Gelingen beigetragen haben, danke allen die gekommen sind für ihr Interesse und hoffe, dass das Treffen Graz 2019 noch lange in guter Erinnerung bleibt.

Uli Sajko

GRAZ2019 | ANREISE | UNTERKUNFT | PROGRAMM | KOSTEN

 

YOPD GLOBAL

Gold Room Stills - 4
„Let It Be“ wurde gemeinsam von allen YOPD Aktivisten gesungen

Wir „Jungen“ mit Parkinson stehen überall auf der Welt vor Herausforderungen, die sich von jenen der an Altersparkinson erkrankten Menschen unterscheiden, wie in einer Sondersitzung am 5. Weltparkinsonkongress festgehalten wurde. YOPD (Young Onset Parkinson’s Disease) betrifft zwar „nur“ etwa 10% der Patienten, erfordert aber eigenständige Selbsthilfe und Forschung, waren sich die Delegierten am WPC einig.

Diese Diashow benötigt JavaScript.

Dazu müsse man global denken, aber lokal handeln, warf ich in einer Wortmeldung ein, und bezog es auf Sprachräume wie den deutschen, der nicht einmal einen geläufigen Namen für YOPD hat. Kein Wunder, dass die meisten jungen Aktivisten (unter 65) aus dem englischen Sprachraum kommen. Ähnlich der bekannten Situation in Österreich bekommen YOPD auch in Großbritannien keine Unterstützung von Parkinson’s UK für ein geplantes Treffen der Jungen, wie Shane Breslin (Irland) ausführte. Man müsse sich stärker definieren, eine online Umfrage gestalten, forderte Rebecca Miller (US) und bot sich an, mitzuarbeiten. In Melbourne (Australien) trennen sich YOPD bereits von den alten Vereinen, berichtet Geoff Constable (UK).

Unterstützungserklärungen kamen aus allen Ecken der Welt, vom Broadcaster Larry Gifford aus Kanada bis zu Eli Pollard (WPC), von Rui Couto aus Portugal und natürlich auch von mir für Österreich. Man darf diese weltweite Aufbruchstimmung nicht vorübergehen lassen, solange wir noch Kraft haben, etwas zu bewegen. Und das, neben dem Launch unserer Parkinsong Duets, schien mir das wichtigste Ergebnis des 5. WPC in Kyoto (Japan) gewesen zu sein. YOPD GLOBAL haben nun knapp drei Jahre, um sich für den 6. WPC in Barcelona (Spanien) zu formieren. Parkinsonline ist jedenfalls dabei.

Gerald Ganglbauer

Österreichische Patientenrechte

Für stärkere Patientenrechte. Für mündige PatientInnen.

Zusammenfassung der Diskussion beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag, der am 5. September 2018 auf Initiative des FOPI in Wien stattfand. Die Diskussion wurde getragen von maßgeblichen Stakeholdern des Gesundheitswesens, unter anderem VertreterInnen des Bundesverbands Selbsthilfe Österreich, der Patientenanwaltschaften, der Österreichischen Ärztekammer, der Österreichischen Apothekerkammer, dem Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich (FOPI) und zahlreichen VertreterInnen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen.

Der Stellenwert von PatientInnen und ihren Anliegen wird von allen Verantwortungsträgern im Gesundheitssystem als zentral erachtet. De facto sind Patientenrechte und -partizipation jedoch zu wenig bekannt und zu schwach verankert, insbesondere in struktureller Hinsicht. Klare Ergebnisse brachte auch eine Umfrage, an der über 200 Patientenorganisationen teilnahmen. Vor diesem Hintergrund diskutierten Akteure aus dem gesamten Gesundheitssystem sowie Vertreter von Patientenorganisationen beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag die Themen.

1. Stärkung der Selbsthilfe-/Patientenorganisationen

Neben der Betreuung durch ÄrztInnen und ApothekerInnen spielen Selbsthilfe- bzw. Patientenorganisationen eine wesentliche Rolle. Sie bieten den unverzichtbaren Austausch unter Betroffenen im fachlichen wie im sozialen Bereich und leisten unschätzbare fachliche und psychologische Unterstützung. Trotzdem wird diese Arbeit von den Patientenorganisationen größtenteils rein ehrenamtlich erbracht, was teilweise existenzbedrohende Ressourcenprobleme verursacht.

Um die BürgerInnen als mündige, informierte und die Zusammenhänge kennende PatientInnen zu stärken, sind eine nachhaltige, insbesondere finanzielle Absicherung von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – über die Absicherung des Bundesverband Selbsthilfe Österreich hinaus – notwendig und zusätzliche Ressourcen für Patientenanwaltschaften sinnvoll.

2. Strukturelle Verankerung der Patientenrechte

Die Patientenrechte sind in vielen Prozessen und Abläufen nicht definiert. Niedrigschwellige, bun- desweite und evidenzbasierte Informationsstellen wie www.gesundheit.gv.at müssten ausgebaut werden. Die Patienten- und Selbsthilfeorganisationen können die juristische Expertise und Ratgeberfunktion in puncto Patientenrechte mangels Ressourcen nicht leisten. Die Patientenanwaltschaften der Länder haben nur in einigen Bundesländern einen umfassenden Zuständigkeitsbereich über das gesamte Gesundheitswesen, wobei insbesondere im niedergelassenen Bereich in einigen Bundesländern keine Unterstützung möglich ist.

Deswegen ist die Unterstützung einer bundesweiten unabhängigen Patienten-Plattform sinnvoll, die öffentlich und in Zusammenarbeit mit den Patienten- bzw. Selbsthilfeorganisationen, den Patientenanwaltschaften und den Gesundheitsberufen für die Patientenrechte auftritt, sich als individuelle Servicestelle für Patientinnen und Patienten versteht und die rechtliche Durchsetzung der bestmöglichen und zweckmäßigsten Therapie im Rahmen der gesundheitlichen Versorgung unterstützt. Sie kann (patienten)rechtliche Auskünfte geben, Beratung leisten, grundlegende Informationen aufbereiten, diese über entsprechende Kanäle wie eine Website, Broschüren, u.ä. kommunizieren sowie Einzelfälle an die jeweils zuständigen Stellen bzw. Ansprechpartner vermitteln.

3. Stärkung des Rechtsschutzes

Der gesetzlich verankerte Rechtsschutz für PatientInnen ist derzeit weitgehend ineffektiv. PatientInnen können ihre Ansprüche oft nicht durchsetzen und haben meist nicht die Ressourcen, den vollen Instanzenzug zu durchlaufen. Dies gilt insbesondere für den Rechtsschutz bei Ablehnung der Kostenübernahme für eine bestimmte Therapie.

Der Rechtsschutz muss demgemäß in seiner Zugänglichkeit und Wirksamkeit substanziell gestärkt werden, und es müssen Maßnahmen zur Unterstützung von betroffenen PatientInnen entwickelt werden.

4. Unbürokratischer und überregional einheitlicher Zugang zu Diagnose und Therapien

Viele PatientInnen – insbesondere mit seltenen Erkrankungen – durchlaufen einen Leidensweg, bis sie eine/n ExpertIn für ihren Fall finden und eine stichhaltige Diagnose erhalten. In weiterer Folge ist es für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen oft schwierig, die richtige oder die für sie beste Therapie (bewilligt) zu bekommen. Erschwerend kommt hinzu, dass der Zugang regional unterschiedlich und abhängig von der Artikulationsfähigkeit der/s individuellen PatientIn ist. Überbordende bürokratische Anforderungen erschweren diesen Prozess weiter.

Aus diesem Grund sollte die Chefarzt-Pflicht im Sinne der zwingenden Vorab-Bewilligung überdacht werden. Gleichzeitig sind Maßnahmen vorzusehen, dass die Verantwortlichkeit des verordnenden Gesundheitsberufes für die evidenzbasierte Verordnung und unter anderem auch für die gesundheitsökonomische Komponente klar und deutlich wird. Arzneimittel unterliegen einem weitreichenden Zulassungsprozess, in dessen Rahmen die Sicherheit, Qualität und Wirksamkeit für PatientInnen nachgewiesen wurde. Ein transparentes Verfahren zur Nutzenbewertung unter Beteiligung der Patientenorganisationen ist, nach internationalen Vorbildern, auch in Österreich neu einzurichten.

5. Repräsentanz von PatientInnen in Erstattungsgremien

Die Vertretung von PatientInnen in den Gremien des Erstattungsprozesses von Therapien ist derzeit nicht gegeben. Sie haben keine echte Stimme.
Darum muss die Vertretung von PatientInnen in den relevanten Erstattungsgremien (derzeit vor allem die HEK – Heilmittelevaluierungskommission) durch fachkundige, für ihre Leistungen honorierte ExpertInnen aus den eigenen Reihen gesetzlich verankert werden – um somit Partizipation und Transparenz zu ermöglichen sowie die Anliegen der PatientInnen einzubringen und durchzusetzen. Bei der Formulierung dieser Forderung kann die Guidance for patient involvement in HTA von EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) herangezogen werden (EUPATI Guidance for patient involvement in medicines research and development: health technology assess- ment. Hunter et al. Front Med 2018 5:231).

6. Berücksichtigung des PatientInnennutzens bei der Evaluierung von Therapien

Im derzeitigen Erstattungssystem besteht eine dreifache Evaluierung von neuen Therapien: die pharmakologische, die medizinisch-therapeutische und die ökonomische Evaluierung. Der Nutzen für die PatientInnen wird dabei oft zu wenig beachtet. Es werden primär die Kosten und klinisch festgestellte Mehrnutzen bewertet. Außerdem wird über den Nutzen in Österreich auch dann diskutiert, wenn er nach Meinung der ExpertInnen international längst außer Streit gestellt wurde.
Die PatientInnen sind gewissermaßen Träger der Sozialversicherung. Wenn man ihre Rechte ernst nimmt, ist die Berücksichtigung des individuellen PatientInnennutzens als eigene Dimension und eigenes Verfahren in der Evaluierung von Therapien unverzichtbar.

7. Anspruch auf objektive und allgemeinverständliche Information

PatientInnen nehmen die Information über die Abläufe und Prozesse im Gesundheitssystem, über Genehmigungsverfahren und nicht zuletzt über die spezifische Erkrankung sowie die entsprechenden Therapien oft als unverständlich, einseitig und unstrukturiert wahr. Oft gelingt es nicht, die wesentlichen Informationen zu finden oder zu bekommen. Zudem fehlt vielfach die Aufklärung über die möglichen therapeutischen Alternativen, und PatientInnen werden somit unzureichend in die Entscheidung über eine Behandlung eingebunden.

Daher sind alle Beteiligten im Gesundheitssystem gefordert, den PatientInnen verständliche, überprüfte und niederschwellig zugängliche Information zur Verfügung zu stellen – Gesundheitsbehörden ebenso wie Gesundheitsberufe und Pharmawirtschaft. Gleichzeitig sollten aber auch die PatientInnen von ihrer Bürgerpflicht Gebrauch machen und sich aktiv informieren.

8. Informationsoffensive zum Thema Patientenrechte

Ein Großteil der österreichischen PatientInnen kennt die heimischen Patientenrechte nicht.

Deshalb braucht es eine von einer breiten Plattform von Akteuren des österreichischen Gesundheitswesens getragene Informationsoffensive, um die Patientenrechte bei den BürgerInnen besser bekanntzumachen und die PatientInnen in ihrer Stellung im Gesundheitswesen zu stärken.

 

PON Quartal REAL

Um den Wünschen unserer Mitglieder aus den Bundesländern nachzukommen und auch um den Anforderungen von ÖKUSS bei der Vergabe von Fördermitteln zu entsprechen, werden wir die sporadisch stattfindenden REAL Treffen unserer Chatgruppen strukturieren.

Skype-Gruppen
Die bundesweiten Einzugsgebiete der PON Gruppen

Ab Frühjahr 2019 wird es in allen PON Gruppen zu Beginn jeder Jahreszeit ein PON Quartal REAL Treffen geben, wozu ein vor Ort lebender Gastgeber einlädt. Diese Person wählt ein geeignetes Lokal (einen „Stammtisch“) und fixiert jeweils passende Termine im März, Juni, September und Dezember. Das hat, neben der sozialen Funktion und dem persönlichen Austausch zwischen Bekannten aus dem Chat auch insofern Bedeutung, als es für neue Personen mit einem Bedürfnis für Kontakt und Information als Anlaufsstelle dient. Treffpunkte werden auf den vier PON Gruppenseiten West, Süd etc. angekündigt.

Kommen kann wer will,  Gastgeber müssen jedoch exklusive PON Mitglieder sein und werden von uns mit einem PON Pad ausgestattet, um als Kontakt für die Region erreichbar zu sein.

Interessierte Mitglieder wenden sich an Gerald Ganglbauer oder den PON Chat in ihrer Region.

Die PON Pads sind da

Wie ein Computer. Und wie kein Computer.

Wenn man den Computer heute erfinden würde, wie sähe er wohl aus? Er hätte genug Leistung für alle Aufgaben. Er wäre mobil genug, um ihn überallhin mitnehmen zu können. Und so intuitiv, dass du damit arbeiten könntest, wie immer du willst – mit Berührung, einer Tastatur oder sogar einem Stift. Anders gesagt, er wäre gar kein Computer. Er wäre das neue iPad und hätte iOS, das fortschrittlichste mobile Betriebssystem der Welt.

Dieses geniale Gerät, die 6. Generation von Apple Tablets,  wird bei uns zum silbernen, goldenen oder spacegrauen PON Pad, das sich unsere Mitglieder gegen eine kleine monatliche Gebühr ausleihen können, damit sie überall online sind – ob im Bett, im Garten oder auf Reisen. Gastgeber einer aktiven PON Skype Gruppe bekommen dieses Gerät sogar kostenlos. Jedes unserer sechs nagelneuen PON Pads wird individuell angepasst und mit einer Einschulung persönlich übergeben. Vorführungen bei unseren Treffen.

Gefördert aus den Mitteln der Sozialversicherung Steiermark.