Die freundliche Parkinson Selbsthilfe
Große Ereignisse
Nach Portland, USA (2016) und Kyoto, Japan (2019) trifft sich die weltweite Parkinson Community am nächsten Kongress in Barcelona (Spanien). Dies ist bereits der 6. WPC, der alle drei Jahre von der World Parkinson Coalition organisiert wird, die PON als österreichischer Partner unterstützt.
Nach einem Besuch des Schloßberges und dem Blick über die Dächer der Altstadt waren wir ins Rathaus geladen zu sehr intensiven Gesprächen mit Stadtrat Mag. Robert Krotzer, erst im Mediensaal und dann bei feinstem Buffet und erfrischenden Getränken. Abschließend durften wir im Sitzungssaal Platz nehmen und auch auf den enttäuschend schmalen Balkon hinaustreten zu einem einzigartigen Blick über den Grazer Hauptplatz.
Dank der so herzlichen Aufnahme im Rathaus waren wir ganz schön in Eile mit den letzten Vorbereitungen für den Vorträgenachmittag.
„Die südsteirische Weinstraße“ – jeder Seminarraum im Steiermarkhof hat einen klingenden Namen – platzte aus allen Nähten und war einfach zu klein, was andererseits auch wieder den Vorteil hatte, dass die Referenten gut verständlich waren und es kein Hin und Her während der Referate gab, weil Stuhl an Stuhl zum Sitzenbleiben zwang.
Aber die Referate fesselten von sich aus. Den Anfang machte Dr. Simone Mayer, die aus Dresden angereist war und über die Früherkennung informierte. Und auch wenn alle Teilnehmer ihre Diagnose längst wussten so lud der Vortrag ein, sich bezüglich Kinder und Enkel Gedanken zu machen, aber er machte auch Hoffnung, weil die Früherkennung möglicherweise ein Weg ist, die Krankheit Parkinson endlich stoppen und heilen zu können.
Dr. Mariella Kögl aus Graz informierte energisch, wie es ihre Art ist, in Vertretung von Dr. Petra Schwingenschuh über die PROMOVE Studie, an der in Graz zur Zeit über 300 Betroffene teilnehmen und in ihrem Referat auch noch über die wenigen Möglichkeiten, die dem fortgeschrittenen Parkinson Patienten zur Verfügung stehen.
Nach Doping mit süßen Schnecken und Koffein und professioneller Smovey Auflockerung begrüßten wir Dr. Willi Gerschlager (Wien), der mit seinen beiden Büchern Leitwerke geschrieben hat und die sich jedem Parkinson Betroffenen als Begleiter anbieten und dienlich sind.
Hochkarätig ging es weiter mit Dr. Ronald Saurugg (Hartberg), der dem Unterschied von Mann und Frau im Bezug auf die Erkrankung nachging nicht ohne mit seinen kleinen Zeichnungen aufzuheitern.
Zum Schluss kamen noch die Apotheker Mag. Heidrun Mariacher und Mag. Christine Trinker (Graz) zu Wort mit Information zu Generika, die gar keine Generika sein müssen und zu Vitaminen und Zusatzstoffen, die bei Mangel Schmerzen, Krämpfe, Verstopfung verursachen können und damit den Parkinson verschlimmern.
Ein Brötchenbuffet lud zum Verweilen ein und so löste sich die Veranstaltung erst nach und nach gegen 22 Uhr auf.
Ich danke allen, die mit ihren vielen Handgriffen zum Gelingen beigetragen haben, danke allen die gekommen sind für ihr Interesse und hoffe, dass das Treffen Graz 2019 noch lange in guter Erinnerung bleibt.
Uli Sajko
Die Einladung erging schon vor einigen Monaten an viele Parkinson Betroffene. Kommt nach Graz zum Parkinson Treffen „GRAZ 2019“. Wir rufen jetzt nochmals auf, lauter.
Die deutschsprachigen Treffen (DACH steht für Deutschland, Österreich und die Schweiz) finden alle zwei Jahre statt und tagen nach Erding (D), Schärding (A) und Dillingen (D) dieses Jahr in Graz (A).
Wir haben nun auch das konkrete Programm zur Veranstaltung. Bitte schnell anmelden wenn ihr euren Platz noch nicht reserviert habt. Busse haben limitierte Sitzplätze.
Und die noch bessere Nachricht: es kostet außer Anreise und Übernachtung fast nix. Den Sponsoren sei herzlich gedankt.
Während sich die einen am 11. April 2019 mit Uli Sajko auf Wanderwegen in Mutter Natur Gedanken über die Parkinsonsche Krankheit machen, sitzen andere daheim und lauschen ihrem Radio.
Sie und viele Betroffene anderswo haben sich für diverse Wunschkonzert-Sendungen schon eines der Duette aus unserem neuen Album „Parkinsong Duets“ ausgesucht, um gemeinsam Hörer durch die Musik auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen.
Die wichtigsten Medien haben zuvor schon eine Presseaussendung von uns erhalten und wir haben sichergestellt, dass weltweit jede Radiostation technischen Zugang auf die digitalen Daten unseres Albums hat und die Lieder senden kann.
Mit reger weil kostenloser Beteiligung wird das die globale Premiere eines erfolgreichen Gedenktages.
Also macht es wie ich und wünscht euch am 11. April „Parkinsong Duets“ in eurer Lieblingssendung. Meine ist die Morning Show mit Stuart Freeman auf FM4. Der Welt-Parkinson-Tag ist am Donnerstag schon fix in die Moderation ab 6:00 Uhr eingeplant.
Infos rund um das Album https://duets.parkinsong.org/
PS.: Je öfter wir im Radio gespielt werden, desto mehr Geld kommt herein, das der Vorstand nach der Abrechnung ungekürzt einem förderungswürdigen Projekt übergeben wird. Im ersten Quartal waren es bereits € 2.070,00 noch ohne Tantiemen und Handel, die kommen erst bei der jährlichen Abrechnung mit AKM/austromechana und ATS-Records dazu.
Hut ab, lieber Gerald, eine herausragende Leistung.
Günther Wagenthaler, Bad IschlDie Idee ist super – es freut mich, dass es so gut gelungen ist.
Lamija Muzurovic, Wien
Das Parkinson-Treffen Graz 2019 steht unter dem Motto Barrierefrei und das beschreibt nicht nur die Gehwege durch Graz, sondern will auch Schranken und Hindernisse in den Gedanken wegräumen, um als Interessengemeinschaft geschlossen aufzutreten, damit unseren Anliegen sowohl regional als auch international mehr Gewicht gegeben wird.
Anreisetag Sonntag 16.6., Abreisetag Mittwoch 19.6.2019.
Das 4. Treffen, im zwei Jahres Rhythmus nach Erding und Dillingen in Deutschland, sowie Schärding in Österreich unter Mithilfe der örtlichen Parkinson Selbsthilfe veranstaltet, findet bewusst in Graz statt. Einerseits weil die Stadt im Sommer einfach unglaublich schön ist, Graz als Sitz von PON wurde auch als Zentrum gewählt, um Parkinson Betroffene aller österreichischen Gruppierungen, und auch aus den Nachbarländern einzuladen. Wir freuen uns auf die Begegnungen.
Wir ersuchen um Anmeldung online oder per Email an Uli Sajko, uli@parkinsonline.info.
Der nächste Weltparkinson Kong
ress wird in Kyoto (Japan) von 4. bis 7. Juni abgehalten.
Gerald Ganglbauer war 2016 am 4. WPC in Portland, USA, und wird auch am 5. WPC teilnehmen.
Er war in der Jury zur Auswahl jenes Liedes, das der WPC Chor in der Eröffnungszeremonie singen wird und wird Parkinsong Duets präsentieren.
PON ist ein Partner der World Parkinson Coalition.
Auch die Ankündigung, dass es heuer die letzte Parkinsoniade sein könnte, die das tschechische Team organisiert, konnte nicht mehr österreichische Teilnehmer nach Dubňany locken als jene 11, die sich an dieses sportliche Abenteuer wagten.
Nun. Wer wagt gewinnt! Ein Sprichwort, das wohl nicht ganz wörtlich zu nehmen ist. Dennoch.
Egal ob mit Medaille heimgefahren wurde oder großteils ohne … für alle war das Zusammenkommen vor allem mit den eigenen Leuten das schönste an diesen drei Tagen. Sich wieder zu sehen, sich an gemeinsam Erlebtes zurück zu erinnern, oder einfach nur zu plaudern, wir alle genossen das Wiedersehen.
Auch wenn – und das war nicht zu übersehen – die Erkrankung uns alle gezeichnet hat. Und dennoch. Keiner und keine ließ sich davon abhalten, sein oder ihr Bestes zu geben, wie Hermine und Franz, die leidenschaftlich Tischtennis spielten, und nur Hermines Einsatz mit Gold belohnt wurde, während Franz sich heuer mit Platz 4 zufrieden geben musste, Charly, der Gold im Hockey gewann und auch den Simultanspieler im Schach besiegte, Hannes errang Bronze (in welchem Bewerb? Ich werde es nachtragen) und ich? Ich durfte auch neben dem Treppchen stehen als gute 4. im Hockey und zufrieden ganz allgemein mit meiner Leistung.
Die sprachlichen Probleme treten immer deutlicher zu Tage, die uns Österreicher zu Statisten machen, die brav zuhören ohne zu verstehen und sich auch gegen unklare Entscheidungen nicht wehren können wie Zäzilia, die den gewonnenen 3. Platz wieder abgeben musste. Letztlich gilt hier doch immer der olympische Gedanke der Teilnahme. (weh tuts trotzdem)
Ich musste meine Leistungsgrenzen auch zur Kenntnis nehmen wie auch Inge, der einmal mehr gedankt werden soll für ihren unermüdlichen Einsatz um die Parkinsoniade samt Fähnchen nähen und Vorfinanzierung. Die 10 Jahre haben ihre Spuren hinterlassen, war einmal die Stiege voll mit Teilnehmern beim Gruppenfoto so haben wir heuer die Bank mit MS Kranken aus Brno geteilt und es sind genau diese kurzen Momente des Austausches mit anderen Menschen egal ob aus Tschechien, Polen oder der Slovakei, ein scheues Lächeln, eine freundliche Begrüßung, ein Schulterklopfen, die diese Parkinsoniade zu eben diesem Erlebnis machen.
Wir haben uns tapfer geschlagen, sind wieder, ich hoffe gut, nach Hause gekommen, und werden wir noch lange von diesen Erlebnissen zehren. Ein paar Bilder habe ich zum Laufen gebracht. Uli Sajko Hier der link:
Die Flüge nach Portland waren dank eines Reisekostenzuschusses des WPC 2016 Travel Grant Committee gebucht, und ich durfte mich darauf freuen, am 4. World Parkinson Congress teilzunehmen.
Für eine Woche an der amerikanischen Nordwestküste zweimal ca. 12 Stunden im Flugzeug zu sitzen war für den Körper mit neun Stunden Zeitunterschied und entsprechendem Jetlag eine Belastung, aber ich lernte viele inspirierende Menschen kennen und führte sehr interessante Gespräche, was die Reisestrapazen rechtfertigte. Ganz besonders berührt hat mich der WPC Chor und seine Leiterin Judith Spencer. Außerdem hatte ich dem Komitee einen Abstract angeboten (der freudig angenommen wurde) um die globale Idee virtueller Gruppen zu erörtern. Es war spannend, mich mit Betroffenen aus aller Welt vor unserem Riesenposter auszutauschen und neue Vernetzungen mit nachhause zu bringen. Der globale Auftritt von PON war erfolgreich, da ich sowohl eine amerikanische als auch eine kanadische Selbsthilfegruppe mit einer virtuellen Ebene ausstatten werde und auch einige asiatische Länder ihr Interesse bekundeten.
Unser Plakat für die PON Wandpräsentation hing für die Dauer der gesamten Konferenz in Portland im Oregon Conference Center – LBP37, Ausstellungshalle B, Ebene 1 – und ich stand am Freitag für Anfragen von Interessierten zur Verfügung, um alles über PON zu erklären.
Aus Österreich oder Deutschland (die Mitgliederversammlung der Deutschen Parkinson Gesellschaft e.V. fand gleichzeitig am 22. September in Mannheim statt) war leider kaum jemand in Oregon: Willi Gerschlager konnte nicht, Dieter Volc von AFFiRiS entsandte zwei charmante Kolleginnen und ich traf meinen Freund und Arzt Simon Lewis aus Sydney. Immerhin kamen fast 5.000 Teilnehmer, was sogar die Veranstalter überrascht hat, die mit 3.000 Besuchern gerechnet hatten.
Die World Parkinson Coalition hat sich den Anforderungen aber sehr gut angepasst und mit einer Schar von Freiwilligen die Großveranstaltung im schönen Oregon Convention Center reibungslos abgehalten. Über die vielen Vorträge, Einzelveranstaltungen und Poster zu berichten, würde den Rahmen sprengen. Das Programmbuch allein hatte schon 130 Seiten. Mitgebracht habe ich auch einen „Support Group Facilitator Guide“ mit praktischen Ratschlägen für Gruppenleiter von Parkinson’s Resources of Oregon.
Portlands Bürgermeister, Charlie Hales, lenkte durch eine offizielle Ausrufung die Aufmerksamkeit der „Stadt der Rosen“ für eine Woche auf Parkinson.
Unser Neurologe Simon Lewis aus Sydney und der Brite Tom Isaacs, Präsident von The Cure Parkinson’s Trust (CPT), spontan mitgeschnitten in der „Music, Movement and PD Lounge“.
Weitere visuelle Eindrücke habe ich in das PON Fotoalbum gepostet. Der WPC hat mich tief beeindruckt und ich hoffe, dass ich 2019 in Kyoto (Japan) beim 5. World Parkinson Congress wieder dabei sein kann – dann aber zu zweit.
Gerald Ganglbauer und WPC Chorleiter Judith Spencer
