Datenschutz und Parkinson

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Die neue Datenschutzverordnung

Sie trennt.     Sie verändert.     Sie tut schön.

Sie trennt. Die Selbsthilfegruppen kochen jede für sich ihr Süppchen, den Dachverband gibt es inzwischen wieder – was er macht bleibt geheim. PON bemüht sich durch Information und vielseitiger Homepage – trotzdem werden die Steirer ausgegrenzt. So war es in den letzten Jahren. Dank der Datenschutzverordnung, wo nun jeder gefragt sein will ob sein Foto, seine Selbsthilfegruppe, seine Projekte im Netz stehen dürfen oder nicht wird die Arbeit an der homepage zum Unsinn und damit löst sich das wenige gemeinsame Parkinsonösterreich auf in regionale Aktionen von denen keiner was weiß, weil nicht im Netz.

Sie verändert. Was heute schon trennend war trennt also noch mehr, was einmal Freunde waren ist  vergessen weil man sich nicht mehr liest, was einmal für die Parkinson Betroffenen erreicht werden wollte ist vorbei weil jede Internetarbeit mehr Fragen aufwirft bezüglich Datenschutz denn Nutzen für Parkinson Betroffene bringt. Wir haben verloren. Wir? All jene die sich für die Gemeinschaft eingesetzt haben. Alles ändert sich. Verändert sich. Verliert sich.

Sie tut schön. Ich bitte euch! Datenschutz ist doch etwas Gutes. Endlich wird dem Zuckerberg ein Riegel vorgeschoben. Und dem Gerald, der doch glatt die Selbsthilfegruppen Österreichs kostenfrei  für Interessierte und Neuerkrankte auf der Homepage von PON präsentierte. Schön. Jetzt heißt es eben suchen. Und das tut nicht schön.

To do Liste: Jedes mail Adressen bcc, heißt diese verstecken, pssst. Es darf ja keiner wissen wer noch davon weiß.

Darf ich jetzt all jenen die kein mail haben noch ihre Post zusenden oder muss ich fragen, ob sie wissen wollen, wann die nächste Veranstaltung stattfindet?

Darf ich den Wienern sagen, was PON plant oder missbrauche ich da das Wissen der Mitglieder?

Muss ich gar die Wiener mail Adresse löschen?

Am besten alle löschen. Alle Kontakte. Alle Telefonnummern. Alle Adressen.

Jetzt bist du datengeschützt.

Uli Sajko

Welt-Parkinson-Tag 11.4.2018

Nachdem PON die letzten beiden Jahre auf „Gedankensuche“ gegangen ist – erst in Pöllauberg und im Jahr darauf am Schöckl, findet heuer an diesem Tag die 4. ordentliche Generalversammlung statt. Allen Mitgliedern ging fristgerecht eine Einladung zu – Gäste, Interessierte, Angehörige, auch jene die keine Mitglieder sind, laden wir auch herzlich ein teilzunehmen – wenn auch nicht an der Neuwahl des Vorstandes, so doch an den speziell gewählten Vorträgen.

Dem Welt-Parkinson-Tag soll somit jener Stellenwert eingeräumt werden der ihm gebührt.

Alle weiteren Infos entnehmen Sie bitte Ihrer Einladung.

Internationale Solidarität

Natürlich sind wir wieder Teil der weltweiten Aktion #UniteForParkinsons, für die wir hier eine deutschsprachige Anleitung zum Download haben. Jeder kann (und soll) mitmachen!

Gerald Ganglbauer: 10 Jahre pro bono

Seit dem World Parkinson’s Day am 11. April 2008 arbeite ich mit einer kleinen Disability Support Pension ausschließlich ehrenamtlich (pro bono) als Parkinson Betroffener für Betroffene und hoffe, dass 200 Jahre nach Dr. James Parkinsons Aufsatz über die Schüttellähmung aus der Forschung endlich ein Erfolg berichtet werden kann.

Damals noch Australier, hatte ich gerade ein Jahr die Diagnose Parkinson, fand aber nur ältere oder weit entfernte Gruppen zum Austausch. Das war der Anstoß zur Gründung meiner eigenen Selbsthilfegruppe in der City of Sydney. Das Foto zeigt mich mit Chris Davis  von Parkinson’s New South Wales, der gemeinsam mit mir die Gruppe leitete.

2018 blicke ich, weitgereister Verleger, bereits auf zehn Jahre ehrenamtliche Tätigkeit zurück und schrieb in diesem Zeitraum vier Bücher über mein Leben. Meine Ultimo Support Group gibt es immer noch, doch 2010 habe ich die aus der Tätigkeit für PNSW gewonnenen Kenntnisse nach Österreich mitgebracht und die „freundliche“ Patientenorganisation Parkinsonline gegründet.

Trotz bereits sichtbarer Beeinträchtigung reiste ich 2016 nach Portland (USA) zum 4. World Parkinson Congress, will der Parkinson Community in Österreich noch zwei Jahre als Gallionsfigur zur Verfügung stehen und hoffe, dass ich mich nach dem 5. World Parkinson Congress in Kyoto (Japan) zurückziehen kann.

Dabei werde ich gerade erst 60.