GRAZ 2019 – ein Rückblick

Volles Haus bei allen Vorträgen

Tag 3

Nach einem Besuch des Schloßberges und dem Blick über die Dächer der Altstadt waren wir ins Rathaus geladen zu sehr intensiven Gesprächen mit Stadtrat Mag. Robert Krotzer,  erst im Mediensaal und dann bei feinstem Buffet und erfrischenden Getränken. Abschließend durften wir im Sitzungssaal Platz nehmen und auch auf den enttäuschend schmalen Balkon hinaustreten zu einem einzigartigen Blick über den Grazer Hauptplatz.

Stadtrat Mag. Robert Krotzer

Dank der so herzlichen Aufnahme im Rathaus waren wir ganz schön in Eile mit den letzten Vorbereitungen für den Vorträgenachmittag.

„Die südsteirische Weinstraße“ – jeder Seminarraum im Steiermarkhof hat einen klingenden Namen – platzte aus allen Nähten und war einfach zu klein, was andererseits auch wieder den Vorteil hatte, dass die Referenten gut verständlich waren und es kein Hin und Her während der Referate gab, weil Stuhl an Stuhl zum Sitzenbleiben zwang.

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PON Präsident Gerald Ganglbauer begrüßt

Aber die Referate fesselten von sich aus. Den Anfang machte Dr. Simone Mayer, die aus Dresden angereist war und über die Früherkennung informierte. Und auch wenn alle Teilnehmer ihre Diagnose längst wussten so lud  der Vortrag ein, sich bezüglich Kinder und Enkel Gedanken zu machen, aber er machte auch Hoffnung, weil die Früherkennung möglicherweise ein Weg ist, die Krankheit Parkinson endlich stoppen und heilen zu können.

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Dr. Simone Mayer, Dresden

Dr. Mariella Kögl aus Graz informierte energisch, wie es ihre Art ist, in Vertretung von Dr. Petra Schwingenschuh über die PROMOVE Studie, an der in Graz zur Zeit über 300 Betroffene teilnehmen und in ihrem Referat auch noch über die wenigen Möglichkeiten, die dem fortgeschrittenen Parkinson Patienten zur Verfügung stehen.

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Dr. Mariella Kögl bei ihren zwei Referaten

Nach Doping mit süßen Schnecken und Koffein und professioneller Smovey Auflockerung begrüßten wir Dr. Willi Gerschlager (Wien), der mit seinen beiden Büchern Leitwerke geschrieben hat und die sich jedem Parkinson Betroffenen als Begleiter anbieten und dienlich sind.

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Dr. Willi Gerschlager entspannt

Hochkarätig ging es weiter mit Dr. Ronald Saurugg (Hartberg), der dem Unterschied von Mann und Frau im Bezug auf die Erkrankung nachging nicht ohne mit seinen kleinen Zeichnungen aufzuheitern.

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Dr. Ronald Saurugg

Zum Schluss kamen noch die Apotheker Mag. Heidrun Mariacher und Mag. Christine Trinker (Graz) zu Wort mit Information zu Generika, die gar keine Generika sein müssen und zu Vitaminen und Zusatzstoffen, die bei Mangel Schmerzen, Krämpfe, Verstopfung verursachen können und damit den Parkinson verschlimmern.

Ein Brötchenbuffet lud zum Verweilen ein und so löste sich die Veranstaltung erst nach und nach gegen 22 Uhr auf.

Tag 2

Tag 1

Ich danke allen, die mit ihren vielen Handgriffen zum Gelingen beigetragen haben, danke allen die gekommen sind für ihr Interesse und hoffe, dass das Treffen Graz 2019 noch lange in guter Erinnerung bleibt.

Uli Sajko

GRAZ2019 | ANREISE | UNTERKUNFT | PROGRAMM | KOSTEN

 

GRAZ 2019 Anmeldung

Ja, ich nehme am Parkinsontreffen GRAZ 2019 teil.

Ich weiß, dass ich für die Buchung meiner Unterkunft sowie für meine An- und Abreise selbst verantwortlich bin. Bei Rückfragen kann ich mich jederzeit an Uli Sajko wenden: uli@parkinsonline.info und Datenschutz entspricht europäischen Vorschriften.

Parkinsontreffen GRAZ 2019

Das Parkinson-Treffen Graz 2019 steht unter dem Motto Barrierefrei und das beschreibt nicht nur die Gehwege durch Graz, sondern will auch Schranken und Hindernisse in den Gedanken wegräumen, um als  Interessengemeinschaft geschlossen aufzutreten, damit unseren Anliegen sowohl regional als auch international mehr Gewicht gegeben wird.

Anreisetag Sonntag 16.6., Abreisetag Mittwoch 19.6.2019.

Das 4. Treffen, im zwei Jahres Rhythmus nach Erding und Dillingen in Deutschland, sowie Schärding in Österreich unter Mithilfe der örtlichen Parkinson Selbsthilfe veranstaltet, findet bewusst in Graz statt. Einerseits weil die Stadt im Sommer einfach unglaublich schön ist, Graz als Sitz von PON wurde auch als Zentrum gewählt, um Parkinson Betroffene aller österreichischen Gruppierungen, und auch aus den Nachbarländern einzuladen. Wir freuen uns auf die Begegnungen.

Wir ersuchen um Anmeldung online oder per Email an Uli Sajko, uli@parkinsonline.info.

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Parkinson trifft Parkinson

Foto © Büro der Nachbarschaften (BdN)

Veranstaltet vom Büro der Nachbarschaften in der Kernstockgasse 20 in Graz gibt es also neu und noch in der Aufwärmphase eine weitere Möglichkeit, sich zum Thema Parkinson auszutauschen. Wobei allerdings betont wird, dass JEDER – mit und ohne Parkinson – herzlich willkommen ist.

Und wir waren willkommen. Connie hatte davon im Netz gelesen und gemeinsam erlebten wir zwei unbeschwerte Stunden bei Kaffee und Kuchen, bei Gesang mit toller Gitarrenbegleitung und auch wenn oder gerade weil die Möblierung irgendwie zusammen gestoppelt ist und wenig finanzieller background vorhanden scheint – darum eben und natürlich weil Herbert und Tamara offene und herzliche Gastgeber sind waren dies zwei Wohlfühlstunden, in denen jeder einfach so sein kann wie er will oder ist.

Ziel des Nachbarschaftsbüros ist es, vereinsamte Menschen aus ihren Wohnungen zu locken, Gespräche anzuregen, das Miteinander zu fördern.

Noch einen Probegalopp des Parkinsontreffens gibt es am nächsten Freitag, 9.11.2018, weitere und regelmäßige Treffen dann ab Jänner.

Das J-ULIfest

Was am J-ULIfest das Schönste ist? Die Einladung? Ich bemühe mich jedes Jahr, eine besondere zu gestalten.

Die Zaungalerie? Sie ist irgendwie gewohnt gewordener Begleiter und Zeichen meines Stolzes wenn meine „Werke“ die Straße entlang die Blicke auf sich ziehen.

NEIN. Das Schönste an diesem Abend ist, dass Alt und Jung zusammen kommen, Nachbarn, Freunde, Verwandte, Menschen ohne und mit Parkinson. Aber die Erkrankung ist an diesem Abend nicht präsent. Natürlich erkennt man mit erfahrenem Blick wer möglicherweise ein Betroffener ist aber das ist beim J-Ulifest Nebensache. An diesem Abend hat der Parkinson keine Berechtigung sich aufzuspielen, ist der die unwichtigste Nebensache der Welt.

Die Bowle schmeckt. Die Schüssel leert sich rasch. Auch die Ripperl wecken den Appetit und sind warmgehalten und dann schnell aufgegessen.

Eine Jausenplatte ist zuviel und bleibt letztlich unberührt und übrig aber das liegt nicht am mangelnden Interesse sondern daran, dass der Wirt vom Heurigen „Zur schönen Aussicht“ Riesenportionen aufgelegt hat. Gutgemeint versteht sich.

Ich bin glücklich obwohl mich das Wetter ärgert weil der Regen immer wieder dazu nötigt, die Sitzkissen wegzuräumen und wieder aufzulegen aber letztlich schafft es die Sonne doch, das Fest zum Sommerfest werden zu lassen. Naja. Wenigstens bis es finster wird. Die Fackeln verlöschen durch den neuerlichen Regen und das kleine Häufchen Gäste sitzt wieder einmal jedoch in launiger Runde unter der Terrasse.

An diesem Abend bleibt der Parkinson zu Hause. Scheint er vergesssen. Einfach nicht wichtig. Morgen wird er wieder da sein. Alltag. Nicht ganz. Erst aufräumen. Soll er mich ruhig dabei begleiten.

Irgendwie mag ich ihn ja. Meinen Parkinson.

Ich bedanke mich bei allen, die dazu beigetragen haben, dass aus der Einladung ein Fest wurde. DANKE!

Uli Sajko (auf Grund der neuen Datenschutzverordnung ohne Fotos. Leider!)

Kärnten und Steiermark

PON SÜD

Gerald Ganglbauer, Uli Sajko und Connie Weixler am Grazer Selbsthilfetag 2011

Im Süden Österreichs steht die Gruppe PON SÜD in Zusammenarbeit mit dem Landesverband der Parkinson-SHG Kärnten und der Selbsthilfe Steiermark mit monatlichen Treffen in Graz zur Verfügung. Medizinische Beiräte sind Dr. Volker Tomantschger in Hermagor und Dr. Ronald Saurugg in Hartberg. Entstehung: In der Steiermark gab es schon Selbsthilfegruppen in Bruck, Liezen und Graz. Es mangelte jedoch an Verständnis für „Junge“ Betroffene, weshalb Gerald Ganglbauer (damals 52) im August 2010 Parkinsonline Steirertreff als erste Parkinson Selbsthilfegruppe in Österreich für Early Onset Parkinson (Betroffene unter 65) mit sowohl realen als auch virtuellen Treffen ins Leben rief. Er brachte seine Erfahrungen aus Australien ein, wo er bereits 2008  eine  Parkinson’s NSW Support Group in Sydney gegründet hatte, in Östereich wuchs PON seither zu einem bundesweit tätigen Verein.

Skype kostenlos herunterladen und gleich mitmachen

Der Süd-Treff ist rund um die Uhr geöffnet. Bei Bedarf gibt es die Möglichkeit eines moderierten Themenchats im Österreich-Treff. Du brauchst nur Skype gratis zu installieren. Hilfreich beim Einstieg ist dieser blaue Knopf, unsere Hilfe-Seite und natürlich auch unsere freundliche Gastgeberin.

Gastgeberin
Uli Sajko
Skype: sajko.ulrike
E-Mail: uli@parkinsonline.info
Mobil: +43 664 2566401

Datenschutz und Parkinson

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Die neue Datenschutzverordnung

Sie trennt.     Sie verändert.     Sie tut schön.

Sie trennt. Die Selbsthilfegruppen kochen jede für sich ihr Süppchen, den Dachverband gibt es inzwischen wieder – was er macht bleibt geheim. PON bemüht sich durch Information und vielseitiger Homepage – trotzdem werden die Steirer ausgegrenzt. So war es in den letzten Jahren. Dank der Datenschutzverordnung, wo nun jeder gefragt sein will ob sein Foto, seine Selbsthilfegruppe, seine Projekte im Netz stehen dürfen oder nicht wird die Arbeit an der homepage zum Unsinn und damit löst sich das wenige gemeinsame Parkinsonösterreich auf in regionale Aktionen von denen keiner was weiß, weil nicht im Netz.

Sie verändert. Was heute schon trennend war trennt also noch mehr, was einmal Freunde waren ist  vergessen weil man sich nicht mehr liest, was einmal für die Parkinson Betroffenen erreicht werden wollte ist vorbei weil jede Internetarbeit mehr Fragen aufwirft bezüglich Datenschutz denn Nutzen für Parkinson Betroffene bringt. Wir haben verloren. Wir? All jene die sich für die Gemeinschaft eingesetzt haben. Alles ändert sich. Verändert sich. Verliert sich.

Sie tut schön. Ich bitte euch! Datenschutz ist doch etwas Gutes. Endlich wird dem Zuckerberg ein Riegel vorgeschoben. Und dem Gerald, der doch glatt die Selbsthilfegruppen Österreichs kostenfrei  für Interessierte und Neuerkrankte auf der Homepage von PON präsentierte. Schön. Jetzt heißt es eben suchen. Und das tut nicht schön.

To do Liste: Jedes mail Adressen bcc, heißt diese verstecken, pssst. Es darf ja keiner wissen wer noch davon weiß.

Darf ich jetzt all jenen die kein mail haben noch ihre Post zusenden oder muss ich fragen, ob sie wissen wollen, wann die nächste Veranstaltung stattfindet?

Darf ich den Wienern sagen, was PON plant oder missbrauche ich da das Wissen der Mitglieder?

Muss ich gar die Wiener mail Adresse löschen?

Am besten alle löschen. Alle Kontakte. Alle Telefonnummern. Alle Adressen.

Jetzt bist du datengeschützt.

Uli Sajko

Parkinsontherapie im 2/4 Takt

Sie geben mir Recht? Bewegung ist alles bei Parkinson. Wobei es egal ist ob dies Schwimmen, Laufen oder Radfahren ist. Spaß machen soll es.

Doch Bewegung allein ist zu wenig. Auch die Körperhaltung will verbessert werden, das Selbstbewusstsein gestärkt, das Gleichgewicht trainiert. Die Antwort darauf liefert Frau Susanne Reinprecht und ihr Team mit dem Tango de Salón.

    

Erst wird gelockert, die Schulterpartien entspannt, jedem ein Lächeln ins Gesicht gelockt, der Körper aufgerichtet und dann geht es los mit den ersten, einfachen Schritten zu argentinischen Tangoklängen.

  

Ohje! Jetzt zeigen sich alle Defizite. Gleich die ersten Schritte bringen mich aus dem Gleichgewicht, führen will ich mich auch nicht lassen, ich steige der Partnerin auf die Zehe. Peinlich. Ich entschuldige mich.

Also noch einmal. Körperhaltung stolz aufrecht, ich lasse die Musik in mir schwingen, die Beine gehen jetzt wie von selbst, die Anspannung verfliegt, ich lächle und fange an, die Bewegung zu genießen.

  

Ein etwas anderer Steirertreff REAL im Mai. Wir tanzen in den Gängen und plaudern danach erschöpft aber zufrieden. Ich summe bei der Heimfahrt „Pariser Tango“.

Welt-Parkinson-Tag 11.4.2018

Nachdem PON die letzten beiden Jahre auf „Gedankensuche“ gegangen ist – erst in Pöllauberg und im Jahr darauf am Schöckl, findet heuer an diesem Tag die 4. ordentliche Generalversammlung statt. Allen Mitgliedern ging fristgerecht eine Einladung zu – Gäste, Interessierte, Angehörige, auch jene die keine Mitglieder sind, laden wir auch herzlich ein teilzunehmen – wenn auch nicht an der Neuwahl des Vorstandes, so doch an den speziell gewählten Vorträgen.

Dem Welt-Parkinson-Tag soll somit jener Stellenwert eingeräumt werden der ihm gebührt.

Alle weiteren Infos entnehmen Sie bitte Ihrer Einladung.

Internationale Solidarität

Natürlich sind wir wieder Teil der weltweiten Aktion #UniteForParkinsons, für die wir hier eine deutschsprachige Anleitung zum Download haben. Jeder kann (und soll) mitmachen!

Gerschlager Buchpräsentation

12.11.2010: Anno dazumal gab es einen Vortrag von Doz. Dr. Willibald Gerschlager, bei dem ich viele jener Menschen zum ersten Mal getroffen habe, mit denen ich auch heute noch befreundet bin. Uns verbindet mehr als nur jene „Scheiß Krankheit“ wie Gerald Ganglbauer gestern zitiert wurde bei der Präsentation des neuen Gerschlagers.

Diesmal in edlem Blau gehalten ist die 2. Auflage ein medizinisches Leitwerk ebenso für Jungdiagnostizierte als auch für erfahrene Parkinson Patienten und –  betonte der Moderator des gelungenen Nachmittages in Wien Manfred Pintar besonders – auch für Angehörige. Die eingeflochtenen persönlichen Texte machen das Buch lesbar und menschlich, denn der Leser findet sich mit seinen Sorgen, Ängsten und Fragen wieder zwischen den Zeilen und spürt sich angenommen und ernst genommen.

Diese Buchvorstellung fand auf Einladung von Hanne Brachtl statt, die auf einen gelungenen Nachmittag stolz zurückblicken darf.

Der neue Parkinson Ratgeber

Ulrike Sajko