Parkinson Graz 2019

Vorankündigung

PON-TREFF-GRAZ-2019Das Parkinson-Treffen im nächsten Jahr steht unter dem Motto barrierefrei und das beschreibt nicht nur die Gehwege durch Graz, sondern will auch Schranken und Hindernisse in den Gedanken wegräumen, um als  Interessengemeinschaft geschlossen aufzutreten, damit unseren Anliegen sowohl regional als auch international mehr Gewicht gegeben wird.

Das 4. Treffen, im zwei Jahres Rhythmus nach Erding und Dillingen in Deutschland, sowie Schärding in Österreich unter Mithilfe der örtlichen Leitung der Parkinson Selbsthilfe veranstaltet, findet bewusst in Graz statt. Einerseits weil die Stadt im Sommer einfach unglaublich schön ist, Graz als Sitz von PON wurde auch als Zentrum gewählt, um Parkinson Betroffene aller österreichischen Gruppierungen, und auch aus den Nachbarländern einzuladen. Wir freuen uns auf die Begegnungen.

Save the Date: Anreisetag Sonntag 16.6. – Abreisetag Mittwoch 19.6.2019.

Für die 3 Übernachtungen haben wir den Steiermarkhof gewählt.

steiermarkhof
https://www.steiermarkhof.at

Zur Planung der Busse und Kalkulation der Kosten ersuchen wir so bald als möglich  Anmeldungen oder zumindest Absichtserklärungen an Uli Sajko, uli@parkinsonline.info zu senden.

Danach kann eine Zimmer-Buchung direkt bei https://www.steiermarkhof.at/naechtigen/zimmerbuchung/ erfolgen.

PROGRAMM

Sonntag, 16.6.

cabriobus
© Grazer Linien

Anreisetag.

Am späteren Nachmittag Stadtrundfahrt mit dem Cabriobus der Grazer Linien.

Montag, 17.6.

riegersburg
© Steiermark Werbung

Ausflugsfahrt mit einem barrierefreien Bus in die Oststeiermark zur Riegersburg.

Und weiter zur Schokoladenmanufaktur Zotter.

Mit einem zünftigen Buschenschankbesuch klingt dieser Tag aus.

Dienstag 18.6.

schlossberg
© Stadt Graz

Den Schlossberg, das Grazer Wahrzeichen, mit der Panoramabahn erklimmen zum freien Entdecken.

Nachmittag im Steiermarkhof Information, Vorträge und Beiträge von den Teilnehmern im bunten Mix.

Mittwoch 19.6.

Nach dem Frühstück eine Nachlese von Graz 2019 und individuelle Heimreise.

Parkinson trifft Parkinson

Foto © Büro der Nachbarschaften (BdN)

Veranstaltet vom Büro der Nachbarschaften in der Kernstockgasse 20 in Graz gibt es also neu und noch in der Aufwärmphase eine weitere Möglichkeit, sich zum Thema Parkinson auszutauschen. Wobei allerdings betont wird, dass JEDER – mit und ohne Parkinson – herzlich willkommen ist.

Und wir waren willkommen. Connie hatte davon im Netz gelesen und gemeinsam erlebten wir zwei unbeschwerte Stunden bei Kaffee und Kuchen, bei Gesang mit toller Gitarrenbegleitung und auch wenn oder gerade weil die Möblierung irgendwie zusammen gestoppelt ist und wenig finanzieller background vorhanden scheint – darum eben und natürlich weil Herbert und Tamara offene und herzliche Gastgeber sind waren dies zwei Wohlfühlstunden, in denen jeder einfach so sein kann wie er will oder ist.

Ziel des Nachbarschaftsbüros ist es, vereinsamte Menschen aus ihren Wohnungen zu locken, Gespräche anzuregen, das Miteinander zu fördern.

Noch einen Probegalopp des Parkinsontreffens gibt es am nächsten Freitag, 9.11.2018, weitere und regelmäßige Treffen dann ab Jänner.

Das J-ULIfest

Was am J-ULIfest das Schönste ist? Die Einladung? Ich bemühe mich jedes Jahr, eine besondere zu gestalten.

Die Zaungalerie? Sie ist irgendwie gewohnt gewordener Begleiter und Zeichen meines Stolzes wenn meine „Werke“ die Straße entlang die Blicke auf sich ziehen.

NEIN. Das Schönste an diesem Abend ist, dass Alt und Jung zusammen kommen, Nachbarn, Freunde, Verwandte, Menschen ohne und mit Parkinson. Aber die Erkrankung ist an diesem Abend nicht präsent. Natürlich erkennt man mit erfahrenem Blick wer möglicherweise ein Betroffener ist aber das ist beim J-Ulifest Nebensache. An diesem Abend hat der Parkinson keine Berechtigung sich aufzuspielen, ist der die unwichtigste Nebensache der Welt.

Die Bowle schmeckt. Die Schüssel leert sich rasch. Auch die Ripperl wecken den Appetit und sind warmgehalten und dann schnell aufgegessen.

Eine Jausenplatte ist zuviel und bleibt letztlich unberührt und übrig aber das liegt nicht am mangelnden Interesse sondern daran, dass der Wirt vom Heurigen „Zur schönen Aussicht“ Riesenportionen aufgelegt hat. Gutgemeint versteht sich.

Ich bin glücklich obwohl mich das Wetter ärgert weil der Regen immer wieder dazu nötigt, die Sitzkissen wegzuräumen und wieder aufzulegen aber letztlich schafft es die Sonne doch, das Fest zum Sommerfest werden zu lassen. Naja. Wenigstens bis es finster wird. Die Fackeln verlöschen durch den neuerlichen Regen und das kleine Häufchen Gäste sitzt wieder einmal jedoch in launiger Runde unter der Terrasse.

An diesem Abend bleibt der Parkinson zu Hause. Scheint er vergesssen. Einfach nicht wichtig. Morgen wird er wieder da sein. Alltag. Nicht ganz. Erst aufräumen. Soll er mich ruhig dabei begleiten.

Irgendwie mag ich ihn ja. Meinen Parkinson.

Ich bedanke mich bei allen, die dazu beigetragen haben, dass aus der Einladung ein Fest wurde. DANKE!

Uli Sajko (auf Grund der neuen Datenschutzverordnung ohne Fotos. Leider!)

Kärnten und Steiermark

PON SÜD

Gerald Ganglbauer, Uli Sajko und Connie Weixler am Grazer Selbsthilfetag 2011

Im Süden Österreichs steht die Gruppe PON SÜD in Zusammenarbeit mit dem Landesverband der Parkinson-SHG Kärnten und der Selbsthilfe Steiermark mit monatlichen Treffen in Graz zur Verfügung. Medizinische Beiräte sind Dr. Volker Tomantschger in Hermagor und Dr. Ronald Saurugg in Hartberg. Entstehung: In der Steiermark gab es schon Selbsthilfegruppen in Bruck, Liezen und Graz. Es mangelte jedoch an Verständnis für „Junge“ Betroffene, weshalb Gerald Ganglbauer (damals 52) im August 2010 Parkinsonline Steirertreff als erste Parkinson Selbsthilfegruppe in Österreich für Early Onset Parkinson (Betroffene unter 65) mit sowohl realen als auch virtuellen Treffen ins Leben rief. Er brachte seine Erfahrungen aus Australien ein, wo er bereits 2008  eine  Parkinson’s NSW Support Group in Sydney gegründet hatte, in Östereich wuchs PON seither zu einem bundesweit tätigen Verein.

Skype kostenlos herunterladen und gleich mitmachen

Der Süd-Treff ist rund um die Uhr geöffnet. Bei Bedarf gibt es die Möglichkeit eines moderierten Themenchats im Österreich-Treff. Du brauchst nur Skype gratis zu installieren. Hilfreich beim Einstieg ist dieser blaue Knopf, unsere Hilfe-Seite und natürlich auch unsere freundliche Gastgeberin.

Gastgeberin
Uli Sajko
Skype: sajko.ulrike
E-Mail: uli@parkinsonline.info
Mobil: +43 664 2566401

Datenschutz und Parkinson

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Die neue Datenschutzverordnung

Sie trennt.     Sie verändert.     Sie tut schön.

Sie trennt. Die Selbsthilfegruppen kochen jede für sich ihr Süppchen, den Dachverband gibt es inzwischen wieder – was er macht bleibt geheim. PON bemüht sich durch Information und vielseitiger Homepage – trotzdem werden die Steirer ausgegrenzt. So war es in den letzten Jahren. Dank der Datenschutzverordnung, wo nun jeder gefragt sein will ob sein Foto, seine Selbsthilfegruppe, seine Projekte im Netz stehen dürfen oder nicht wird die Arbeit an der homepage zum Unsinn und damit löst sich das wenige gemeinsame Parkinsonösterreich auf in regionale Aktionen von denen keiner was weiß, weil nicht im Netz.

Sie verändert. Was heute schon trennend war trennt also noch mehr, was einmal Freunde waren ist  vergessen weil man sich nicht mehr liest, was einmal für die Parkinson Betroffenen erreicht werden wollte ist vorbei weil jede Internetarbeit mehr Fragen aufwirft bezüglich Datenschutz denn Nutzen für Parkinson Betroffene bringt. Wir haben verloren. Wir? All jene die sich für die Gemeinschaft eingesetzt haben. Alles ändert sich. Verändert sich. Verliert sich.

Sie tut schön. Ich bitte euch! Datenschutz ist doch etwas Gutes. Endlich wird dem Zuckerberg ein Riegel vorgeschoben. Und dem Gerald, der doch glatt die Selbsthilfegruppen Österreichs kostenfrei  für Interessierte und Neuerkrankte auf der Homepage von PON präsentierte. Schön. Jetzt heißt es eben suchen. Und das tut nicht schön.

To do Liste: Jedes mail Adressen bcc, heißt diese verstecken, pssst. Es darf ja keiner wissen wer noch davon weiß.

Darf ich jetzt all jenen die kein mail haben noch ihre Post zusenden oder muss ich fragen, ob sie wissen wollen, wann die nächste Veranstaltung stattfindet?

Darf ich den Wienern sagen, was PON plant oder missbrauche ich da das Wissen der Mitglieder?

Muss ich gar die Wiener mail Adresse löschen?

Am besten alle löschen. Alle Kontakte. Alle Telefonnummern. Alle Adressen.

Jetzt bist du datengeschützt.

Uli Sajko

Parkinsontherapie im 2/4 Takt

Sie geben mir Recht? Bewegung ist alles bei Parkinson. Wobei es egal ist ob dies Schwimmen, Laufen oder Radfahren ist. Spaß machen soll es.

Doch Bewegung allein ist zu wenig. Auch die Körperhaltung will verbessert werden, das Selbstbewusstsein gestärkt, das Gleichgewicht trainiert. Die Antwort darauf liefert Frau Susanne Reinprecht und ihr Team mit dem Tango de Salón.

    

Erst wird gelockert, die Schulterpartien entspannt, jedem ein Lächeln ins Gesicht gelockt, der Körper aufgerichtet und dann geht es los mit den ersten, einfachen Schritten zu argentinischen Tangoklängen.

  

Ohje! Jetzt zeigen sich alle Defizite. Gleich die ersten Schritte bringen mich aus dem Gleichgewicht, führen will ich mich auch nicht lassen, ich steige der Partnerin auf die Zehe. Peinlich. Ich entschuldige mich.

Also noch einmal. Körperhaltung stolz aufrecht, ich lasse die Musik in mir schwingen, die Beine gehen jetzt wie von selbst, die Anspannung verfliegt, ich lächle und fange an, die Bewegung zu genießen.

  

Ein etwas anderer Steirertreff REAL im Mai. Wir tanzen in den Gängen und plaudern danach erschöpft aber zufrieden. Ich summe bei der Heimfahrt „Pariser Tango“.

Welt-Parkinson-Tag 11.4.2018

Nachdem PON die letzten beiden Jahre auf „Gedankensuche“ gegangen ist – erst in Pöllauberg und im Jahr darauf am Schöckl, findet heuer an diesem Tag die 4. ordentliche Generalversammlung statt. Allen Mitgliedern ging fristgerecht eine Einladung zu – Gäste, Interessierte, Angehörige, auch jene die keine Mitglieder sind, laden wir auch herzlich ein teilzunehmen – wenn auch nicht an der Neuwahl des Vorstandes, so doch an den speziell gewählten Vorträgen.

Dem Welt-Parkinson-Tag soll somit jener Stellenwert eingeräumt werden der ihm gebührt.

Alle weiteren Infos entnehmen Sie bitte Ihrer Einladung.

Internationale Solidarität

Natürlich sind wir wieder Teil der weltweiten Aktion #UniteForParkinsons, für die wir hier eine deutschsprachige Anleitung zum Download haben. Jeder kann (und soll) mitmachen!

Gerschlager Buchpräsentation

12.11.2010: Anno dazumal gab es einen Vortrag von Doz. Dr. Willibald Gerschlager, bei dem ich viele jener Menschen zum ersten Mal getroffen habe, mit denen ich auch heute noch befreundet bin. Uns verbindet mehr als nur jene „Scheiß Krankheit“ wie Gerald Ganglbauer gestern zitiert wurde bei der Präsentation des neuen Gerschlagers.

Diesmal in edlem Blau gehalten ist die 2. Auflage ein medizinisches Leitwerk ebenso für Jungdiagnostizierte als auch für erfahrene Parkinson Patienten und –  betonte der Moderator des gelungenen Nachmittages in Wien Manfred Pintar besonders – auch für Angehörige. Die eingeflochtenen persönlichen Texte machen das Buch lesbar und menschlich, denn der Leser findet sich mit seinen Sorgen, Ängsten und Fragen wieder zwischen den Zeilen und spürt sich angenommen und ernst genommen.

Diese Buchvorstellung fand auf Einladung von Hanne Brachtl statt, die auf einen gelungenen Nachmittag stolz zurückblicken darf.

Der neue Parkinson Ratgeber

Ulrike Sajko

10. Parkinsoniáda in Dubňany

Sieger sehen anders aus

Auch die Ankündigung, dass es heuer die letzte Parkinsoniade sein könnte, die das tschechische Team organisiert, konnte nicht mehr österreichische Teilnehmer nach Dubňany locken als jene 11, die sich an dieses sportliche Abenteuer  wagten.

Nun. Wer wagt gewinnt! Ein Sprichwort, das wohl nicht ganz wörtlich zu nehmen ist. Dennoch.

Egal ob mit Medaille heimgefahren wurde oder großteils ohne … für alle war das Zusammenkommen vor allem mit den eigenen Leuten das schönste an diesen drei Tagen. Sich wieder zu sehen, sich an gemeinsam Erlebtes zurück zu erinnern, oder einfach nur zu plaudern, wir alle genossen das Wiedersehen.

Auch wenn – und das war nicht zu übersehen – die Erkrankung uns alle gezeichnet hat. Und dennoch. Keiner und keine ließ sich davon abhalten, sein oder ihr Bestes zu geben, wie Hermine und Franz, die leidenschaftlich Tischtennis spielten, und nur Hermines Einsatz  mit Gold belohnt wurde, während Franz sich heuer mit Platz 4 zufrieden geben musste, Charly, der Gold im Hockey gewann und auch den Simultanspieler  im Schach besiegte, Hannes errang Bronze (in welchem Bewerb? Ich werde es nachtragen) und ich? Ich durfte auch neben dem Treppchen stehen  als gute 4. im Hockey und zufrieden ganz allgemein mit meiner Leistung.

Die sprachlichen Probleme treten immer deutlicher zu Tage, die uns Österreicher zu Statisten machen, die brav zuhören ohne zu verstehen und sich auch gegen unklare Entscheidungen nicht  wehren können wie Zäzilia, die den gewonnenen 3. Platz wieder abgeben musste.  Letztlich gilt hier doch immer der  olympische Gedanke der Teilnahme. (weh tuts trotzdem)

Ich musste meine Leistungsgrenzen auch zur Kenntnis nehmen wie auch Inge, der einmal mehr gedankt werden soll  für ihren unermüdlichen Einsatz um die Parkinsoniade samt Fähnchen nähen und Vorfinanzierung. Die 10 Jahre haben ihre Spuren hinterlassen, war einmal die Stiege voll mit Teilnehmern beim Gruppenfoto so haben wir heuer die Bank mit MS Kranken aus Brno geteilt und es sind genau diese kurzen Momente des Austausches mit anderen Menschen egal ob aus Tschechien, Polen oder der Slovakei, ein scheues Lächeln, eine freundliche Begrüßung, ein Schulterklopfen, die diese Parkinsoniade zu eben diesem Erlebnis machen.

Wir haben uns tapfer geschlagen, sind wieder, ich hoffe gut,  nach Hause gekommen, und werden wir noch lange von diesen Erlebnissen zehren. Ein paar Bilder habe ich zum Laufen gebracht. Uli Sajko Hier der link:

Was kostet die Selbsthilfe?

Mitgliedsbeitrag im Fokus

Es ist gut dabei zu sein.

Unter Selbsthilfe verstehe ich meine Erfahrungen mit der Erkrankung Parkinson weiterzugeben und jene der anderen für mich zu nutzen.

Beides verlangt Zeit. Kein Geld. Wozu also einen Mitgliedsbeitrag leisten?

Ich nehme die Vorschreibung der Mitgliederbeiträge zum Anlass, diese zu hinterfragen.

Wofür wenn eh nix g’schiacht? war eine Rückmeldung.

Nun gibt es die vielen Mindestpensionisten, die Monat für Monat jeden Euro umdrehen müssen um über die Runden zu kommen, da ist jeder Euro  verplant, da ist kein Spielraum für einen Mitgliedsbeitrag egal ob dieser €15 oder € 25 oder gar mehr beträgt.

Muss man sich also Selbsthilfe leisten können? Denn ohne Beitrag kein Mitglied. So steht es in den meisten Statuten. Und diese wiederum sollten gewährleisten, dass alle Mitglieder die Verwendung ihres Beitrages nachverfolgen können.

Ja wenn eh nix gschiacht, was fallen denn dann für Kosten an?

Muss man sich auch eine Mitarbeit in der Selbsthilfe leisten können? Mir fallen da Kosten für Papier, Toner, Briefmarken ein … doch doch! Auch bei einer online Gruppe wie PON gibt es die und schließlich bezahle ich diese Dinge aus meiner Tasche.

Selber schuld. Muss ich ja nicht. Doch dafür Mitgliedsbeiträge zu verwenden, käme mir nie in den Sinn. Ich möchte etwas bewegen, gemeinschaftliche Erlebnisse organisieren, um zu zeigen: Seht her! Parkinson! Na und?

Ob etwas geschieht oder ob tatsächlich gar nix passiert, kann nur jemand beurteilen, der auch teilnimmt, der sich einbringt, der Interesse hat. Und dieser mag dann auch kritisch sein.

Mit dem Mitgliedsbeitrag kann man sich keine Selbsthilfe erkaufen. Da habt’s mein Beitrag und jetzt macht’s was G’scheit’s geht am Verständnis für Selbsthilfe weit vorbei.

Zusammen gefasst also kostet die Selbsthilfe etwas aber sie darf keine Belastung für kranke Menschen mit kleinen Brieftaschen darstellen.

Bei PON sind alle jene, die GIS befreit sind, auch vom Mitgliedsbeitrag befreit. Diese Lösung wäre österreichweit umsetzbar ohne irgend einen Verband an den Rand des Ruins zu treiben.

Selbsthilfe kann gratis sein aber niemals umsonst

Und am schönsten – viel schöner als jedes Geld – ist ein freundliches, erfreuendes Lächeln, dir, mir, an wen auch immer. Und dieser Glücksmoment ist für mich Selbsthilfe.

Ein DANKE! allen Beitragszahlern aber auch all jenen, die in welcher Form auch immer die Parkinson Selbsthilfe mittragen und ihr damit Gesicht und Gestalt geben. Es ginge noch besser. Doch lassen die Kräfte nach. Aber –

Es ist gut dabei zu sein.

Uli Sajko, PON Sekretär