EPDA News, London

PON - 18

Gerald Ganglbauer reveals challenges of early-onset Parkinson’s and calls for Parkinsong support

Australian-Austrian writer and president of the Parkinsonline (PON), Gerald Ganglbauer talks to the EPDA about early-onset Parkinson’s, the importance of honesty, and the Parkinsong Duets project.

Writer and publisher, Gerald Ganglbauer

Gerald Ganglbauer, 60, is an Australian-Austrian writer and publisher, and is president of the Parkinson’s association PON in Austria. He lives in Stattegg-Ursprung in Styria, Austria.

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Society has not accepted Parkinson’s as a condition for people under 65. Most people might think people are drunk, or on drugs, or otherwise mentally challenged.

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When were you diagnosed with Parkinson’s, and how did your diagnosis come about? 

“I was diagnosed in 2006, aged 48 – I thought I was just getting old when my friends noticed first symptoms. However, I made a list and told my doctor (GP) about it. As with most people with early-onset Parkinson’s, I denied my diagnosis for a year.“

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I thought that by building a cool website outlining the project it would grow quickly, and that thousands of people around the world would join in a big way.

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What challenges do you feel that younger people with Parkinson’s in particular face, compared with people who are diagnosed at an older age? 

 “Most younger people with Parkinson’s (PwPs) are still in a situation where they need income to make a living. However, they lose motivation when they are self-employed, or sometimes lose their job. They also have a more active social and sex life with one or changing partners.

“But society has not accepted Parkinson’s as a condition for people under 65.  Most people might think people are drunk, or on drugs, or otherwise mentally challenged. Lately many support groups for younger people with Parkinson’s have been founded, but younger PwPs won’t join them as they do not want to disclose their condition for as long as they possibly can hide it.”

In 2016, you set up Parkinsong Duets, a non-profit organisation uniting people with Parkinson’s with artists and producers, with the aim of recording a CD to raise awareness of the condition – please tell us more?

“I had the idea of artists doing something together with PwPs, to show their fans that we’re just as human as they are. I thought that by building a cool website outlining the project it would grow quickly, and that thousands of people around the world would join in a big way like when Bob Geldof called for help for Band Aid. Disappointingly, it has not yet received the level support I hoped for.

“So far, three songs are studio-ready and another three have been promised, but Parkinsong Duets should have 10-15 tracks like any other music CD. The idea is great but the project cannot be done by one man alone. The only way forward would be with support from the Parkinson’s community and the music industry.”

You have had a very successful career in print and magazine publishing. How did Parkinson’s affect your career, and how did you adapt? 

“My career as a publisher was cut short when I received my diagnosis. I have since become a writer myself, having published four books so far. I have always worked in creative industries, but since my diagnosis I receive a pension. This took care of my existential fears and I have found the time to channel my talents as a Parkinson’s ambassador and advocate. So, some good has come of having this shitty disease.

“I run Gangway, a cultural magazine on books, literature and music, which I also converted into a blog. I also edit Gangan Literary Magazine, and we are currently publishing the 50th issue. None of them are specifically Parkinson-related but a recent issue of Gangan Literary Magazine deals with chronic diseases and Parkinson’s.

“I have also a Parkinson’s blog, PARKINSONLESEN, which is embedded into our association’s website. In addition, I believe writing a beautiful biography about your life is the best way not to forget (dementia is part of the Parkinson’s package). So I published Korrespondenzen Auf Papier earlier this year.”

What advice would you offer to anyone with Parkinson’s who is thinking about becoming more creative? 

“Go for it. Now is the time. There is always the garbage bin if you think it is crap [not very good].”

You submitted a video about your experience of Parkinson’s for the World Parkinson’s Day #UniteForParkinsons campaign. How did you hear about the campaign and why did you decide to make a video? 

“As president of the PON, I was involved from the campaign’s launch year in 2017.

“People only face the outside world when they’re ‘on’. I wanted to record my face in this video when I’m ‘off’, limp like a lettuce, with hardly any expression in my face or power and volume in my voice. After doing three takes with freezing in the middle of sentences, I decided that this would be a perfect way to show another less well-known, but very annoying symptom, and so I put the clips together. In a way, the video demonstrates what Parkinson’s does to an eloquently spoken, wordy public speaker.”

In your video, you describe Parkinson’s as a “shitty disease”. As a person with Parkinson’s, how important do you feel it is to express negative thoughts and feelings? 

 “The best way of handling any situation is to be honest about it. There are visible symptoms like a tremor which not everyone has, but there are far more annoying symptoms that people don’t see when you’re ‘off’.

“Even if the shit has hit the fan, you learn to cope with it. Use any swear words you like to describe to your friends what goes on. When you let go, you feel a little better about it. It’s not brave to hide it. It’s stupid. You may have a lot less time left than other people your age, so enjoy every day as if it were your last.”

You also mention the friends you have made through support groups – how important are support groups for people with Parkinson’s? 

“They made all the difference. Had I been the only sick person in the entire world, suicide would have been a possibility. But sharing the burden, exchanging information, hanging out as a group – this has been a tremendous help.”

Are there any other ways you plan to be involved in World Parkinson’s Day?

“On the day itself, PON will be having our annual general meeting, with the bi-annual board election as well as public talks and an action day. No one has put their hands up to do my job so I expect I will be re-elected as president for another term.”

Further reading:

Are you sharing your story as part of the #uniteforparkinsons campaign? What are your plans for World Parkinson’s Day? Email info@epda.eu.com and tell us your stories.

The EPDA is sharing this article for information purposes only; it does not represent the EPDA’s views and is not an endorsement by the EPDA of any particular treatments, therapies or products.

Gerald Ganglbauer: 10 Jahre pro bono

Seit dem World Parkinson’s Day am 11. April 2008 arbeite ich mit einer kleinen Disability Support Pension ausschließlich ehrenamtlich (pro bono) als Parkinson Betroffener für Betroffene und hoffe, dass 200 Jahre nach Dr. James Parkinsons Aufsatz über die Schüttellähmung aus der Forschung endlich ein Erfolg berichtet werden kann.

Damals noch Australier, hatte ich gerade ein Jahr die Diagnose Parkinson, fand aber nur ältere oder weit entfernte Gruppen zum Austausch. Das war der Anstoß zur Gründung meiner eigenen Selbsthilfegruppe in der City of Sydney. Das Foto zeigt mich mit Chris Davis  von Parkinson’s New South Wales, der gemeinsam mit mir die Gruppe leitete.

2018 blicke ich, weitgereister Verleger, bereits auf zehn Jahre ehrenamtliche Tätigkeit zurück und schrieb in diesem Zeitraum vier Bücher über mein Leben. Meine Ultimo Support Group gibt es immer noch, doch 2010 habe ich die aus der Tätigkeit für PNSW gewonnenen Kenntnisse nach Österreich mitgebracht und die „freundliche“ Patientenorganisation Parkinsonline gegründet.

Trotz bereits sichtbarer Beeinträchtigung reiste ich 2016 nach Portland (USA) zum 4. World Parkinson Congress, will der Parkinson Community in Österreich noch zwei Jahre als Gallionsfigur zur Verfügung stehen und hoffe, dass ich mich nach dem 5. World Parkinson Congress in Kyoto (Japan) zurückziehen kann.

Dabei werde ich gerade erst 60.

Der neue Parkinson Ratgeber

200 Jahre Parkinson’sche Krankheit
Bestandsaufnahmen, Erkenntnisse und ein Ratgeber

Seit der britische Arzt James Parkinson im Jahr 1817 erstmals die Symptome der sogenannten Schüttelläh­mung beschrieb, hat sich einiges getan. Über Verlauf und Behandlung, aber auch zum Umgang mit der Er­krankung informiert der Ratgeber Parkinson – jetzt runderneuert und aktualisiert. Für Betroffene, Angehöri­ge und alle, die Betroffene betreuen und pflegen.

Verlangsamte Bewegungen, Muskelsteifigkeit, Zittern – das sind die Hauptmerkmale der Erkrankung, wie sie James Parkinson bereits vor 200 Jahren detailliert beschrieb. An der Grunddefinition hat sich bis heute wenig geändert, an Ursachen und Therapien hingegen wurde intensiv geforscht.

Mehrere Ursachen wirken zusammen

„Die Ursache der Parkinson’schen Krankheit ist trotz intensiver Forschungen bis heute letztlich unklar“, so Dr. Willi­bald Gerschlager, Autor des Ratgebers Parkinson. „Es gibt aber Hinweise darauf, dass mehrere Faktoren an der Krankheitsentstehung beteiligt sind.“ Man vermutet, dass von außen kommende Schädigungen oder Erreger, wenn sie auf die entsprechende genetische Veranlagung stoßen, die Erkrankung auslösen. So verunsichernd die vielen offenen Fragen sind: Parkinson ist nicht ansteckend, nicht vererbbar und tritt nur sehr selten familiär gehäuft auf.

Dr. Willibald Gerschlager mit Co-Autor und PON Präsident Gerald Ganglbauer

Mittlerweile gut behandelbar

Heilbar ist Parkinson bis heute nicht – jedoch gut zu behandeln. Mit passenden Medikamenten, die individuell einge­stellt werden, lassen sich die Beschwerden oft über Jahre gut in den Griff bekommen. Das gilt auch für begleitende Erkrankungen. Die bei Betroffenen sehr häufigen Depressionen etwa kann man inzwischen sehr effektiv behandeln.

Zu den sozialen und medizinischen Aspekten von Parkinson, medikamentösen und alternativen Behandlungsmög­lichkeiten und vielem mehr informiert Gerschlager in seinem Ratgeber Parkinson. Plus: Alltagstipps, hilfreiche Ad­ressen sowie Berichte von Gerald Ganglbauer (Schriftsteller und Parkinson Betroffener) Wolfgang Freitag (Journalist und Angehöriger) sowie Hanne Brachtl (Selbsthilfe Wien), die zeigen, wie sie die Erkrankung in ihr Leben integrieren.

Willibald Gerschlager: Parkinson. 2. überarbeitete Auflage mit Beiträgen von Hanne Brachtl, Gerald Ganglbauer und Wolfgang Freitag

Dr. med. Willibald Gerschlager
Parkinson. Der Ratgeber für Betroffene & Angehörige.
maudrich 2017, 2., überarb. Aufl.
206 Seiten, Klappenbroschur
ISBN 978-3-99002-034-0
EUR 19,90 (A)
EUR 19,40 (D)
sFr 24,90

Parkinson Selbsthilfe Wien

Eine Metamorphose?

Das Leben lieben mit Parkinson

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Als im Jahr 2008 Herr Dr. Gerschlager das Buch Parkinson – Ursachen, Diagnose, Verlauf und Therapieoptionen schrieb, fragte er beim Vorstand der PSH Wien an, ob jemand einen Beitrag über die Selbsthilfe für dieses Buch schreiben würde. Als Betroffene und ehrenamtliche Mitarbeiterin bei der PSH fiel die Wahl auf mich und ich betrat mit dem Schreiben dieses Artikels Neuland. Der fünf Seiten umfassende Bericht über den Wert der Selbsthilfe allgemein hatte neun Jahre unverändert seine Gültigkeit. Um dieses Buch neu aufzulegen, ist jedoch eine Anpassung nicht nur von medizinischer Seite, sondern auch vom Stand der Selbsthilfe her erforderlich.

Eine der Veränderungen, die auffällt, ist der Wunsch des Patienten nach mehr Information. Das stellt die Selbsthilfegruppen vor eine große Verantwortung, denn Information kann nur in der Zusammenarbeit mit den Experten (Ärzten, Pflegepersonen und Therapeuten) bereitgestellt werden. Es gibt heute immer mehr mündige Patienten, die mit dem Arzt auf Augenhöhe kommunizieren. Das ist zu einem großen Teil auch der Selbsthilfe zu verdanken, die dem Arzt und dem Patienten z.B. die Möglichkeit gibt, im Anschluss an einen Vortrag in einen Dialog zu treten, wo der Patient Fragen stellen kann und darauf ganz persönlich Antworten erhält. Der Wissensstand des Patienten über eine chronische unheilbare Erkrankung kann damit ein hohes Niveau erreichen. Auch wir selbst von der PSH Wien haben uns in den letzten neun Jahren verändert. Wir haben ein vorwiegend junges, dynamisches Team im Vorstand, an dessen Spitze Renate Lemanski seit 2014 als Obfrau mit zwei Stellvertretern steht. Im Februar 2016 stellte sich keiner der Stellvertreter zur Wahl für den Vorstand und Renate Lemanski hat mangels Nachfolge für zwei weitere Jahre ihren Verbleib als Obfrau zugesichert.

Wir haben seit dem kompletten Neustart im Jahr 2014 zusätzlich zum Vorstandsteam einen Beirat, bestehend aus vier Personen, die das Programm mitgestalten und ihre Erfahrungen (sie sind seit vielen Jahren bei der Gruppe tätig) einbringen können. Dieser Beirat ist auch über eine Kummernummer für alle, die eine Betreuung oder Beratung benötigen, zu vorgegebenen Zeiten erreichbar. Schon das Zuhören hilft mitunter ein gutes Stück weiter, um die Krankheit besser annehmen und bewältigen zu können. Seit 2014 wird eine sehr professionelle, gebundene Monatszeitschrift mit hochaktuellen Themen aus Medizin und Forschung sowie mit persönlichen Erfahrungsberichten herausgegeben. Seit Februar 2016 erscheint sie im zweimonatigen Rhythmus. Ein Übersichts-Kalendarium über unsere sehr zahlreichen Aktivitäten, aber auch Übersetzungen interessanter Artikel aus anderen Ländern, authentische Geschichten von Betroffenen und Angehörigen ergänzen den Inhalt. Auch Ratschläge und Tipps aus dem Parkinsonalltag finden darin Platz und werden sehr gerne gelesen. Das Redaktionsteam setzt sich teils aus dem Vorstand, dem Beirat und Betroffenen zusammen. Es ist für die thematische Ausrichtung sowie das Schreiben oder Beschaffen der dafür notwendigen Artikel und Manuskripte zuständig.

Unserem Team steht ein junger Sekretär zur Seite, der sich in Bezug auf PC, Zeitungsredaktion, Buchhaltung und im Umgang mit unseren Mitgliedern in den zwei Jahren seiner Tätigkeiten bei uns sehr gut eingearbeitet hat. Zu seinen weiteren Aufgaben zählen z.B. die Bearbeitung und Aktualisierung der Homepage, die Abwicklung des gesamten Schriftverkehrs sowie die Beantwortung, gegebenenfalls auch Weiterleitung, aller schriftlichen und telefonischen Anfragen an den Verein.

Abwechselnd haben wir auch immer wieder freie Mitarbeiter, Betroffene sowie Angehörige, die kurzfristig Aufgaben übernehmen und sich, wenn diese erfüllt sind, auch wieder zurückziehen können. Mit unserem Neustart ist es gelungen, auch eine Angehörigengruppe einzurichten. Diese von Manfred Pintar betreute Gruppe hat sich in der kurzen Zeit eine gute Basis geschaffen. Die Zeit für diese Gruppe war reif und sie hat nun ihren festen Platz in der Parkinson-Selbsthilfe Wien. Unseres Wissens sind wir bisher die ersten in ganz Österreich, die eine solche Einrichtung für Angehörige, die wir als »Betroffene in zweiter Reihe« bezeichnen können, etabliert haben. Sie haben die Möglichkeit, sich innerhalb ihrer Gruppe auszutauschen und unter Gleichgesinnten ihre Probleme aufzuarbeiten. In regelmäßigen Abständen wird auch eine Psychotherapeutin zum Treffen eingeladen.

Die im Jahr 2007 von mir gegründete Gesprächs- und Erfahrungs- Austauschgruppe, die sich jeden zweiten und vierten Mittwoch im Monat trifft und anfangs in Gasthäusern zusammengekommen ist, trifft sich seit 2014 in unserem Vereinslokal. Sie ist nicht nur ein Parki-Treff, sondern bietet seit einiger Zeit auch diverse Fachvorträge an. Gelegentlich haben die Vorträge aber auch einen nicht unbedingt parkinsonbezogenen Inhalt. Was ebenfalls gut ankommt, sind Lesungen, Reiseberichte, aber auch Diskussionen und Alltagsgeschichten. Letztere bestimmen die Kurzweiligkeit bei diesen recht gut besuchten Treffen. Diese Gruppe nimmt auch immer wieder Neuzugänge sehr herzlich auf. Es besteht die Möglichkeit, sich von der Gruppe Ratschläge für den Alltag mit Parkinson zu holen, aber auch in Einzelberatung ist es nach kurzer Voranmeldung möglich, sich helfen zu lassen. Es gibt noch eine weitere Gruppe, den Parki-Treff im 10. Bezirk, der jeden ersten und dritten Freitag im Monat im Café Cactus stattfindet.

Die für uns ältere Betroffene und Angehörige sehr wichtige Gruppe der früh diagnostizierten Parkinson-Betroffenen läuft unter dem Namen »Jupps«, von Agnes Pintar ersatzweise als »Abendwiener« bezeichnet, da die meisten daran Teilnehmenden noch berufstätig sind und die Zusammenkünfte deshalb erst abends stattfinden können. Ihre speziellen Probleme, die sich aus der frühen Diagnose ergeben, sind die Berufsausübung, die Frühpension, der lange Verlauf der Krankheit und die damit einhergehenden Schwierigkeiten im täglich Leben, wie möglicherweise unversorgte Kinder und Partner, deren Lebensentwürfe anderes geplant waren und nicht so leicht mitgetragen werden können.

Unser Fokus richtet sich vorwiegend auf die jüngeren Parkinson-Betroffenen, die unseren Bestand sichern. Wir müssen uns darüber klar sein, dass wir uns gegenseitig brauchen und nur in der Verjüngung ein künftig weiteres Bestehen möglich ist. Die Jungen sind unsere Hoffnungsträger, sie sind neugierig und durch den langen Verlauf ihrer Krankheit stellen sie auch zeitweise unbequeme Fragen an Medizin und Forschung.

Die vielen von unseren motivierten Mitarbeitern geschaffenen Gruppen, die wir gratis anbieten und die recht gut besucht werden, sind:

  • Die Trommelgruppe, Schurli Kudrna ist der Leader dieser Einrichtung.
  • Die Singgruppe von Evi Walcher, ihrer Musikbegeisterung ist diese Gruppe zu verdanken.
  • Fit mit Christa, eine Turn- und Gymnastikgruppe.
  • Die schon seit vielen Jahren bestehende Schwimmgruppe unter der Leitung der Aqua-Trainerin Ursula kann zweimal die Woche inklusive Eintritt für einen geringen Betrag besucht werden.

Weitere Gruppen, die von der PSH Wien empfohlen werden, sind mit geringen Kosten verbunden:

  • Das Gedächtnistraining für Parkinson »Fit im Kopf – ein Leben lang«.
  • Die Tanz- und Bewegungsgruppe, geleitet von der Tanztherapeutin Mag. Viviana Escalé, die mit viel Potenzial, Freude und Lust am Tanzen verbreitet. Ein geringer Betrag für eine Stunde Bewegung zur Musik ist dafür zu bezahlen.

Auswärts stattfindende Gruppen, ebenso mit Kosten verbunden, sind:

  • Eine weitere Tanzgruppe: Bewegung, Tanz und Rhythmus mit Musik.
  • Zwei Smovey-Gruppen.
  • Eine weitere Gruppe für Angehörige von Parkinson-Erkrankten unter der Leitung einer Psychotherapeutin. Die Vollübernahme der Kosten ist durch die Krankenkasse möglich.

Unsere Aktivitäten sind sehr vielfältig und beinhalten Fachvorträge von Ärzten, Veranstaltungen, Ausflüge, Interviews bei Radiosendern und nicht zuletzt Baumpflanzungen in ganz Österreich. Die geniale Idee der Baumpflanzung stammt von Agnes Pintar und ließ sich bereits an vielen öffentlichen Orten, wie Rehab-Zentren, Spitälern und auf Plätzen in diversen Kleinstädten, verwirklichen.

Im Herbst 2016 feierte die Parkinson Selbsthilfe Wien ihr 25-jähriges Jubiläum mit großzügiger Hilfe der Erste Bank und weiterer Sponsoren. Zu diesem Anlass haben wir eine Broschüre herausgegeben, in der wir unseren Werdegang in Worten und Bildern darstellen. Von Vertretern aus der Gesundheitspolitik und diversen damit verbundenen Einrichtungen, aber auch von unseren im Beirat tätigen Ärzten gab es Dankesworte sowie interessante und lobende Beiträge.

Wir sind vielseitig für unsere Mitglieder tätig und dokumentieren auch immer wieder unsere Veranstaltungen. Wir versuchen, in den Medien präsent zu sein, um darauf aufmerksam zu machen, was man gewinnt, wenn man diese Möglichkeiten der Selbsthilfe nützt.

Soziale Kontakte werden in Zeiten physischer und psychischer Belastungen immer wichtiger. Unser Erscheinungsbild ist nicht von Krankheit gezeichnet, wir haben auch das Lachen nicht verlernt. Wir helfen unseren Mitgliedern, wieder Mut und Kraft zu schöpfen, um sich im Alltag besser zurechtzufinden.

Als Abschluss ein Zitat aus dem Buddhismus:

Ganz gleich, wie beschwerlich das Gestern war,
stets kannst du im Heute neu beginnen.

Hanne Brachtl
für die Parkinson Selbsthilfe Wien

(in: Willibald Gerschlager: Parkinson. Maudrich 2017)

Selbsthilfe anderswo

In Australien gehen meine Freunde andere Wege. Dort persifliert man die hierzulande nicht laufende Mannequin Challenge aus den USA.
Warum auch nicht? Der zuletzt erscheinende ist übrigens der Mitbegründer meiner Sydney-Gruppe, Chris Davis. Goodonya, mate!

Das Projekt Parkinsong Duets

Duette bringen uns zusammen

Gerald Ganglbauer: Ich bin kein “Rockstar”, aber war auf der Bühne mit Joerg Veselka / Leo Kysèla und Norbert Wally, was mich, selbst ein  Betroffener, zu diesem Projekt inspiriert hat.

Auf der Bühne mit Joerg Veselka und Band, Foto © Marina Kunzfeld

Sänger/Bands/Liedermacher sind eingeladen, von ihnen ausgewählten Parkinson Betroffenen* Duette zu widmen oder für sie zu komponieren und gemeinsam im Tonstudio aufzunehmen, wobei sich die Stimme des Sängers mit der brüchigen Stimme von Betroffenen paart, was interessante Kontraste verspricht.

Ziel ist eine einzigartige Musik CD , die sowohl in der Öffentlichkeit für die Krankheit Verständnis schafft, als auch Hoffnung auf eine Heilung in der nahen Zukunft macht. Die CD wird am Weltparkinsonkongress 2019 in Kyoto präsentiert. Schreibe an duets@parkinsong.org bei Interesse mitzumachen.

* Ich stelle den Kontakt über die lokale Parkinson Selbsthilfe her.
PARKINSONG-DUETS ist ein ehrenamtliches Projekt von Gerald Ganglbauer (Gangan Verlag) in Zusammenarbeit mit World Parkinson Coalition und Gangway Music Reviews.

www.parkinsong.org

Welt-Parkinson-Kongress 2016

4. Welt-Parkinson-Kongress

 

Die Flüge nach Portland waren dank eines Reisekostenzuschusses des WPC 2016 Travel Grant Committee gebucht, und ich durfte mich darauf freuen, am 4. World Parkinson Congress teilzunehmen.

Für eine Woche an der amerikanischen Nordwestküste zweimal ca. 12 Stunden im Flugzeug zu sitzen war für den Körper mit neun Stunden Zeitunterschied und entsprechendem Jetlag eine Belastung, aber ich lernte viele inspirierende Menschen kennen und führte sehr interessante Gespräche, was die Reisestrapazen rechtfertigte. Ganz besonders berührt hat mich der WPC Chor und seine Leiterin Judith Spencer. Außerdem hatte ich dem Komitee einen Abstract angeboten (der freudig angenommen wurde) um die globale Idee virtueller Gruppen zu erörtern. Es war spannend, mich mit Betroffenen aus aller Welt vor unserem Riesenposter auszutauschen und neue Vernetzungen mit nachhause zu bringen. Der globale Auftritt von PON war erfolgreich, da ich sowohl eine amerikanische als auch eine kanadische Selbsthilfegruppe mit einer virtuellen Ebene ausstatten werde und auch einige asiatische Länder ihr Interesse bekundeten.

PON Poster Presentation at the WPC 2046

Unser Plakat für die PON Wandpräsentation hing für die Dauer der gesamten Konferenz in Portland im Oregon Conference Center – LBP37, Ausstellungshalle B, Ebene 1 – und ich stand am Freitag für Anfragen von Interessierten zur Verfügung, um alles über PON zu erklären.

Aus Österreich oder Deutschland (die Mitgliederversammlung der Deutschen Parkinson Gesellschaft e.V. fand gleichzeitig am 22. September in Mannheim statt) war leider kaum jemand in Oregon: Willi Gerschlager konnte nicht, Dieter Volc von AFFiRiS entsandte zwei charmante Kolleginnen und ich traf meinen Freund und Arzt Simon Lewis aus Sydney. Immerhin kamen fast 5.000 Teilnehmer, was sogar die Veranstalter überrascht hat, die mit 3.000 Besuchern gerechnet hatten.

Die World Parkinson Coalition hat sich den Anforderungen aber sehr gut angepasst und mit einer Schar von Freiwilligen die Großveranstaltung im schönen Oregon Convention Center reibungslos abgehalten. Über die vielen Vorträge, Einzelveranstaltungen und Poster zu berichten, würde den Rahmen sprengen. Das Programmbuch allein hatte schon 130 Seiten. Mitgebracht habe ich auch einen „Support Group Facilitator Guide“ mit praktischen Ratschlägen für Gruppenleiter von Parkinson’s Resources of Oregon.

Bürgermeister von Portland, Charlie Hales, lenkt durch eine offizielle Ausrufung die Aufmerksamkeit der „Stadt der Rosen“ für eine Woche auf Parkinson

Portlands Bürgermeister, Charlie Hales, lenkte durch eine offizielle Ausrufung die Aufmerksamkeit der „Stadt der Rosen“ für eine Woche auf Parkinson.


Unser Neurologe Simon Lewis aus Sydney und der Brite Tom Isaacs, Präsident von The Cure Parkinson’s Trust (CPT), spontan mitgeschnitten in der „Music, Movement and PD Lounge“.

Weitere visuelle Eindrücke habe ich in das PON Fotoalbum gepostet. Der WPC hat mich tief beeindruckt und ich hoffe, dass ich 2019 in Kyoto (Japan) beim 5. World Parkinson Congress wieder dabei sein kann – dann aber zu zweit.


Gerald Ganglbauer und WPC Chorleiter Judith Spencer

Skype auch am Handy

Skype muss überall drauf sein, aber bitte nur mit einem Account unter deinem richtigen Namen.

Man maximiert das Skype Erlebnis, wenn man immer (24/7) online ist. Und das geht am besten mit verschiedenen Geräten die denselben Account verwenden, nämlich nur deinen! Zuhause hast du sicher einen großen Bildschirm am Schreibtisch, für Unterwegs einen Laptop oder ein Tablet und natürlich überall dein Handy. Wenn du schläfst sind deine Geräte wach, aber auf lautlos! Und Nachrichten liest du dann zum Frühstück.

Setze Favoriten für deine Gruppen und verlasse die Konversation niemals, wenn du weg gehst.

Ein Verlassen würde bedeuten, deinen Favoriten zu löschen (man kann und soll private Gruppen nicht finden können) und du musst von einem Moderator wieder neu eingeladen werden. Wenn du also nicht am Gerät bist, leuchtest du away und damit wissen alle, dass du im Moment nicht zuhörst aber die Konversation nachlesen könntest, wenn es dich interessiert.

Du musst ja auch nicht immer gleich antworten, aber du willst vielleicht in eine heiße Diskussion um 5 Uhr Früh deinen Standpunkt einbringen 🙂 Wenn du Hilfe brauchst, frag mit diesem Formular nach, oder bring dein Gerät (Laptop, Tablet, Handy etc.) zum nächsten REAL Treff mit. Du wirst überrascht sein, wie einfach und logisch das alles ist, wenn man sich gegenseitig dabei hilft 🙂

Und nicht vergessen die Skype Apps auf jedem Gerät immer in neuester Version zu verwenden.

Parkinson Round Table

Am Montag, den 13. Juni 2016 wird auf meinen Vorschlag hin ein Round Table für uns Parkinson Betroffene in der Klinik Maria Theresia in Bad Radkersburg abgehalten.

Der ärztliche Leiter der REHA Klinik, Prim. Dr. Wolfgang Kubik (Foto), wird Fragen beantworten, Parkinsonline (PON) die freundliche Parkinson Selbsthilfe, wird von Uli Sajko (PON Generalsekretär) vorgestellt, und wir lernen einander zum Austausch kennen.

Der Round Table beginnt gleich nach dem Mittagessen um 13 Uhr. Die elf Betroffenen, die zur Zeit auf REHA in der Klinik sind, so wie alle Interessierten aus der wunderschönen südsteirischen Umgebung sind herzlich eingeladen.

Prim. Dr. Wolfgang Kubik