Seriöse Quellen

Anfangs ging man noch ins Netz um planlos zu „Surfen“, heute nennt man es „Googlen“, aber wenn man wirklich den Weizen von der Spreu trennen will, muss man „forschen“, um nicht von Dr. Google falsch beraten zu werden. Wir haben uns die Mühe gemacht, die wichtigsten deutschsprachigen Quellen zu suchen und bieten hier ein Quartett aus seriösen Seiten mit brauchbaren Informationen für Parkinson Betroffene und Angehörige jeden Alters. Was einen Arztbesuch aber nicht ersetzt, wenn es wo richtig weh tut.

Nicht zuletzt weil wir hier einen alten Bekannten treffen, den Wiener Neurologen Dr. Dieter Volc, ist Netdoctor ein Brunnen an Themen, die man immer schon einmal genauer hinterfragen wollte.

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Eine Suche findet 71 Artikel über Parkinson auf dieser Seite, aber noch praktischer ist eine A-Z Liste zu leicht verständlichen „Beipackzetteln“ aller Medikamente.

Das ist zwar eine deutsche Seite, die naturgemäß österreichische Pflege- gesetze nicht kennt, aber Hilfsmittel, oder barrierefreies Wohnen gibt es nirgendwo besser dargestellt.

Das öffentliche Gesundheitsportal Österreichs bietet unabhängige, qualitätsgesicherte und service- orientierte Informationen rund um die Themen Gesundheit und Krankheit.

PARKINSONG AWARD 2019

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Forschungspreis PARKINSONG AWARD 2019

Um hervorragenden Leistungen auf dem Gebiet der Parkinson-Forschung sichtbare Anerkennung zu verschaffen und Nachwuchs Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler im verstärkten Maße zu wissenschaftlichen Leistungen anzuregen, wird erstmals der „PARKINSONG AWARD 2019“ verliehen.

Der Forschungspreis wird in Höhe von 10.000,– Euro vergeben und setzt sich aus dem Verkaufserlös des PARKINSONG DUETS Albums, einer Spende von Parkinsonline (PON), der freundlichen Parkinson Selbsthilfe und einer Spende von Gerald Ganglbauer, dem Initiator des Preises zusammen.

Bewerbungskriterien

Für die Preiszuerkennung in Frage kommen nach dem 1.1.2018 publizierte exzellente wissenschaftliche Arbeiten (wissenschaftliche Publikation) von jungen (unter 40 Jahren) Forscherinnen und Forschern, die den Erkenntnisstand in der Parkinsonforschung erweitern.

Bewerberinnen/Bewerber um den PARKINSONG AWARD 2019 müssen eine EU-Staatsbürgerschaft besitzen und eines der folgenden Kriterien erfüllen: in Österreich geboren sein oder dort ihren ordentlichen Wohnsitz oder ein Anstellungsverhältnis zu einer österreichischen Hochschule oder einer außeruniversitären Forschungseinrichtung haben.

Einreichung

Die Einreichung sämtlicher Bewerbungsunterlagen hat bis spätestens 31.12.2019 in elektronischer Form (möglichst in Form von PDF-Dokumenten) an award2019@parkinsong.org zu erfolgen.

Folgende Bewerbungsunterlagen sind vorzulegen:

  • auszuzeichnende Arbeit
  • 1-3 seitige deutsche Zusammenfassung der Arbeit
  • Lebenslauf (inklusive Publikationsliste)
  • Kopie Reisepass (Altersnachweis)

Die Anträge werden von einer Jury bewertet, die aus Mitgliedern des Vorstands und dem medizinischen Beirat von Parkinsonline (PON) besteht. Aufgrund dieser Bewertungen entscheidet der Vorstand über die Vergabe des Preises.

Eine Teilung des Preisgeldes ist explizit möglich, eventuell auch, dass er erst ein Jahr darauf vergeben wird, wenn keine der Einreichungen den Anforderungen entspricht.

Honeymoon mit der Selbsthilfe

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Zu jung für Parkinson, Gerald Ganglbauer, Stattegg 2015

2005 in Australien

Ich lebte seit 1989 in Sydney, New South Wales, in meiner Wahlheimat Australien und erfreute mich bester Gesundheit. Ich war gerade erst über 40 als ich Veränderungen wahrnahm. Restless Legs, Bewegungsstörungen, Depressionen. Im Juni 2005 vermutete mein Hausarzt, Dr. Irwin Light, dass ich Young Onset Parkinson haben könnte, nachdem ich ihm meine kleinen und einzeln für sich betrachtet harmlosen Symptome genau geschildert hatte. Im Rückblick hatte sich so manches über die Jahre angeschlichen.

Er überwies mich zu Dr. Leo Davies vom Royal Prince Alfred Hospital, der mir nach einigen Gesprächen und Therapieversuchen mit Sinemet ein Jahr später die Diagnose “Parkinson” stellte. Ich begab mich in Behandlung von Dr. Dudley O’Sullivan, einem Neurologen in Paddington, der seine Ordination nach seiner Pensionierung dem jungen Dr. Steven Tisch übergab. Der war, wie es der Zufall wollte, Österreicher.

Inzwischen hatte mich eine Freundin auf Parkinson’s New South Wales aufmerksam gemacht und mich mit einigen Broschüren versorgt. Es lag nahe, mit 300 Dollar gleich lebenslanges Mitglied zu werden, denn PNSW war die lokale Parkinson Selbsthilfe Organisation, die mich den Rest meines Lebens begleiten würde und ich hatte schon an einigen Treffen teilgenommen. In der City of Sydney selbst gab es jedoch nur eine chinesischsprachige Gruppe, sodass ich mich entschloss, nach Betroffenen in meiner engeren Umgebung zu suchen.

Am Welt-Parkinson-Tag 2008 lernte ich Chris Davis kennen, der an der University of Technology lehrte. Der UTS Campus lag genau mir gegenüber – praktischer gings gar nicht. An einem PNSW Stand am Martin Place traf ich auch einen Parkinson-Spezialisten, Dr. Simon Lewis. Zu dritt starteten wir meine erste eigene Selbsthilfegruppe in Australien und die gliederte sich nahtlos in die bestehende etablierte Struktur von PNSW ein, die auch Broschüren und Knowhow zur Verfügung stellte.

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Fotos von einem Treffen meiner USG in Sydney

Mit Hilfe einer Website und in enger Zusammenarbeit mit PNSW wuchs die Gruppe rasch zu einem Dutzend regelmäßiger Teilnehmer an und ich konnte die City of Sydney gewinnen, für unsere Treffen das Community Centre zur Verfügung zu stellen. Erleichternd war dabei der Umstand, dass ich der Stadtregierung als Chairman von einem Precinct Committee (Bezirk Ultimo) bereits gut bekannt war.

2007 – 2013 in Australien und Österreich

In jenen Jahren hatte ich als einer der Direktoren der Interessenvertretung der Auslandsösterreicher auch immer wieder in Österreich zu tun und suchte dort ähnliche Verhältnisse in der Selbsthilfe. Auf den ersten Blick war es auch so. Es gab Gruppen, Landesgruppen und einen Dachverband. Also wurde ich Mitglied beim Landesverband Steiermark und gründete 2010 in Graz eine YOPD Gruppe, da nur eine zwar nette aber überalterte Gruppe existierte. Zudem hatte ich das Glück, den Wiener Neurologen Dr. Willibald Gerschlager kennenzulernen und gemeinsam mit ihm ein österreichweites Parkinson-Forum aufzubauen, das ich acht Jahre lang moderierte.

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Mit meiner österreichischen YOPD SHG in Medien wie dem GRAZER

In diesem steirischen Verband konnte ich mich aber nicht entfalten. Ich war von PNSW Offenheit und Demokratie gewohnt, die Führung dieses Vereins warf mich aber sofort hinaus, als ich mich erkundigte, wie der Vorstand gewählt wurde und peinliche Fragen stellte. Ähnlich erging es auch einem anderen “jungen” Mitglied, Ulrike Sajko, die gleich nach mir hinausgeworfen wurde.

Durch meine Tätigkeit als Betreiber und Moderator des Forums war ich der gesamten Szene bekannt, zum Teil geschätzt, von anderen gefürchtet. Dieses “Tall poppy syndrome” machte mich leicht angreifbar und zum Reibebaum, obwohl sich ein großer Teil der Animositäten auf falsch interpretierte Kommunikation oder persönliche Meinungen stützte.

Unter solch vorbelasteten Bedingungen kam es 2010 zu einem ersten YOPD Treffen in Karlstein, Niederösterreich, das am Rande der damals noch vom alten Dachverband organisierten Parkinsontage im Waldviertel stattfand.

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Parkinsontage Karlstein, 2010

Die Teilnehmer waren sich einig und erachteten es als notwendig, die alten Strukturen der Parkinson Selbsthilfe zu erneuern, jedoch von da an auf verschiedenen Wegen. Ich wollte das mir auch in der internationalen Zusammenarbeit brauchbarste australische Modell einer NGO adaptieren. Also regionale, nicht zwingend durch Bundesländer eingegrenzte Gruppen, die sowohl für Alters-Parkinson als auch YOPD Sorge trugen und unter einem bundesweiten Dachverband mit einem demokratisch gewählten Vorstand das beste aus Patientenorganisation und Selbsthilfe vereinten.

Das sollte aus dem Dachverband heraus geschehen, der zu diesem Zeitpunkt von Ärzten und Apothekern gesteuert wurde, wo Betroffene keine Positionen auf Augenhöhe innehatten. Trotz positiver Signale des seinerzeit amtierenden Präsidenten Dr. Dieter Volc kam es am runden Tisch im Waldviertel zu keiner Zusammenarbeit.

Es bildete sich dort eine eigenständige YOPD Gruppe parallel zum bestehenden Dachverband, deren Akzeptanz aber schon an der Namensgebung scheiterte (JUPPS klang unseriös, Parkies verharmlosend und JuPark wurde ebenso abgelehnt). Ein vom federführenden Salzburger Joe Ebner gewagter Versuch eines JUPPS Forums versandete. Auch JUPPS werden alt und als sie Jahre später den führerlos dahinsiechenden Dachverband (der gesamte Vorstand war zurückgetreten) infiltrierten, waren sie kraftlos.

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Aus der ÖVP Presse

Aus dem Burgenland kam dann die letzte, mittlerweile ebenso gescheiterte Anstrengung von Gabi Hafner, statt einer neuen Gruppe einfach das alte Vehikel neu zu bemannen, also freiwerdende Funktionen im Dachverband mit ihren Freunden zu besetzen. Das ging eine Weile mit Unterstützung ihrer Partei, sie hat dabei aber vergessen, die Statuten zu ändern, was wieder nicht zuließ, allen Gruppen ein Dach zu bieten. Ihre Animosität ging sogar so weit, dass dieser “neue” Dachverband vor uns warnte, Parkinsonline (PON), die mittlerweile seit zehn Jahren etablierte freundliche Parkinson Selbsthilfe, sei keine von ihrem Verband autorisierte Selbsthilfevereinigung. Hört, hört.

„Wer fürchtet sich vor der schwarzen Frau …“

Ab 2013 in Österreich

Ein Wort zu dieser Vereinigung, die aus der kleinen Grazer Gruppe gewachsen war. Gemeinsam mit der „Rebellin“ Uli Sajko, die dem Landesverband Steiermark und seinem Präsidenten Helmuth Sonnenschein sogar vereinspolizeilich auf die Zehen gestiegen war, gründeten wir einen Verein. Wir waren ein gutes Team. Als Herz und Seele der Gruppe organisierte sie liebevoll unsere REAL Treffen und ich war für unseren Webauftritt und die Kommunikation zuständig. Der „alte“ Dachverband sah in uns eine konkurrenzierende Organisation und verweigerte PON die Mitgliedschaft. Das störte uns wenig und wir übernahmen sogar seine Funktionen, als ein Jahr lang kein Mux aus Wien kam. In der Zwischenzeit verknüpfte ich PON mit London (EPDA) und New York (World Parkinson Coalition), weil mich internationale Kooperationen ohnedies sehr interessierten.

Durch meine Ausbildung als akademischer Medienexperte und Web Entwickler, als auch mit meinen Englischkenntnissen aus 25 Jahren in Australien hatten wir einen kaum einzuholenden Vorsprung mit unserer Website und anderer Kommunikation sowie der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Doch Joe Ebner und Gabi Hafner vereitelten bislang eine vereinte, bundesweite Organisation mit übler Nachrede, wo sie nur konnten, weshalb sich Österreichs Sympathien teilten. Wir hatten Freunde in Vorarlberg, Tirol, Wien und Kärnten, die Feinde waren in Salzburg, Ober- und Niederösterreich und dem Burgenland zu finden. Diese Gräben waren zu tief, als dass ich sie in meiner Amtszeit hätte schließen können. We agree to disagree, hätte ich früher gesagt.

Wie es weiter geht ist schwer vorher zu sagen. Die Krankheit holt uns alle langsam zu sich. Eine Heilung ist noch immer nicht in Aussicht. Der Honeymoon geht wie mit der Erkrankung auch mit der Selbsthilfe vorüber. Es wird sich ein Nachfolger finden. Die nächste Generation YOPD Betroffener hat nur noch nicht realisiert, dass sie sich selbst helfen müssen, was auch langsam in bundesweiten Gesundheitsgremien wie dem Hauptverband der Sozialversicherungsträger erkannt und unterstützt wird.

Es war übrigens unser neuer Generalsekretär-Stellvertreter, Gerhard Rucker, der mich nach der Geschichte der Selbsthilfe gefragt hat, die ja weitgehend auch meine Geschichte ist. Damit er weiß, was in den zehn Jahren vor seinem Beitritt passiert ist, habe ich diesen Text geschrieben. Er wird auch in meinem letzten Buch, „Kopfbahnhof“ erscheinen. Ich hoffe, dass er motiviert, Verantwortung zu übernehmen.

Ich bereue nichts. Die ehrenamtliche Arbeit habe ich gerne und mit vollem Einsatz geleistet und dadurch diese „Scheiß Krankheit“ leichter ertragen.

Gerald Ganglbauer
Stattegg, 18. September 2019

Jung mit Parkinson leben

Amateurblog zum Austausch von Eltern

 

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Das Weinviertel, Níederösterreich

Als YOPD, Mutter zweier kleiner Kinder und im Weinviertel nördlich von Wien lebend würde ich gerne Erfahrungen mit anderen jung Betroffenen in der Region austauschen. Welche Ressourcen nutzt ihr hier, wo arbeitet ihr, wie bekommt ihr Familie, Beruf, Wegzeiten zur Arbeit und die Arbeit selbst, Haushalt und Garten und ausreichend Bewegung und Therapien unter einen Hut?

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Gastgeberin: Sophia Plöchl, Weinviertel
in Kooperation mit PARKINSONLINE.AT

Glenn Tipton

Judas Priest

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Photo © Ross Halfin: Judas Priest, Wembley, 21st February 2009

Ten years ago Glenn was diagnosed to have the onset of the early stages of Parkinson’s – from then until recently Glenn has lived his life as the great heavy metal guitar player he has always been, maintaining by his own definition a standard of quality and performance that is incredibly important.

Right now Glenn is able to play and perform some of the Priest songs that are less challenging but due to the nature of Parkinson’s progression he wants to let you all know that he won’t be touring as such –

True to the metal spirit of ‚the show must go on‘ Glenn has requested Andy Sneap to fly the flag on stage for him

“I want everyone to know that it’s vital that the Judas Priest tour go ahead and that I am not leaving the band – it’s simply that my role has changed. I don’t rule out the chance to go on stage as and when I feel able to blast out some Priest! So at some point in the not too distant future I’m really looking forward to seeing all of our wonderful metal maniacs once again”

Rob, Richie, Ian and Scott have this to say:

“We have been privileged to witness Glenn’s determination and steadfast commitment over the years, showing his passion and self belief through the writing, recording and performing sessions with Priest – he is a true metal hero! We are not surprised by Glenn’s insistence that we complete the Firepower tour and thank Andy for joining us to make Glenn’s wishes become real – As Glenn has said we also can’t wait to have him with us at any time any place on the road… We love you Glenn!”

Glenn Tipton/Judas Priest diagnosed with Parkinson’s

Official Judas Priest News, Monday, February 12, 2018

YOPD GLOBAL

Gold Room Stills - 4
„Let It Be“ wurde gemeinsam von allen YOPD Aktivisten gesungen

Wir „Jungen“ mit Parkinson stehen überall auf der Welt vor Herausforderungen, die sich von jenen der an Altersparkinson erkrankten Menschen unterscheiden, wie in einer Sondersitzung am 5. Weltparkinsonkongress festgehalten wurde. YOPD (Young Onset Parkinson’s Disease) betrifft zwar „nur“ etwa 10% der Patienten, erfordert aber eigenständige Selbsthilfe und Forschung, waren sich die Delegierten am WPC einig.

Diese Diashow benötigt JavaScript.

Dazu müsse man global denken, aber lokal handeln, warf ich in einer Wortmeldung ein, und bezog es auf Sprachräume wie den deutschen, der nicht einmal einen geläufigen Namen für YOPD hat. Kein Wunder, dass die meisten jungen Aktivisten (unter 65) aus dem englischen Sprachraum kommen. Ähnlich der bekannten Situation in Österreich bekommen YOPD auch in Großbritannien keine Unterstützung von Parkinson’s UK für ein geplantes Treffen der Jungen, wie Shane Breslin (Irland) ausführte. Man müsse sich stärker definieren, eine online Umfrage gestalten, forderte Rebecca Miller (US) und bot sich an, mitzuarbeiten. In Melbourne (Australien) trennen sich YOPD bereits von den alten Vereinen, berichtet Geoff Constable (UK).

Unterstützungserklärungen kamen aus allen Ecken der Welt, vom Broadcaster Larry Gifford aus Kanada bis zu Eli Pollard (WPC), von Rui Couto aus Portugal und natürlich auch von mir für Österreich. Man darf diese weltweite Aufbruchstimmung nicht vorübergehen lassen, solange wir noch Kraft haben, etwas zu bewegen. Und das, neben dem Launch unserer Parkinsong Duets, schien mir das wichtigste Ergebnis des 5. WPC in Kyoto (Japan) gewesen zu sein. YOPD GLOBAL haben nun knapp drei Jahre, um sich für den 6. WPC in Barcelona (Spanien) zu formieren. Parkinsonline ist jedenfalls dabei.

Gerald Ganglbauer

GRAZ 2019

4. Parkinson DACH-Treffen

 

GRAZER2019
Der Grazer, 16. Juni 2019

 

Die Einladung erging schon vor einigen Monaten an viele Parkinson Betroffene. Kommt nach Graz zum Parkinson Treffen „GRAZ 2019“. Wir rufen jetzt nochmals auf, lauter.

Die deutschsprachigen Treffen (DACH steht für Deutschland, Österreich und die Schweiz) finden alle zwei Jahre statt und tagen nach Erding (D), Schärding (A) und Dillingen (D) dieses Jahr in Graz (A).

Wir haben nun auch das konkrete Programm zur Veranstaltung. Bitte schnell anmelden wenn ihr euren Platz noch nicht reserviert habt. Busse haben limitierte Sitzplätze.

Und die noch bessere Nachricht: es kostet außer Anreise und Übernachtung fast nix. Den Sponsoren sei herzlich gedankt.

Hier geht es zur Anmeldung

Download [pdf]

icons8-external-link-26GRAZ2019 Programm Web

GRAZ 2019 Programm
Das gedruckte GRAZ 2019 Programm

GRAZ2019 | ANREISE | UNTERKUNFT | PROGRAMM | KOSTEN

Österreichische Patientenrechte

Für stärkere Patientenrechte. Für mündige PatientInnen.

Zusammenfassung der Diskussion beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag, der am 5. September 2018 auf Initiative des FOPI in Wien stattfand. Die Diskussion wurde getragen von maßgeblichen Stakeholdern des Gesundheitswesens, unter anderem VertreterInnen des Bundesverbands Selbsthilfe Österreich, der Patientenanwaltschaften, der Österreichischen Ärztekammer, der Österreichischen Apothekerkammer, dem Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich (FOPI) und zahlreichen VertreterInnen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen.

Der Stellenwert von PatientInnen und ihren Anliegen wird von allen Verantwortungsträgern im Gesundheitssystem als zentral erachtet. De facto sind Patientenrechte und -partizipation jedoch zu wenig bekannt und zu schwach verankert, insbesondere in struktureller Hinsicht. Klare Ergebnisse brachte auch eine Umfrage, an der über 200 Patientenorganisationen teilnahmen. Vor diesem Hintergrund diskutierten Akteure aus dem gesamten Gesundheitssystem sowie Vertreter von Patientenorganisationen beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag die Themen.

1. Stärkung der Selbsthilfe-/Patientenorganisationen

Neben der Betreuung durch ÄrztInnen und ApothekerInnen spielen Selbsthilfe- bzw. Patientenorganisationen eine wesentliche Rolle. Sie bieten den unverzichtbaren Austausch unter Betroffenen im fachlichen wie im sozialen Bereich und leisten unschätzbare fachliche und psychologische Unterstützung. Trotzdem wird diese Arbeit von den Patientenorganisationen größtenteils rein ehrenamtlich erbracht, was teilweise existenzbedrohende Ressourcenprobleme verursacht.

Um die BürgerInnen als mündige, informierte und die Zusammenhänge kennende PatientInnen zu stärken, sind eine nachhaltige, insbesondere finanzielle Absicherung von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – über die Absicherung des Bundesverband Selbsthilfe Österreich hinaus – notwendig und zusätzliche Ressourcen für Patientenanwaltschaften sinnvoll.

2. Strukturelle Verankerung der Patientenrechte

Die Patientenrechte sind in vielen Prozessen und Abläufen nicht definiert. Niedrigschwellige, bun- desweite und evidenzbasierte Informationsstellen wie www.gesundheit.gv.at müssten ausgebaut werden. Die Patienten- und Selbsthilfeorganisationen können die juristische Expertise und Ratgeberfunktion in puncto Patientenrechte mangels Ressourcen nicht leisten. Die Patientenanwaltschaften der Länder haben nur in einigen Bundesländern einen umfassenden Zuständigkeitsbereich über das gesamte Gesundheitswesen, wobei insbesondere im niedergelassenen Bereich in einigen Bundesländern keine Unterstützung möglich ist.

Deswegen ist die Unterstützung einer bundesweiten unabhängigen Patienten-Plattform sinnvoll, die öffentlich und in Zusammenarbeit mit den Patienten- bzw. Selbsthilfeorganisationen, den Patientenanwaltschaften und den Gesundheitsberufen für die Patientenrechte auftritt, sich als individuelle Servicestelle für Patientinnen und Patienten versteht und die rechtliche Durchsetzung der bestmöglichen und zweckmäßigsten Therapie im Rahmen der gesundheitlichen Versorgung unterstützt. Sie kann (patienten)rechtliche Auskünfte geben, Beratung leisten, grundlegende Informationen aufbereiten, diese über entsprechende Kanäle wie eine Website, Broschüren, u.ä. kommunizieren sowie Einzelfälle an die jeweils zuständigen Stellen bzw. Ansprechpartner vermitteln.

3. Stärkung des Rechtsschutzes

Der gesetzlich verankerte Rechtsschutz für PatientInnen ist derzeit weitgehend ineffektiv. PatientInnen können ihre Ansprüche oft nicht durchsetzen und haben meist nicht die Ressourcen, den vollen Instanzenzug zu durchlaufen. Dies gilt insbesondere für den Rechtsschutz bei Ablehnung der Kostenübernahme für eine bestimmte Therapie.

Der Rechtsschutz muss demgemäß in seiner Zugänglichkeit und Wirksamkeit substanziell gestärkt werden, und es müssen Maßnahmen zur Unterstützung von betroffenen PatientInnen entwickelt werden.

4. Unbürokratischer und überregional einheitlicher Zugang zu Diagnose und Therapien

Viele PatientInnen – insbesondere mit seltenen Erkrankungen – durchlaufen einen Leidensweg, bis sie eine/n ExpertIn für ihren Fall finden und eine stichhaltige Diagnose erhalten. In weiterer Folge ist es für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen oft schwierig, die richtige oder die für sie beste Therapie (bewilligt) zu bekommen. Erschwerend kommt hinzu, dass der Zugang regional unterschiedlich und abhängig von der Artikulationsfähigkeit der/s individuellen PatientIn ist. Überbordende bürokratische Anforderungen erschweren diesen Prozess weiter.

Aus diesem Grund sollte die Chefarzt-Pflicht im Sinne der zwingenden Vorab-Bewilligung überdacht werden. Gleichzeitig sind Maßnahmen vorzusehen, dass die Verantwortlichkeit des verordnenden Gesundheitsberufes für die evidenzbasierte Verordnung und unter anderem auch für die gesundheitsökonomische Komponente klar und deutlich wird. Arzneimittel unterliegen einem weitreichenden Zulassungsprozess, in dessen Rahmen die Sicherheit, Qualität und Wirksamkeit für PatientInnen nachgewiesen wurde. Ein transparentes Verfahren zur Nutzenbewertung unter Beteiligung der Patientenorganisationen ist, nach internationalen Vorbildern, auch in Österreich neu einzurichten.

5. Repräsentanz von PatientInnen in Erstattungsgremien

Die Vertretung von PatientInnen in den Gremien des Erstattungsprozesses von Therapien ist derzeit nicht gegeben. Sie haben keine echte Stimme.
Darum muss die Vertretung von PatientInnen in den relevanten Erstattungsgremien (derzeit vor allem die HEK – Heilmittelevaluierungskommission) durch fachkundige, für ihre Leistungen honorierte ExpertInnen aus den eigenen Reihen gesetzlich verankert werden – um somit Partizipation und Transparenz zu ermöglichen sowie die Anliegen der PatientInnen einzubringen und durchzusetzen. Bei der Formulierung dieser Forderung kann die Guidance for patient involvement in HTA von EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) herangezogen werden (EUPATI Guidance for patient involvement in medicines research and development: health technology assess- ment. Hunter et al. Front Med 2018 5:231).

6. Berücksichtigung des PatientInnennutzens bei der Evaluierung von Therapien

Im derzeitigen Erstattungssystem besteht eine dreifache Evaluierung von neuen Therapien: die pharmakologische, die medizinisch-therapeutische und die ökonomische Evaluierung. Der Nutzen für die PatientInnen wird dabei oft zu wenig beachtet. Es werden primär die Kosten und klinisch festgestellte Mehrnutzen bewertet. Außerdem wird über den Nutzen in Österreich auch dann diskutiert, wenn er nach Meinung der ExpertInnen international längst außer Streit gestellt wurde.
Die PatientInnen sind gewissermaßen Träger der Sozialversicherung. Wenn man ihre Rechte ernst nimmt, ist die Berücksichtigung des individuellen PatientInnennutzens als eigene Dimension und eigenes Verfahren in der Evaluierung von Therapien unverzichtbar.

7. Anspruch auf objektive und allgemeinverständliche Information

PatientInnen nehmen die Information über die Abläufe und Prozesse im Gesundheitssystem, über Genehmigungsverfahren und nicht zuletzt über die spezifische Erkrankung sowie die entsprechenden Therapien oft als unverständlich, einseitig und unstrukturiert wahr. Oft gelingt es nicht, die wesentlichen Informationen zu finden oder zu bekommen. Zudem fehlt vielfach die Aufklärung über die möglichen therapeutischen Alternativen, und PatientInnen werden somit unzureichend in die Entscheidung über eine Behandlung eingebunden.

Daher sind alle Beteiligten im Gesundheitssystem gefordert, den PatientInnen verständliche, überprüfte und niederschwellig zugängliche Information zur Verfügung zu stellen – Gesundheitsbehörden ebenso wie Gesundheitsberufe und Pharmawirtschaft. Gleichzeitig sollten aber auch die PatientInnen von ihrer Bürgerpflicht Gebrauch machen und sich aktiv informieren.

8. Informationsoffensive zum Thema Patientenrechte

Ein Großteil der österreichischen PatientInnen kennt die heimischen Patientenrechte nicht.

Deshalb braucht es eine von einer breiten Plattform von Akteuren des österreichischen Gesundheitswesens getragene Informationsoffensive, um die Patientenrechte bei den BürgerInnen besser bekanntzumachen und die PatientInnen in ihrer Stellung im Gesundheitswesen zu stärken.