Das J-ULIfest

Was am J-ULIfest das Schönste ist? Die Einladung? Ich bemühe mich jedes Jahr, eine besondere zu gestalten.

Die Zaungalerie? Sie ist irgendwie gewohnt gewordener Begleiter und Zeichen meines Stolzes wenn meine „Werke“ die Straße entlang die Blicke auf sich ziehen.

NEIN. Das Schönste an diesem Abend ist, dass Alt und Jung zusammen kommen, Nachbarn, Freunde, Verwandte, Menschen ohne und mit Parkinson. Aber die Erkrankung ist an diesem Abend nicht präsent. Natürlich erkennt man mit erfahrenem Blick wer möglicherweise ein Betroffener ist aber das ist beim J-Ulifest Nebensache. An diesem Abend hat der Parkinson keine Berechtigung sich aufzuspielen, ist der die unwichtigste Nebensache der Welt.

Die Bowle schmeckt. Die Schüssel leert sich rasch. Auch die Ripperl wecken den Appetit und sind warmgehalten und dann schnell aufgegessen.

Eine Jausenplatte ist zuviel und bleibt letztlich unberührt und übrig aber das liegt nicht am mangelnden Interesse sondern daran, dass der Wirt vom Heurigen „Zur schönen Aussicht“ Riesenportionen aufgelegt hat. Gutgemeint versteht sich.

Ich bin glücklich obwohl mich das Wetter ärgert weil der Regen immer wieder dazu nötigt, die Sitzkissen wegzuräumen und wieder aufzulegen aber letztlich schafft es die Sonne doch, das Fest zum Sommerfest werden zu lassen. Naja. Wenigstens bis es finster wird. Die Fackeln verlöschen durch den neuerlichen Regen und das kleine Häufchen Gäste sitzt wieder einmal jedoch in launiger Runde unter der Terrasse.

An diesem Abend bleibt der Parkinson zu Hause. Scheint er vergesssen. Einfach nicht wichtig. Morgen wird er wieder da sein. Alltag. Nicht ganz. Erst aufräumen. Soll er mich ruhig dabei begleiten.

Irgendwie mag ich ihn ja. Meinen Parkinson.

Ich bedanke mich bei allen, die dazu beigetragen haben, dass aus der Einladung ein Fest wurde. DANKE!

Uli Sajko (auf Grund der neuen Datenschutzverordnung ohne Fotos. Leider!)

Hilfe: Kartenfunktionen

Überblick über Google Maps

Mithilfe der Karte können Sie Orte in aller Welt suchen und erkunden. Je mehr Sie mit der Karte interagieren, desto mehr wird diese auf Ihre Interessen zugeschnitten.
Die Karte und die wichtigsten Funktionen kennenlernen

In der folgenden Legende sind einige der Funktionen von Google Maps beschrieben. Eventuell sind nicht alle Funktionen in allen Regionen verfügbar.

  1. Suchen. Mit einem Klick auf das Suchfeld können Sie im Bereich darunter Routen berechnen, den Suchverlauf anzeigen, öffentliche Verkehrsmittel und Fahrradwege finden sowie die Verkehrslage ansehen.
  2. Routenplaner. Klicken Sie entweder auf die Schaltfläche „Route“ eines Orts in den Suchergebnissen oder klicken Sie in das leere Suchfeld und dann auf Route.
  3. Suchergebnisse. Ihre Suchergebnisse erscheinen auf der Karte. Top-Ergebnisse werden durch größere Markierungen gekennzeichnet. Klicken Sie auf ein Ergebnis, um weitere Informationen zu sehen, eine Route zu diesem Ort zu berechnen oder sogar ein Geschäft von innen anzusehen. Einzelheiten finden Sie unterhalb des Suchfelds. Weitere Informationen zu Markierungen auf der Karte
  4. Drucken. Um eine Karte zu drucken, klicken Sie in der Menüleiste Ihres Browsers auf Datei > Drucken. Routen drucken
  5. Die Welt in 3D. Klicken Sie in der unteren linken Ecke, um mit Google Earth die Welt in 3D zu sehen. Im Lite-Modus erhalten Sie stattdessen Satellitenbilder.
  6. Orte markieren und die Karte erkunden. Klicken Sie einmal auf ein Symbol, um eine Markierung zu setzen. Klicken Sie einmal auf einen beliebigen Punkt der Karte, um Informationen zu diesem Ort unterhalb des Suchfelds zu sehen. Weitere Informationen zur Navigation
  7. Weitere Informationen durch einen Rechtsklick. Klicken Sie mit der rechten Maustaste auf der Karte, um die Entfernung zwischen zwei Orten zu messen, die Karte zu erkunden oder eine Route zu oder von einem Ort zu berechnen.
  8. Karte teilen oder einbetten. Sie können die URL Ihrer Karten mit ausgewählten Orten oder Routen jederzeit teilen. Durch Klicken auf Karte teilen und einbetten erhalten Sie einen kurzen Link bzw. den Code zum Einbetten.
  9. Hilfe und Feedback. Lernen Sie die Funktionen kennen, erhalten Sie Antworten auf Ihre Fragen, teilen Sie uns mit, wenn Sie Probleme haben oder machen Sie Vorschläge zur Verbesserung von Google Maps.
  10. Problem melden. Helfen Sie uns dabei, Google Maps zu verbessern, indem Sie Probleme melden.
    Street View und vieles mehr. Suchen Sie den Ort auf der Karte.
  11. Street View-Aufnahmen und Fotos werden in der Infokarte unter dem Suchfeld angezeigt. Klicken Sie unten rechts auf Erkunden, um weitere Bilder zu sehen.
  12. Zum Schwenken (Verschieben) der Karte klicken Sie einfach auf die Karte und ziehen Sie sie mit gedrückter Maustaste. Sie können die Karte auch mit den Pfeiltasten auf Ihrer Tastatur in alle Himmelsrichtungen verschieben.
  13. Über die Schaltflächen + (zoom in) und – (zoom out) in der unteren rechten Ecke der Karte können Sie diese vergrößern und verkleinern. Sie können die Karte mit einem Doppelklick heranzoomen oder das Scrollrad Ihrer Maus bzw. Ihr Trackpad zum Zoomen verwenden.

Maps auf Parkinsonline

Google Maps kann auf Websites überall im Internet auftauchen, beispielsweise auf Ihren Lieblingsseiten mit lokalen Bewertungen, Reiseinformationen und Immobilienangeboten. Ihre Daten, etwa Ihre Privat- und Geschäftsadresse sowie die gespeicherten Orte, können nur von Ihnen selbst eingesehen werden. Die jeweilige Website hat keinen Zugriff auf diese Daten.

In einer Karte auf einer Website anmelden

Wenn in der oberen rechten Ecke der Karte Ihr Profilsymbol angezeigt wird, sehen Sie gespeicherte Orte sowie Orte, die für Sie relevant sind. Nur Sie selbst sehen diese Informationen. Sie werden nicht an die Website weitergegeben

In einer Karte anmelden und von der Karte abmelden

Wenn Sie stattdessen eine blaue Anmeldeschaltfläche sehen, können Sie sich in Ihrem Google-Konto anmelden, um eine Karte mit für Sie relevanten Daten zu sehen.

So melden Sie sich auf der Karte in Ihrem Google-Konto an:

  1. Öffnen Sie die Webseite, die die Karte enthält.
  2. Klicken Sie rechts oben auf der Karte auf Anmelden.
  3. Geben Sie Ihre Informationen ein und klicken Sie auf Anmelden.

So melden Sie sich von einer Karte ab:

  1. Öffnen Sie die Webseite, die die Karte enthält.
  2. Bewegen Sie die Maus rechts oben auf der Karte über den Link zu Ihrem Profil.
  3. Klicken Sie auf Konto oder auf den Link zu Ihrem Google+ Profil.
  4. Klicken Sie auf der nächsten Seite auf Abmelden.
  5. Aktualisieren Sie die Website mit der Karte.

Orte von einer anderen Website aus speichern

Sie können neue Orte auch von Karten auf anderen Websites aus in Google Maps speichern. Wenn Sie diese Karten später in Google Maps aufrufen, wird zusätzlich angezeigt, von welcher Website aus Sie den Ort hinzugefügt haben.

  1. Öffnen Sie die Website, die die Karte enthält.
  2. Klicken Sie auf einen Ort auf der Karte, um die Ortsinformationen anzuzeigen.
  3. [Falls aktiviert] Klicken Sie neben „In Google Maps speichern“ auf das Sternsymbol .

Das Sternsymbol erscheint sowohl in der Desktopversion als auch in der mobilen Version von Google Maps. Wenn Sie die Ortsinformationen öffnen, sehen Sie auch den Namen der Website, von der aus Sie den Ort gespeichert haben, und können zu der Website zurückkehren, auf der Sie den Ort gefunden haben.

Quelle: Google-Maps Hilfe

Gemeldete Daten sollten von den Gruppenleitern laufend aktualisiert werden. Zurück zur Karte.

 

Ö-Treff auf Skype

Der öffentliche PON Ö-Treff ist rund um die Uhr geöffnet und du kannst mit diesem Button jederzeit einsteigen und ein Monat lang unverbindlich „schnuppern“. Jeden vierten Donnerstag im Monat (siehe Termine und Ankündigungen in Tageszeitungen) gibt es dort einen Jour-Fixe: Betroffene und/oder Ärzte stehen zu einer bestimmten Zeit zur Verfügung.

Private Gruppen erfreuen sich wechselnder Beliebtheit. Wir haben schon einiges erprobt, es liegt immer am Gastgeber. PON liefert sozusagen nur die Infrastruktur, Die Betroffenen nützen sie zum Austausch.

Viele Betroffene treffen sich in geschlossenen Regionalgruppen. PON-Ost, -West, -Nord und -Süd sind exklusive Gruppen für Mitglieder von Parkinson Selbsthilfe Vereinen, wo der Gastgeber sicherstellt, dass nur tatsächlich Betroffene teilnehmen.

Wir helfen gerne in den Sattel, Hilfreiches findet sich auch hier.

Stefan Weber

Der Drahdiwaberl Bandleader ist tot

Die Jüngeren wissen vielleicht nicht, woher sie den Namen kennen sollten, für meine Generation war er der komplett überdrehte schrille Bandleader von Drahdiwaberl, schon zu Lebzeiten eine Legende, hatte er 1969 doch die „wildeste Band Österreichs“ gegründet und bei allen Auftritten ordentlich die Sau herausgelassen. Nun ist er tot, 71-jährig gestorben und ich hoffe, er kann es mit den Engerln wieder ausgelassen treiben, denn in den letzten Jahren hatte er mit dem Scheiß-Parkinson keinerlei Lebensqualität mehr. Ich weiss nur zu genau wovon ich spreche, von seiner Tochter Monika und im Vorjahr habe ich ihn noch im Spital besucht. Aber „Gespräch“ gab es leider keines. Mich haben nur zwei dunkle Augen angestarrt als ob er mich verstehen würde, aber seine Zunge konnte keine Worte mehr formen. Ich war bei ihm, um die Zusage zu erbitten, seinen „Parkinson Blues“ übersetzen und als Duett aufnehmen zu dürfen. Monika sagte mir danach, dass er sich gefreut habe und mit meiner Übersetzung und dem Projekt einverstanden sei. Das war Parkinson im letzten Stadium und ich habe lange darüber sinniert, wann es wohl bei mir so weit sein würde, – und das waren keine guten Aussichten.

Schade, dass er seinen Blues nicht mehr auf der Parkinsong CD hören kann. Meine tiefe Anteilnahme geht an Monika und die Familie, aber jetzt hat ers wieder gut, da oben mit den Engerln, denn unten habens ihn doch nicht reingelassen. R.I.P. Stefan.

Gerald Ganglbauer

Parkour-Magazin

Mal geht es geradeaus, dann wieder verläuft der Weg verschlungen: Das Leben mit Parkinson gleicht manchmal einem Parkour. Das gleichnamige Patientenmagazin von AbbVie möchte Sie auf diesem Weg begleiten. Es ist kostenlos und erscheint viermal pro Jahr. Im PARKOUR Magazin finden Sie viele praktische Tipps und nützliche Hinweise, die Ihnen den Alltag mit Ihrer Erkrankung ein wenig erleichtern können. Auch über aktuelle Entwicklungen aus Wissenschaft und Forschung halten wir Sie hier auf diem Laufenden. Darüber hinaus möchten wir Ihnen in unserem Magazin auch immer wieder Menschen vorstellen, die ihren Weg mit Parkinson auf ihre ganz eigene Weise meistern.

Parkinson-Magazin

AbbVie bieten Ihnen das Patientenmagazin PARKOUR als PDF-Datei zum kostenlosen Download oder Online-Lesen.

Gratis Abo

Wenn Sie die gedruckte Version des Magazins bevorzugen, können Sie ebenso ein kostenloses Abonnement bestellen. Postkarte an:

Redaktion PARKOUR
c/o Allround Team GmbH
Mozartstraße 9
D 50674 Köln

Oder E-Mail an: parkour@abbvie.com

Ihre Ulrike Fechtner
Patient Relations Manager bei AbbVie Deutschland

Broschüren

PON hilft ganz Österreich sich zu vernetzen

Unsere Broschüren drucken wir für alle Regionen mit euren Texten und Bildern (Beispiel für Tirol und Vorarlberg zur Ansicht).

Gegen eine geringe Kostenbeteiligung drucken wir Ärzten oder anderen Fachleuten auch jede gewünschte Auflage mit Logo und Adresse.

 

Anfragen bitte an office@parkinsonline.info.

Vorarlberg und Tirol

PON WEST

In Zusammenarbeit mit der Parkinson Selbsthilfe Tirol und der Parkinson Selbsthilfe Vorarlberg triff sich auch Westösterreich  auf Skype, denn schließlich kennt Morbus Parkinson keine Landesgrenzen. Der  West-Treff ist eine von vier über Parkinsonline vernetzten österreichischen Selbsthilfegruppen, die sich sowohl im Skype Chat als auch REAL treffen.

Skype kostenlos herunterladen und gleich mitmachen

SkypeDer West-Treff ist rund um die Uhr geöffnet. Bei Bedarf gibt es die Möglichkeit eines moderierten Themenchats im Österreich-Treff. Du brauchst nur Skype gratis zu installieren. Hilfreich beim Einstieg ist dieser blaue Knopf, unsere Hilfe-Seite und natürlich auch unser freundlicher Gastgeber.

Gastgeber
Charly Ortner
Skype: charly.ortner
Email: tirol@parkinsonline.info
Mobil: +43 680 2018825

Niederösterreich und Burgenland

PON OST

Willkommen bei der PON Gruppe für Mitglieder aller Parkinson Selbsthilfegruppen im Osten Österreichs, egal wie sie sich organisieren und mit wem sie kooperieren. Es geht schließlich nicht um Vereinspolitik oder Konkurrenz, es geht um das Gemeinsame #UniteForParkinsons  In Zusammenarbeit mit der Parkinson Selbsthilfe Burgenland und Niederösterreich.  Ärztlicher Beirat Dr. Gerschlager, Wien und Dr. Saurugg, Oberwart.

Skype kostenlos herunterladen und gleich mitmachen

SkypeDer OST Treff ist rund um die Uhr geöffnet. Montag Abend ist gelegentlich ein moderierter Themenchat im Österreich-Treff. Du brauchst nur Skype (gratis) zu installieren. Hilfreich beim Einstieg ist dieser blaue Knopf, unsere Hilfe-Seite und natürlich auch unser freundlicher Gastgeber.

Gastgeber:
Wolfgang
Jungwirth
Skype: gnagflow500
E-Mail: wien@parkinsonline.info