Die freundliche Parkinson Selbsthilfe
Die Einladung erging schon vor einigen Monaten an viele Parkinson Betroffene. Kommt nach Graz zum Parkinson Treffen „GRAZ 2019“. Wir rufen jetzt nochmals auf, lauter.
Wir haben nun auch das konkrete Programm zur Veranstaltung. Bitte schnell anmelden wenn ihr euren Platz noch nicht reserviert habt. Busse haben limitierte Sitzplätze.
Und die noch bessere Nachricht: es kostet außer Anreise und Übernachtung fast nix. Dem Organisationsteam sei herzlich gedankt.
Steiermarkhof
Ekkehard-Hauer-Straße 33
8052 Graz
+43 316 80507111
Achtung: Sonntag Mittag kein Restaurantbetrieb
14:00 Registrierung
Bitte um Bekanntgabe der Ankunftszeit wenn ein Shuttledienst vom Flughafen oder Hauptbahnhof gewünscht wird
16:00 Cabriobus Stadtrundfahrt
Abfahrt Steiermarkhof (Bushaltestelle)
Einladung der Stadt Graz, Teilnahme nach der Reihenfolge der Anmeldungen
20:00 Album Präsentation
Parkinsong Duets
Überraschungsgäste
duets.parkinsong.org
9:30 Abfahrt mit Reisebus ab Steiermarkhof
10:30 Zotter Schokolade
Besichtigung der Manufaktur www.zotter.at
Verkostung und Imbiss
Eintritt: € 16,40
12:30 Riegersburg (Talstation Lift)
Burgbesichtigung www.dieriegersburg.at
Eintritt: € 16,00
mit Greifvogelschau € 24,00
16:30 Abfahrt zum nahe gelegenen
Buschenschank Gruber Harry
20:00 voraussichtliche Rückkehr
Steiermarkhof
10:45 Treffpunkt Hauptplatz
Rathaus beim Pförtner
11:00 Empfang im Rathaus
mit kleinem Imbiss www.graz.at
14:00 Dr. Simone Mayer (Dresden)
Parkinson Früherkennung
14:45 Dr. Petra Schwingenschuh (Graz)
Prospektive Datenbank PROMOVE
15:15 Betroffenenrunde THS und Pumpe
Pause
16:30 Dr. Willibald Gerschlager (Wien)
Ratgeber für Betroffene und Angehörige
17:00 Mag. Susanne Reinprecht (Hart bei Graz)
Physiotherapie mit PiP
17:30 Die Apothekerin (Graz)
Generika und Vitamine
18:00 Dr. Ronald Saurugg (Hartberg)
Mann und Frau – der k(l)eine Unterschied bei Parkinson
Abends gemütliches Beisammensein
mit Beiträgen der Teilnehmer
9:00 Ausklang beim Frühstück
Shuttledienst
Flughafen/Hauptbahnhof
Ronald Saurugg: Das ABC der ergänzenden Maßnahmen bei M. Parkinson
Die vorgestellten Maßnahmen sollen helfen, ergänzend zur medikamentösen Therapie, den Alltag von Parkinson Betroffenen und ihren Angehörigen zu erleichtern und zu verbessern. Sie sind als praktische Tipps und Tricks zu sehen und können von jeder/jedem individuell auf ihre/seine Schwerpunkte und Interessen übersetzt werden. Besonders wichtig ist mir, dass sich Partner und Angehörige in diesen Maßnahmen wiederfinden und sich die eine oder andere Anregung mitnehmen können.
Ich danke ganz besonders Uli Sajko für die Idee zu einem derartigen ABC.
Zusammenfassung der Diskussion beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag, der am 5. September 2018 auf Initiative des FOPI in Wien stattfand. Die Diskussion wurde getragen von maßgeblichen Stakeholdern des Gesundheitswesens, unter anderem VertreterInnen des Bundesverbands Selbsthilfe Österreich, der Patientenanwaltschaften, der Österreichischen Ärztekammer, der Österreichischen Apothekerkammer, dem Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich (FOPI) und zahlreichen VertreterInnen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen.
Der Stellenwert von PatientInnen und ihren Anliegen wird von allen Verantwortungsträgern im Gesundheitssystem als zentral erachtet. De facto sind Patientenrechte und -partizipation jedoch zu wenig bekannt und zu schwach verankert, insbesondere in struktureller Hinsicht. Klare Ergebnisse brachte auch eine Umfrage, an der über 200 Patientenorganisationen teilnahmen. Vor diesem Hintergrund diskutierten Akteure aus dem gesamten Gesundheitssystem sowie Vertreter von Patientenorganisationen beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag die Themen.
1. Stärkung der Selbsthilfe-/Patientenorganisationen
Neben der Betreuung durch ÄrztInnen und ApothekerInnen spielen Selbsthilfe- bzw. Patientenorganisationen eine wesentliche Rolle. Sie bieten den unverzichtbaren Austausch unter Betroffenen im fachlichen wie im sozialen Bereich und leisten unschätzbare fachliche und psychologische Unterstützung. Trotzdem wird diese Arbeit von den Patientenorganisationen größtenteils rein ehrenamtlich erbracht, was teilweise existenzbedrohende Ressourcenprobleme verursacht.
Um die BürgerInnen als mündige, informierte und die Zusammenhänge kennende PatientInnen zu stärken, sind eine nachhaltige, insbesondere finanzielle Absicherung von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – über die Absicherung des Bundesverband Selbsthilfe Österreich hinaus – notwendig und zusätzliche Ressourcen für Patientenanwaltschaften sinnvoll.
2. Strukturelle Verankerung der Patientenrechte
Die Patientenrechte sind in vielen Prozessen und Abläufen nicht definiert. Niedrigschwellige, bun- desweite und evidenzbasierte Informationsstellen wie www.gesundheit.gv.at müssten ausgebaut werden. Die Patienten- und Selbsthilfeorganisationen können die juristische Expertise und Ratgeberfunktion in puncto Patientenrechte mangels Ressourcen nicht leisten. Die Patientenanwaltschaften der Länder haben nur in einigen Bundesländern einen umfassenden Zuständigkeitsbereich über das gesamte Gesundheitswesen, wobei insbesondere im niedergelassenen Bereich in einigen Bundesländern keine Unterstützung möglich ist.
Deswegen ist die Unterstützung einer bundesweiten unabhängigen Patienten-Plattform sinnvoll, die öffentlich und in Zusammenarbeit mit den Patienten- bzw. Selbsthilfeorganisationen, den Patientenanwaltschaften und den Gesundheitsberufen für die Patientenrechte auftritt, sich als individuelle Servicestelle für Patientinnen und Patienten versteht und die rechtliche Durchsetzung der bestmöglichen und zweckmäßigsten Therapie im Rahmen der gesundheitlichen Versorgung unterstützt. Sie kann (patienten)rechtliche Auskünfte geben, Beratung leisten, grundlegende Informationen aufbereiten, diese über entsprechende Kanäle wie eine Website, Broschüren, u.ä. kommunizieren sowie Einzelfälle an die jeweils zuständigen Stellen bzw. Ansprechpartner vermitteln.
3. Stärkung des Rechtsschutzes
Der gesetzlich verankerte Rechtsschutz für PatientInnen ist derzeit weitgehend ineffektiv. PatientInnen können ihre Ansprüche oft nicht durchsetzen und haben meist nicht die Ressourcen, den vollen Instanzenzug zu durchlaufen. Dies gilt insbesondere für den Rechtsschutz bei Ablehnung der Kostenübernahme für eine bestimmte Therapie.
Der Rechtsschutz muss demgemäß in seiner Zugänglichkeit und Wirksamkeit substanziell gestärkt werden, und es müssen Maßnahmen zur Unterstützung von betroffenen PatientInnen entwickelt werden.
4. Unbürokratischer und überregional einheitlicher Zugang zu Diagnose und Therapien
Viele PatientInnen – insbesondere mit seltenen Erkrankungen – durchlaufen einen Leidensweg, bis sie eine/n ExpertIn für ihren Fall finden und eine stichhaltige Diagnose erhalten. In weiterer Folge ist es für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen oft schwierig, die richtige oder die für sie beste Therapie (bewilligt) zu bekommen. Erschwerend kommt hinzu, dass der Zugang regional unterschiedlich und abhängig von der Artikulationsfähigkeit der/s individuellen PatientIn ist. Überbordende bürokratische Anforderungen erschweren diesen Prozess weiter.
Aus diesem Grund sollte die Chefarzt-Pflicht im Sinne der zwingenden Vorab-Bewilligung überdacht werden. Gleichzeitig sind Maßnahmen vorzusehen, dass die Verantwortlichkeit des verordnenden Gesundheitsberufes für die evidenzbasierte Verordnung und unter anderem auch für die gesundheitsökonomische Komponente klar und deutlich wird. Arzneimittel unterliegen einem weitreichenden Zulassungsprozess, in dessen Rahmen die Sicherheit, Qualität und Wirksamkeit für PatientInnen nachgewiesen wurde. Ein transparentes Verfahren zur Nutzenbewertung unter Beteiligung der Patientenorganisationen ist, nach internationalen Vorbildern, auch in Österreich neu einzurichten.
5. Repräsentanz von PatientInnen in Erstattungsgremien
Die Vertretung von PatientInnen in den Gremien des Erstattungsprozesses von Therapien ist derzeit nicht gegeben. Sie haben keine echte Stimme.
Darum muss die Vertretung von PatientInnen in den relevanten Erstattungsgremien (derzeit vor allem die HEK – Heilmittelevaluierungskommission) durch fachkundige, für ihre Leistungen honorierte ExpertInnen aus den eigenen Reihen gesetzlich verankert werden – um somit Partizipation und Transparenz zu ermöglichen sowie die Anliegen der PatientInnen einzubringen und durchzusetzen. Bei der Formulierung dieser Forderung kann die Guidance for patient involvement in HTA von EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) herangezogen werden (EUPATI Guidance for patient involvement in medicines research and development: health technology assess- ment. Hunter et al. Front Med 2018 5:231).
6. Berücksichtigung des PatientInnennutzens bei der Evaluierung von Therapien
Im derzeitigen Erstattungssystem besteht eine dreifache Evaluierung von neuen Therapien: die pharmakologische, die medizinisch-therapeutische und die ökonomische Evaluierung. Der Nutzen für die PatientInnen wird dabei oft zu wenig beachtet. Es werden primär die Kosten und klinisch festgestellte Mehrnutzen bewertet. Außerdem wird über den Nutzen in Österreich auch dann diskutiert, wenn er nach Meinung der ExpertInnen international längst außer Streit gestellt wurde.
Die PatientInnen sind gewissermaßen Träger der Sozialversicherung. Wenn man ihre Rechte ernst nimmt, ist die Berücksichtigung des individuellen PatientInnennutzens als eigene Dimension und eigenes Verfahren in der Evaluierung von Therapien unverzichtbar.
7. Anspruch auf objektive und allgemeinverständliche Information
PatientInnen nehmen die Information über die Abläufe und Prozesse im Gesundheitssystem, über Genehmigungsverfahren und nicht zuletzt über die spezifische Erkrankung sowie die entsprechenden Therapien oft als unverständlich, einseitig und unstrukturiert wahr. Oft gelingt es nicht, die wesentlichen Informationen zu finden oder zu bekommen. Zudem fehlt vielfach die Aufklärung über die möglichen therapeutischen Alternativen, und PatientInnen werden somit unzureichend in die Entscheidung über eine Behandlung eingebunden.
Daher sind alle Beteiligten im Gesundheitssystem gefordert, den PatientInnen verständliche, überprüfte und niederschwellig zugängliche Information zur Verfügung zu stellen – Gesundheitsbehörden ebenso wie Gesundheitsberufe und Pharmawirtschaft. Gleichzeitig sollten aber auch die PatientInnen von ihrer Bürgerpflicht Gebrauch machen und sich aktiv informieren.
8. Informationsoffensive zum Thema Patientenrechte
Ein Großteil der österreichischen PatientInnen kennt die heimischen Patientenrechte nicht.
Deshalb braucht es eine von einer breiten Plattform von Akteuren des österreichischen Gesundheitswesens getragene Informationsoffensive, um die Patientenrechte bei den BürgerInnen besser bekanntzumachen und die PatientInnen in ihrer Stellung im Gesundheitswesen zu stärken.
Während sich die einen am 11. April 2019 mit Uli Sajko auf Wanderwegen in Mutter Natur Gedanken über die Parkinsonsche Krankheit machen, sitzen andere daheim und lauschen ihrem Radio.
Sie und viele Betroffene anderswo haben sich für diverse Wunschkonzert-Sendungen schon eines der Duette aus unserem neuen Album „Parkinsong Duets“ ausgesucht, um gemeinsam Hörer durch die Musik auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen.
Die wichtigsten Medien haben zuvor schon eine Presseaussendung von uns erhalten und wir haben sichergestellt, dass weltweit jede Radiostation technischen Zugang auf die digitalen Daten unseres Albums hat und die Lieder senden kann.
Mit reger weil kostenloser Beteiligung wird das die globale Premiere eines erfolgreichen Gedenktages.
Also macht es wie ich und wünscht euch am 11. April „Parkinsong Duets“ in eurer Lieblingssendung. Meine ist die Morning Show mit Stuart Freeman auf FM4. Der Welt-Parkinson-Tag ist am Donnerstag schon fix in die Moderation ab 6:00 Uhr eingeplant.
Infos rund um das Album https://duets.parkinsong.org/
PS.: Je öfter wir im Radio gespielt werden, desto mehr Geld kommt herein, das der Vorstand nach der Abrechnung ungekürzt einem förderungswürdigen Projekt übergeben wird. Im ersten Quartal waren es bereits € 2.070,00 noch ohne Tantiemen und Handel, die kommen erst bei der jährlichen Abrechnung mit AKM/austromechana und ATS-Records dazu.
Hut ab, lieber Gerald, eine herausragende Leistung.
Günther Wagenthaler, Bad IschlDie Idee ist super – es freut mich, dass es so gut gelungen ist.
Lamija Muzurovic, Wien
Für die 3 Übernachtungen haben wir den Steiermarkhof gewählt.
Wir ersuchen baldmöglichst um Anmeldung bei Uli Sajko, uli@parkinsonline.info.
Nächtigungen im Einzelzimmer €54, Zweibettzimmer €40 p.P. oder Doppelzimmer €45 p.P. inkl. Frühstück bitte direkt zu reservieren bei https://www.steiermarkhof.at/naechtigen/zimmerbuchung/
Anreisetag
Sonntag 16.6.
Abreisetag
Mittwoch 19.6.2019.
Vom Steiermarkhof ist man mit dem Taxi in 9 Minuten am Hauptbahnhof und in 12 Minuten am Flughafen, öffentliche Verkehrsmittel sind etwas langsamer, dafür bezahlt man für beide Strecken jeweils nur € 1,20 ermäßigt bzw. € 2,40.
Teilnahmekosten (Stadtführung, Empfang im Rathaus, Reisebus Oststeiermark) entfallen, da die Stadt Graz großzügig die Kosten für unser Treffen übernommen hat.
Tagungsgebühr im Steiermarkhof für alle Vorträge (50% Ermäßigung für PON Mitglieder) wird noch mit einem Sponsor verhandelt.
Eintritt Zotter und Riegersburg € 16,40 bzw. € 24,00 mit der Greifvogelflugschau.
Anreise und Nächtigung individuell. Reisekostenzuschuss für Teilnehmer aus dem Ausland auf Anfrage.
Um den Wünschen unserer Mitglieder aus den Bundesländern nachzukommen und auch um den Anforderungen von ÖKUSS bei der Vergabe von Fördermitteln zu entsprechen, werden wir die sporadisch stattfindenden REAL Treffen unserer Chatgruppen strukturieren.
Ab Frühjahr 2019 wird es in allen PON Gruppen zu Beginn jeder Jahreszeit ein PON Quartal REAL Treffen geben, wozu ein vor Ort lebender Gastgeber einlädt. Diese Person wählt ein geeignetes Lokal (einen „Stammtisch“) und fixiert jeweils passende Termine im März, Juni, September und Dezember. Das hat, neben der sozialen Funktion und dem persönlichen Austausch zwischen Bekannten aus dem Chat auch insofern Bedeutung, als es für neue Personen mit einem Bedürfnis für Kontakt und Information als Anlaufsstelle dient. Treffpunkte werden auf den vier PON Gruppenseiten West, Süd etc. angekündigt.
Kommen kann wer will, Gastgeber müssen jedoch exklusive PON Mitglieder sein und werden von uns mit einem PON Pad ausgestattet, um als Kontakt für die Region erreichbar zu sein.
Interessierte Mitglieder wenden sich an Uli Sajko oder den PON Chat in ihrer Region.