32 Seiten, broschiert, 14.8 x 10.5 cm, ISBN 978-3-900530-43-3, Edition PON, Stattegg-Ursprung September 2017
Ronald Saurugg: Das ABC der ergänzenden Maßnahmen bei M. Parkinson
Die vorgestellten Maßnahmen sollen helfen, ergänzend zur medikamentösen Therapie, den Alltag von Parkinson Betroffenen und ihren Angehörigen zu erleichtern und zu verbessern. Sie sind als praktische Tipps und Tricks zu sehen und können von jeder/jedem individuell auf ihre/seine Schwerpunkte und Interessen übersetzt werden. Besonders wichtig ist mir, dass sich Partner und Angehörige in diesen Maßnahmen wiederfinden und sich die eine oder andere Anregung mitnehmen können.
Ich danke ganz besonders Uli Sajko für die Idee zu einem derartigen ABC.
Ten years ago Glenn was diagnosed to have the onset of the early stages of Parkinson’s – from then until recently Glenn has lived his life as the great heavy metal guitar player he has always been, maintaining by his own definition a standard of quality and performance that is incredibly important.
Right now Glenn is able to play and perform some of the Priest songs that are less challenging but due to the nature of Parkinson’s progression he wants to let you all know that he won’t be touring as such –
True to the metal spirit of ‚the show must go on‘ Glenn has requested Andy Sneap to fly the flag on stage for him
“I want everyone to know that it’s vital that the Judas Priest tour go ahead and that I am not leaving the band – it’s simply that my role has changed. I don’t rule out the chance to go on stage as and when I feel able to blast out some Priest! So at some point in the not too distant future I’m really looking forward to seeing all of our wonderful metal maniacs once again”
Rob, Richie, Ian and Scott have this to say:
“We have been privileged to witness Glenn’s determination and steadfast commitment over the years, showing his passion and self belief through the writing, recording and performing sessions with Priest – he is a true metal hero! We are not surprised by Glenn’s insistence that we complete the Firepower tour and thank Andy for joining us to make Glenn’s wishes become real – As Glenn has said we also can’t wait to have him with us at any time any place on the road… We love you Glenn!”
Glenn Tipton/Judas Priest diagnosed with Parkinson’s
Official Judas Priest News, Monday, February 12, 2018
Nach einem Besuch des Schloßberges und dem Blick über die Dächer der Altstadt waren wir ins Rathaus geladen zu sehr intensiven Gesprächen mit Stadtrat Mag. Robert Krotzer, erst im Mediensaal und dann bei feinstem Buffet und erfrischenden Getränken. Abschließend durften wir im Sitzungssaal Platz nehmen und auch auf den enttäuschend schmalen Balkon hinaustreten zu einem einzigartigen Blick über den Grazer Hauptplatz.
Stadtrat Mag. Robert Krotzer
Dank der so herzlichen Aufnahme im Rathaus waren wir ganz schön in Eile mit den letzten Vorbereitungen für den Vorträgenachmittag.
„Die südsteirische Weinstraße“ – jeder Seminarraum im Steiermarkhof hat einen klingenden Namen – platzte aus allen Nähten und war einfach zu klein, was andererseits auch wieder den Vorteil hatte, dass die Referenten gut verständlich waren und es kein Hin und Her während der Referate gab, weil Stuhl an Stuhl zum Sitzenbleiben zwang.
PON Präsident Gerald Ganglbauer begrüßt
Aber die Referate fesselten von sich aus. Den Anfang machte Dr. Simone Mayer, die aus Dresden angereist war und über die Früherkennung informierte. Und auch wenn alle Teilnehmer ihre Diagnose längst wussten so lud der Vortrag ein, sich bezüglich Kinder und Enkel Gedanken zu machen, aber er machte auch Hoffnung, weil die Früherkennung möglicherweise ein Weg ist, die Krankheit Parkinson endlich stoppen und heilen zu können.
Dr. Simone Mayer, Dresden
Dr. Mariella Kögl aus Graz informierte energisch, wie es ihre Art ist, in Vertretung von Dr. Petra Schwingenschuh über die PROMOVE Studie, an der in Graz zur Zeit über 300 Betroffene teilnehmen und in ihrem Referat auch noch über die wenigen Möglichkeiten, die dem fortgeschrittenen Parkinson Patienten zur Verfügung stehen.
Dr. Mariella Kögl bei ihren zwei Referaten
Nach Doping mit süßen Schnecken und Koffein und professioneller Smovey Auflockerung begrüßten wir Dr. Willi Gerschlager (Wien), der mit seinen beiden Büchern Leitwerke geschrieben hat und die sich jedem Parkinson Betroffenen als Begleiter anbieten und dienlich sind.
Dr. Willi Gerschlager entspannt
Hochkarätig ging es weiter mit Dr. Ronald Saurugg (Hartberg), der dem Unterschied von Mann und Frau im Bezug auf die Erkrankung nachging nicht ohne mit seinen kleinen Zeichnungen aufzuheitern.
Dr. Ronald Saurugg
Zum Schluss kamen noch die Apotheker Mag. Heidrun Mariacher und Mag. Christine Trinker (Graz) zu Wort mit Information zu Generika, die gar keine Generika sein müssen und zu Vitaminen und Zusatzstoffen, die bei Mangel Schmerzen, Krämpfe, Verstopfung verursachen können und damit den Parkinson verschlimmern.
Ein Brötchenbuffet lud zum Verweilen ein und so löste sich die Veranstaltung erst nach und nach gegen 22 Uhr auf.
Tag 2
Tag 1
Ich danke allen, die mit ihren vielen Handgriffen zum Gelingen beigetragen haben, danke allen die gekommen sind für ihr Interesse und hoffe, dass das Treffen Graz 2019 noch lange in guter Erinnerung bleibt.
„Let It Be“ wurde gemeinsam von allen YOPD Aktivisten gesungen
Wir „Jungen“ mit Parkinson stehen überall auf der Welt vor Herausforderungen, die sich von jenen der an Altersparkinson erkrankten Menschen unterscheiden, wie in einer Sondersitzung am 5. Weltparkinsonkongress festgehalten wurde. YOPD (Young Onset Parkinson’s Disease) betrifft zwar „nur“ etwa 10% der Patienten, erfordert aber eigenständige Selbsthilfe und Forschung, waren sich die Delegierten am WPC einig.
Diese Diashow benötigt JavaScript.
Dazu müsse man global denken, aber lokal handeln, warf ich in einer Wortmeldung ein, und bezog es auf Sprachräume wie den deutschen, der nicht einmal einen geläufigen Namen für YOPD hat. Kein Wunder, dass die meisten jungen Aktivisten (unter 65) aus dem englischen Sprachraum kommen. Ähnlich der bekannten Situation in Österreich bekommen YOPD auch in Großbritannien keine Unterstützung von Parkinson’s UK für ein geplantes Treffen der Jungen, wie Shane Breslin (Irland) ausführte. Man müsse sich stärker definieren, eine online Umfrage gestalten, forderte Rebecca Miller (US) und bot sich an, mitzuarbeiten. In Melbourne (Australien) trennen sich YOPD bereits von den alten Vereinen, berichtet Geoff Constable (UK).
Unterstützungserklärungen kamen aus allen Ecken der Welt, vom Broadcaster Larry Gifford aus Kanada bis zu Eli Pollard (WPC), von Rui Couto aus Portugal und natürlich auch von mir für Österreich. Man darf diese weltweite Aufbruchstimmung nicht vorübergehen lassen, solange wir noch Kraft haben, etwas zu bewegen. Und das, neben dem Launch unserer Parkinsong Duets, schien mir das wichtigste Ergebnis des 5. WPC in Kyoto (Japan) gewesen zu sein. YOPD GLOBAL haben nun knapp drei Jahre, um sich für den 6. WPC in Barcelona (Spanien) zu formieren. Parkinsonline ist jedenfalls dabei.
Ich weiß, dass ich für die Buchung meiner Unterkunft sowie für meine An- und Abreise selbst verantwortlich bin. Bei Rückfragen kann ich mich jederzeit an Uli Sajko wenden: uli@parkinsonline.info und Datenschutz entspricht europäischen Vorschriften.
Die Einladung erging schon vor einigen Monaten an viele Parkinson Betroffene. Kommt nach Graz zum Parkinson Treffen „GRAZ 2019“. Wir rufen jetzt nochmals auf, lauter.
Die deutschsprachigen Treffen (DACH steht für Deutschland, Österreich und die Schweiz) finden alle zwei Jahre statt und tagen nach Erding (D), Schärding (A) und Dillingen (D) dieses Jahr in Graz (A).
Wir haben nun auch das konkrete Programm zur Veranstaltung. Bitte schnell anmelden wenn ihr euren Platz noch nicht reserviert habt. Busse haben limitierte Sitzplätze.
Und die noch bessere Nachricht: es kostet außer Anreise und Übernachtung fast nix. Den Sponsoren sei herzlich gedankt.
Für stärkere Patientenrechte. Für mündige PatientInnen.
Zusammenfassung der Diskussion beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag, der am 5. September 2018 auf Initiative des FOPI in Wien stattfand. Die Diskussion wurde getragen von maßgeblichen Stakeholdern des Gesundheitswesens, unter anderem VertreterInnen des Bundesverbands Selbsthilfe Österreich, der Patientenanwaltschaften, der Österreichischen Ärztekammer, der Österreichischen Apothekerkammer, dem Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich (FOPI) und zahlreichen VertreterInnen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen.
Der Stellenwert von PatientInnen und ihren Anliegen wird von allen Verantwortungsträgern im Gesundheitssystem als zentral erachtet. De facto sind Patientenrechte und -partizipation jedoch zu wenig bekannt und zu schwach verankert, insbesondere in struktureller Hinsicht. Klare Ergebnisse brachte auch eine Umfrage, an der über 200 Patientenorganisationen teilnahmen. Vor diesem Hintergrund diskutierten Akteure aus dem gesamten Gesundheitssystem sowie Vertreter von Patientenorganisationen beim 1. Österreichischen Patientenrechte-Tag die Themen.
1. Stärkung der Selbsthilfe-/Patientenorganisationen
Neben der Betreuung durch ÄrztInnen und ApothekerInnen spielen Selbsthilfe- bzw. Patientenorganisationen eine wesentliche Rolle. Sie bieten den unverzichtbaren Austausch unter Betroffenen im fachlichen wie im sozialen Bereich und leisten unschätzbare fachliche und psychologische Unterstützung. Trotzdem wird diese Arbeit von den Patientenorganisationen größtenteils rein ehrenamtlich erbracht, was teilweise existenzbedrohende Ressourcenprobleme verursacht.
Um die BürgerInnen als mündige, informierte und die Zusammenhänge kennende PatientInnen zu stärken, sind eine nachhaltige, insbesondere finanzielle Absicherung von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – über die Absicherung des Bundesverband Selbsthilfe Österreich hinaus – notwendig und zusätzliche Ressourcen für Patientenanwaltschaften sinnvoll.
2. Strukturelle Verankerung der Patientenrechte
Die Patientenrechte sind in vielen Prozessen und Abläufen nicht definiert. Niedrigschwellige, bun- desweite und evidenzbasierte Informationsstellen wie www.gesundheit.gv.at müssten ausgebaut werden. Die Patienten- und Selbsthilfeorganisationen können die juristische Expertise und Ratgeberfunktion in puncto Patientenrechte mangels Ressourcen nicht leisten. Die Patientenanwaltschaften der Länder haben nur in einigen Bundesländern einen umfassenden Zuständigkeitsbereich über das gesamte Gesundheitswesen, wobei insbesondere im niedergelassenen Bereich in einigen Bundesländern keine Unterstützung möglich ist.
Deswegen ist die Unterstützung einer bundesweiten unabhängigen Patienten-Plattform sinnvoll, die öffentlich und in Zusammenarbeit mit den Patienten- bzw. Selbsthilfeorganisationen, den Patientenanwaltschaften und den Gesundheitsberufen für die Patientenrechte auftritt, sich als individuelle Servicestelle für Patientinnen und Patienten versteht und die rechtliche Durchsetzung der bestmöglichen und zweckmäßigsten Therapie im Rahmen der gesundheitlichen Versorgung unterstützt. Sie kann (patienten)rechtliche Auskünfte geben, Beratung leisten, grundlegende Informationen aufbereiten, diese über entsprechende Kanäle wie eine Website, Broschüren, u.ä. kommunizieren sowie Einzelfälle an die jeweils zuständigen Stellen bzw. Ansprechpartner vermitteln.
3. Stärkung des Rechtsschutzes
Der gesetzlich verankerte Rechtsschutz für PatientInnen ist derzeit weitgehend ineffektiv. PatientInnen können ihre Ansprüche oft nicht durchsetzen und haben meist nicht die Ressourcen, den vollen Instanzenzug zu durchlaufen. Dies gilt insbesondere für den Rechtsschutz bei Ablehnung der Kostenübernahme für eine bestimmte Therapie.
Der Rechtsschutz muss demgemäß in seiner Zugänglichkeit und Wirksamkeit substanziell gestärkt werden, und es müssen Maßnahmen zur Unterstützung von betroffenen PatientInnen entwickelt werden.
4. Unbürokratischer und überregional einheitlicher Zugang zu Diagnose und Therapien
Viele PatientInnen – insbesondere mit seltenen Erkrankungen – durchlaufen einen Leidensweg, bis sie eine/n ExpertIn für ihren Fall finden und eine stichhaltige Diagnose erhalten. In weiterer Folge ist es für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen oft schwierig, die richtige oder die für sie beste Therapie (bewilligt) zu bekommen. Erschwerend kommt hinzu, dass der Zugang regional unterschiedlich und abhängig von der Artikulationsfähigkeit der/s individuellen PatientIn ist. Überbordende bürokratische Anforderungen erschweren diesen Prozess weiter.
Aus diesem Grund sollte die Chefarzt-Pflicht im Sinne der zwingenden Vorab-Bewilligung überdacht werden. Gleichzeitig sind Maßnahmen vorzusehen, dass die Verantwortlichkeit des verordnenden Gesundheitsberufes für die evidenzbasierte Verordnung und unter anderem auch für die gesundheitsökonomische Komponente klar und deutlich wird. Arzneimittel unterliegen einem weitreichenden Zulassungsprozess, in dessen Rahmen die Sicherheit, Qualität und Wirksamkeit für PatientInnen nachgewiesen wurde. Ein transparentes Verfahren zur Nutzenbewertung unter Beteiligung der Patientenorganisationen ist, nach internationalen Vorbildern, auch in Österreich neu einzurichten.
5. Repräsentanz von PatientInnen in Erstattungsgremien
Die Vertretung von PatientInnen in den Gremien des Erstattungsprozesses von Therapien ist derzeit nicht gegeben. Sie haben keine echte Stimme. Darum muss die Vertretung von PatientInnen in den relevanten Erstattungsgremien (derzeit vor allem die HEK – Heilmittelevaluierungskommission) durch fachkundige, für ihre Leistungen honorierte ExpertInnen aus den eigenen Reihen gesetzlich verankert werden – um somit Partizipation und Transparenz zu ermöglichen sowie die Anliegen der PatientInnen einzubringen und durchzusetzen. Bei der Formulierung dieser Forderung kann die Guidance for patient involvement in HTA von EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) herangezogen werden (EUPATI Guidance for patient involvement in medicines research and development: health technology assess- ment. Hunter et al. Front Med 2018 5:231).
6. Berücksichtigung des PatientInnennutzens bei der Evaluierung von Therapien
Im derzeitigen Erstattungssystem besteht eine dreifache Evaluierung von neuen Therapien: die pharmakologische, die medizinisch-therapeutische und die ökonomische Evaluierung. Der Nutzen für die PatientInnen wird dabei oft zu wenig beachtet. Es werden primär die Kosten und klinisch festgestellte Mehrnutzen bewertet. Außerdem wird über den Nutzen in Österreich auch dann diskutiert, wenn er nach Meinung der ExpertInnen international längst außer Streit gestellt wurde. Die PatientInnen sind gewissermaßen Träger der Sozialversicherung. Wenn man ihre Rechte ernst nimmt, ist die Berücksichtigung des individuellen PatientInnennutzens als eigene Dimension und eigenes Verfahren in der Evaluierung von Therapien unverzichtbar.
7. Anspruch auf objektive und allgemeinverständliche Information
PatientInnen nehmen die Information über die Abläufe und Prozesse im Gesundheitssystem, über Genehmigungsverfahren und nicht zuletzt über die spezifische Erkrankung sowie die entsprechenden Therapien oft als unverständlich, einseitig und unstrukturiert wahr. Oft gelingt es nicht, die wesentlichen Informationen zu finden oder zu bekommen. Zudem fehlt vielfach die Aufklärung über die möglichen therapeutischen Alternativen, und PatientInnen werden somit unzureichend in die Entscheidung über eine Behandlung eingebunden.
Daher sind alle Beteiligten im Gesundheitssystem gefordert, den PatientInnen verständliche, überprüfte und niederschwellig zugängliche Information zur Verfügung zu stellen – Gesundheitsbehörden ebenso wie Gesundheitsberufe und Pharmawirtschaft. Gleichzeitig sollten aber auch die PatientInnen von ihrer Bürgerpflicht Gebrauch machen und sich aktiv informieren.
8. Informationsoffensive zum Thema Patientenrechte
Ein Großteil der österreichischen PatientInnen kennt die heimischen Patientenrechte nicht.
Deshalb braucht es eine von einer breiten Plattform von Akteuren des österreichischen Gesundheitswesens getragene Informationsoffensive, um die Patientenrechte bei den BürgerInnen besser bekanntzumachen und die PatientInnen in ihrer Stellung im Gesundheitswesen zu stärken.
FOPI — Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich, Verein
Während sich die einen am 11. April 2019 mit Uli Sajko auf Wanderwegen in Mutter Natur Gedanken über die Parkinsonsche Krankheit machen, sitzen andere daheim und lauschen ihrem Radio.
Sie und viele Betroffene anderswo haben sich für diverse Wunschkonzert-Sendungen schon eines der Duette aus unserem neuen Album „Parkinsong Duets“ ausgesucht, um gemeinsam Hörer durch die Musik auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen.
Die wichtigsten Medien haben zuvor schon eine Presseaussendung von uns erhalten und wir haben sichergestellt, dass weltweit jede Radiostation technischen Zugang auf die digitalen Daten unseres Albums hat und die Lieder senden kann.
Mit reger weil kostenloser Beteiligung wird das die globale Premiere eines erfolgreichen Gedenktages.
Also macht es wie ich und wünscht euch am 11. April „Parkinsong Duets“ in eurer Lieblingssendung. Meine ist die Morning Show mit Stuart Freeman auf FM4. Der Welt-Parkinson-Tag ist am Donnerstag schon fix in die Moderation ab 6:00 Uhr eingeplant.
PS.: Je öfter wir im Radio gespielt werden, desto mehr Geld kommt herein, das der Vorstand nach der Abrechnung ungekürzt einem förderungswürdigen Projekt übergeben wird. Im ersten Quartal waren es bereits € 2.070,00 noch ohne Tantiemen und Handel, die kommen erst bei der jährlichen Abrechnung mit AKM/austromechana und ATS-Records dazu.
Kommentare
Hut ab, lieber Gerald, eine herausragende Leistung. Günther Wagenthaler, Bad Ischl
Die Idee ist super – es freut mich, dass es so gut gelungen ist. Lamija Muzurovic, Wien
