Petition

Schluss mit Parkinson

Bitte unterschreibt unsere Petition am Ende der Seite

Mehr als 10 Millionen Menschen auf der Welt leben mit der Parkinson-Krankheit. Es ist die am schnellsten wachsende neurologische Erkrankung der Welt. Sie ist degenerativ. Sie wird sich garantiert verschlimmern. Es gibt mehr als vierzig mögliche Symptome und Levadopa, der „Goldstandard“ der Behandlung, ist über 50 Jahre alt, nicht hundertprozentig wirksam und steht nicht jedem zur Verfügung, der es braucht. Die meisten Menschen denken, dass es nur eine wackelige Hand ist. Tatsächlich ist es eine lebenslange Strafe, gefangen zu sein in einem Körper, der sich zunehmend weigert, Befehlen zu gehorchen. Ein Gefängnis der Langsamkeit und Starrheit, in dem der und die Einzelne mit getrübtem Verstand und gedämpfter Stimme zurückgelassen wird; eingesperrt in seelischen und körperlichen Schmerzen, langsam und lautlos sterbend. Schluss damit. Die Parkinson-Krankheit wurde vor über 200 Jahren entdeckt. Seitdem hat die Menschheit Menschen auf den Mond gebracht, die Kinderlähmung ausgerottet, HIV von einem Todesurteil in eine chronische Krankheit verwandelt, das menschliche Genom kartiert und Tausende von Galaxien zwischen den Sternen entdeckt; und doch hat sie über das einzelne, fünfzig Jahre alte Medikament gegen Parkinson hinaus, herzlich wenig zustande gebracht. Wir haben es satt.

Schluss mit Parkinson

Schluss mit Parkinson

In Kanada haben sich durch das Buch „Ending Parkinson’s“ von Dr. Ray Dorsey, Michael Okun, Bas Bloem und Todd Sherer, eine Gruppe von Betroffenen mit den Autoren zusammengefunden. Bei ihrer ersten Zusammenkunft waren sie zwölf Personen. Als sie sich mit der massiven Größe der Aufgabe auseinandersetzten, begannen sie zu scherzen, dass sie ein bisschen wie Comic-Superhelden seien, die versuchen, die Welt vom Bösen zu befreien. Jemand nannte sie scherzhaft „The Avengers“. Jemand anderes sagte: die PD Avengers. Der Name blieb hängen, eignet sich aber nur sehr bedingt außerhalb der anglosächsischen Welt. Im deutschen Sprachraum nennt sich die Bewegung nach einiger Diskussion daher Schluss mit Parkinson.

Die Zielsetzung jedoch ist weltweit dieselbe und steht auf drei Säulen: Wohlbefinden, politische Einflussnahme und Forschung. Auch wir glauben, dass jede Person, die mit Morbus Parkinson lebt, Zugang zu grundlegenden Therapien und Ressourcen haben sollte. Wir glauben, dass wir zu lange zu leise waren. Wir müssen eine laute, unbequeme, allgegenwärtige Stimme werden, die eine Veränderung in der Wahrnehmung und Behandlung der Krankheit fordert. Wir glauben, dass Parkinson durch Prävention und Forschung beseitigt werden kann. Wir fordern, dass mehr Mittel und Aufmerksamkeit auf die Beendigung der Krankheit und die Beseitigung ihrer vom Menschen gemachten Auslöser gelegt werden.

Die Petition

Wir sind ein loses Bündnis von Menschen mit Parkinson, unseren Partnern und Freunden aus 70 Ländern der Welt, die zusammenstehen und mit unseren Petitionen einen Wandel in der Wahrnehmung und Behandlung der Krankheit fordern. Als Lobby Gruppe können wir der Forschung, dem Wohlbefinden und der politischen Einflussnahme mehr Schlagkraft verleihen, indem wir Menschen und Organisationen vereinen, die sich für die Beendigung der Parkinson-Krankheit einsetzen. Zusammen mit den Initiativen und Organisationen der anderen Länder haben wir ein gemeinsames Ziel – eine Million Unterschriften zu sammeln, um ein für alle Mal Schluss mit Parkinson zu machen.

Daher laden wir jeden einzelnen unserer Freunde herzlich ein, Unterstützer*in zu werden und unsere Petition zu unterzeichnen und so oft wie möglich zu teilen!

ARGE Schluss mit Parkinson (DE)
Gerald Ganglbauer, Parkinsong (AT)
Silvia Lerch, move4yopd (CH)

Entsprechend der europäischen Datenschutzverordnung werden persönliche Daten niemals an Dritte weitergegeben. Das Resultat (die Anzahl geprüfter Unterschriften) wird von PD Avengers zur Ermittlung des weltweiten Ergebnisses Ende 2022 übernommen.

4 Kommentare

  1. Das ist endlich einmal eine grifffeste Sache. Wir benötigen schon längst so ein Netzwerk. Dieses Netzwerk muss auch mit anderen wiederum vereinigt werden. Es stimmt, wir waren immer viel zu leise. Leider bringt es die Krankheit so mit sich.

  2. Ja, so ist es! Ich war immer eine lebenslustige Frau, die über Tisch und Bänke gegangen ist. Mittlerweile sitze ich nur noch zu Hause, kann mich für nichts motivieren. Habe allerdings auch durch diese ständigen Wetterwechsel ziemliche Probleme… Muskelschmerzen, Tremor, Schwindel und Krämpfe in den Füßen 😏🙄ach ja und diese schlimmen Schlafstörungen….
    Möchte zumindest wieder etwas von dem zurück 🙏

  3. Gut, dass das auf den Weg gebracht wurde. Die Betroffenen brauchen eine verbindliche Lobby. Ansonsten kommt da nie etwas Bahnbrechendes in Bewegung. Diseases gehören nicht zu unserer Vorstellung eines beschwerdefreien Lebens. Es muss eine Lösung her.

  4. Guten Morgen,
    ich habe die Petition unterzeichnet, gebe mich aber nicht der Illusion hin, dass sich nun schnell Wesentliches ändern wird. Und dafür mache ich nicht die Politik, die Wissenschaft(en), die Medien oder die Gesellschaft als gesamtes verantwortlich, sondern hinterfrage auch das Verhalten der Betroffenen. Ich lebe nun seit 21 Jahren mit Morbus Parkinson, habe seit 2018 infolge Morbus Ahlbäck ein künstliches Kniegelenk, seit 5 Monaten einen Herzschrittmacher, seit 2 Monaten einen Bandscheibenvorfall und seit 2 Wochen eine blaue Zehe, weil ich beim Rasen mähen die Entfernung zur gusseisernen Gartenbank falsch einschätzte. Ich habe derzeit ziemliche Schmerzen und deshalb morgen einen Termin beim Neurologen und am Freitag beim Orthopäden. Meiner Frau geht’s auch nicht gut, seit bei ihr im Mai 2020 Bauchfellkrebs diagnostiziert und sie im Oktober operiert wurde. Und in zwei Wochen möchte ich in Berlin an der 2. Parkinson-Tischtennis WM teilnehmen. Verrückt? Ja. Aber ich habe schon so viel Verrücktes in meinem Leben gesehen und erlebt und glaube an die „Kraft der Verrücktheit“, jedoch unter gleichzeitiger Wertschätzung des Weges der evidenzbasierten Medizin. Ein Widerspruch? Für mich nicht, denn Beides ist wichtig – ähnlich dem eigentlich notwendigen Zusammenschluss vieler Parkinson-Selbst- und Fremdhilfe-Organisationen bei längst fälliger Dokumentation erfolgreicher individueller Wege bei der Antwort auf die Frage: „Wie lebst DU mit Parkinson?“

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